Historias como las de Archie Battersbee, a quien el hospital retiró la ventilación artificial contra la voluntad de los padres, plantean cuestiones médicas, legales y éticas de calado.

El pasado miércoles, un tribunal británico dictaminó que un hospital podía retirar las medidas de soporte vital a una niña de seis años con una enfermedad neurológica degenerativa, algo que rechazaban los padres. El equipo médico consideraba que prolongar su situación era cruel y que no había posibilidad de mejora. El caso ha generado interés por las similitudes con otros, también en Inglaterra, como el de Archie Battersbee este mismo verano, o los de Charlie Gard, Alfie Evans o Tafida Raqeeb unos años atrás. La alta carga emocional de todos estos casos, y su acumulación en poco tiempo, ha suscitado un intenso debate que ha traspasado las fronteras del Reino Unido. Políticos de distintos países y hasta el propio papa Francisco pidieron que se escuchara la voz de los padres. La discusión no se ha producido tanto en el terreno estrictamente médico –aunque también ha habido algunos desacuerdos en cuanto al diagnóstico y sobre todo la prognosis– como en los de la ética y el derecho: ¿Cuándo resulta moralmente aceptable o incluso exigible retirar el soporte vital a un enfermo? ¿Puede un juez prohibir a unos padres elegir una alternativa médica que consideren mejor para su hijo o hija, porque un hospital considere que no la hay? ¿Qué elementos deben tenerse en cuenta para valorar el mejor interés del menor: solo los médicos, o también otros psicológicos o religiosos? Archie Battersbee Con una diferencia de apenas un mes y medio se han conocido las historias de Archie Battersbee y una niña de origen libanés, ambos hospitalizados en centros públicos británicos. El caso de Archie ha sido especialmente sonado por las circunstancias que rodearon su internamiento: al parecer, se ahogó mientras trataba de emular un peligroso reto popular en TikTok. El juez del caso Archie aprobó que se le desconectara porque mantener la ventilación artificial era contrario a su bienestar Desde abril, cuando se produjo el accidente, hasta el pasado 6 de agosto, el día en que Archie falleció horas después de ser desconectado, los padres trataron de evitar este desenlace. La primera sentencia en su contra argumentaba que convenía retirar la respiración artificial porque, “en el balance de posibilidades”, lo más probable era que el niño ya estuviera muerto. La familia apeló y otro tribunal reconoció que el razonamiento anterior no era apropiado, por defectos procedimentales para certificar la muerte cerebral. No obstante, el nuevo juez volvió a dar la razón al equipo médico. Oída la opinión de los facultativos, entendía que “mantener el tratamiento –la ventilación artificial– es inútil, compromete la dignidad de Archie, le priva de su autonomía y se convierte en algo totalmente contrario a su bienestar”. El traslado a un hospicio para niños, como pedían los padres, no modificaría en nada lo esencial, por lo que tampoco tenía sentido concederlo. Los padres de Archie recurrieron ante el Tribunal Supremo británico, pero este reafirmó la sentencia del juzgado ordinario. Tampoco surtieron efecto las apelaciones ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Una niña libanesa El caso más reciente afecta a una niña de seis años, cuyo nombre no se ha hecho público por expreso deseo de los padres. Sí se sabe que nació en el Líbano, adonde habían huido sus padres desde Siria. La inestabilidad política libanesa les empujó hace unos años a emigrar a Inglaterra. Al poco, la niña empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad, un trastorno neurológico degenerativo que, por lo que se ha sabido, actualmente le impide andar e incluso permanecer de pie o sentada. Al igual que en el caso de Archie, los padres de la niña han solicitado poder sacarla del hospital, en este caso para que pueda quedarse en casa y mantenerse viva gracias a un aparato de ventilación artificial portátil. Asumen que su hija no va a mejorar, pero, según la madre, “se le dibuja una sonrisa en la cara” cuando está en casa, lo que entiende como un signo de mayor bienestar. Los médicos abogan, en cambio, por derivarla a un centro de cuidados paliativos y que allí se le retire el soporte vital, pues estiman que su situación actual es “cruel” y el traslado al hogar no va a aliviarla. Aunque cabe apelación, es de esperar que el desenlace en el caso de la niña libanesa sea igual que el de Archie El juez, sir Anthony P. Hayden, el mismo que decidió los casos de Archie Battersbee y Alfie Evans, ha dado la razón al hospital. Según lo que se ha conocido de la sentencia, entiende que “no hay perspectiva de que la ventilación artificial en casa vaya a suponer un beneficio médico para ella”, y que la niña “está más allá de toda ayuda médica, pero sufriría molestias a causa del tratamiento”. Es de esperar, por tanto, que el desenlace de este caso sea similar al de Archie, aunque todavía hay posibilidad de recurso. Tafida Reqeeb: una sentencia discordante Este caso guarda semejanza con el de Tafida Raqeeb, una niña inglesa –de padres bangladesíes– que en febrero de 2019, con cinco años, sufrió un grave accidente cerebral y quedó en un estado de mínima conciencia y muy impedida físicamente. Al igual que en los otros casos, el equipo médico recomendó retirar la ventilación artificial y derivarla a un centro de cuidados paliativos, sabiendo que fallecería al poco tiempo. En su opinión, esto era lo más adecuado según el mejor interés de la niña. Sin embargo, los padres no lo creían así, y contactaron con un hospital italiano. Este, después de examinar el cuadro Tafida, ofreció un diagnóstico prácticamente coincidente con el de los médicos ingleses, pero con pequeñas diferencias: la niña había sufrido daños cerebrales graves, con muy pocas posibilidades de mejora significativa, pero podría –al ser una persona de corta edad, no un adulto– experimentar ligeros avances (algo que no señalaba el hospital británico); en ese momento dependía de un respirador artificial y, aunque era probable que lo necesitara permanentemente, quizás con una traqueotomía podría vivir sin él en el futuro (algo tampoco previsto por el equipo inglés); su estado de conciencia era mínimo, pero no parecía que hubiera desaparecido del todo; por último, los exámenes revelaban que la niña no sentía apenas dolor. En estas circunstancias, el equipo médico italiano consideraba que podía ofrecérsele un cuidado a largo plazo, y que no era necesario precipitar ya el final, tal como recomendaba hacer el hospital británico. Este se negó al traslado, y la familia lo demandó por violar el derecho a la libre prestación de servicios dentro de la Unión Europea (artículo 56 del Tratado de Funcionamiento de la UE). Contrariamente a otras sentencias en casos similares, el juez, sir Alistair MacDonald, dio la razón a la familia. Un concepto amplio del “mejor interés del enfermo” La parte más sustanciosa e interesante del fallo, dictado en noviembre de 2019, aborda el concepto de “mejor interés del enfermo” (puntos 165 al 191). En concreto, el juez explica que para evaluarlo se debe tener en cuenta no solo el cuadro clínico del paciente, sino también otros aspectos que inciden en su calidad de vida: “Los beneficios para Tafida de continuar con el tratamiento de soporte vital incluyen estar en casa, al cuidado de su familia cariñosa y dedicada, y, en la medida en que es mínimamente consciente, sentir este acompañamiento”. Según la sentencia del caso Tafida, el “mejor interés del enfermo” debe tener en cuenta también factores familiares y culturales Por otro lado, a la vista de la fe (islámica) de la familia, el juez señalaba que “otra ventaja de continuar el tratamiento es que permite a Tafida seguir con vida de acuerdo con los principios de la religión en la que se estaba criando y por la que había empezado a demostrar una afinidad básica”. Y, contestando al parecer del hospital inglés según el cual mantener el soporte vital lesionaría la dignidad humana de la niña, añadía: “El término ‘dignidad humana’ no se presta a una definición precisa y no existe un acuerdo universal sobre su significado. Por lo tanto, es lógico que contenga un elemento significativo de subjetividad y, por ejemplo, estar influido por el contexto religioso o cultural en el que se considera la cuestión”. Curiosamente, el magistrado citaba en su fallo unas palabras del juez Hayden, instructor de los casos de Evans, Battersbee o la niña libanesa: “Hay una dignidad innata en la vida de un ser humano que recibe buenos cuidados y que no sufre. No cabe duda de que habrá personas que, por razones religiosas o culturales, o simplemente porque se ajusta al código de conducta por el que han vivido su vida, prefieren, o consideran moralmente correcto, aferrarse a la vida por muy pobre que sea su calidad o vestigio. Su elección debe ser respetada”. Por todo ello, y considerando las circunstancias del caso Tafida ya expuestas –ausencia de dolor, facilidad para el transporte al hospital italiano y falta de consenso científico claro en cuanto al pronóstico–, el juez MacDonald sentenció que impedir que se trasladase a la niña supondría una violación del artículo 8 de la Convención Europea de Derechos Humanos, que regula el derecho a que se respete la vida privada y familiar. Obstinación terapéutica De esta forma, el fallo sobre Tafida Raqeeb introducía elementos de juicio interesantes al debate sobre el concepto de “mejor interés del enfermo”. Quizás, si estos criterios se hubieran tenido más en cuenta en casos como los de Charlie Gard o Alfie Evans, las sentencias no hubieran sido las mismas. No obstante, no hay que olvidar que cada cuadro clínico era distinto, así como también lo eran las alternativas ofrecidas por los padres, por lo que no conviene hacer demasiadas especulaciones. La sentencia sí puede servir, en cambio, para preguntarse por el peso que ha de darse a las valoraciones médicas en este tipo de dilemas. Un argumento empleado por los hospitales británicos para defender su postura en estos casos –y por muchos medios de comunicación en otros parecidos– fue el de que mantener el soporte vital a los niños hubiera sido un acto de obstinación terapéutica (OT). Esta se define como emplear medios desproporcionados para alargar la vida de un paciente cuando no producen una mejora en su condición o no cumplen ya el fin con el que se administran. En general, evitar la OT es un principio de buena práctica clínica, comúnmente aceptado por facultativos y ciudadanos en general. No obstante, en la práctica su aplicación no está exenta de zonas grises, por lo que se hace necesario el juicio prudente del médico. Por otra parte, la sentencia sobre Tafida reclama también de los jueces una valoración global de cada caso, que tenga en cuenta, junto a los datos médicos, otros factores familiares y culturales para no caer en planteamientos reduccionistas o miopes sobre “el mejor interés del menor”. No hay que olvidar que, además de con el enfermo, conviene evitar la crueldad innecesaria con sus padres. En este sentido, algunos expertos en derecho médico han propuesto –precisamente a raíz del caso de Tafida– un cambio de paradigma en la forma de abordar estos casos: en vez de que los jueces intervengan siempre que existan diferentes opiniones sobre el “mejor interés del menor”, piden que estos solo puedan limitar la decisión de los padres cuando vean indicios de que supone un “daño significativo” para el enfermo. Esto no devaluaría el criterio de los médicos, pero supondría algo así como traspasarles la carga de la prueba que actualmente recae sobre la familia. Por cierto: a los cinco meses de su traslado a Italia, Tafida salió de cuidados intensivos. Hoy, casi tres años después, permanece hospitalizada, aunque sus padres esperan que pueda volver a casa pronto La voz de un experto En declaraciones a Aceprensa, Antonio Pardo, doctor en medicina y experto en bioética, hace algunas puntualizaciones sobre la OT y los derechos de médicos y padres ante estas situaciones. Obstinación terapéutica: “Con cualquier tratamiento, no solo los de soporte vital, tratamos de ayudar al paciente de un modo u otro. Por eso, si el balance de seguir con ellos es negativo, no hay ningún problema en retirarlo. Por ejemplo, un enfermo que ya no soporta las sesiones de diálisis, o un paciente terminal que apenas come (ni le apetece ni casi puede) y que se prevé que morirá en pocos días. Forzar que coma se convierte en una sesión de tortura. El médico no debe esperar a que él se niegue; debe darse cuenta de la inutilidad del tratamiento. ”No obstante, hay que analizar caso por caso. Un ejemplo es la respiración asistida en los pacientes de ELA. Unos la llevan muy bien, otros en absoluto. Y, según criterio de neumólogos con sentido común, ese soporte a la respiración sólo tiene sentido si va a proporcionar alguna mejora, como permitir que salga en la silla de ruedas a ver el parque, pero no para ver la pintura del techo de su habitación las 24 horas del día. Ayudar al enfermo es darle más opciones vitales, no prolongar su vida física sin más”. Padres y médicos: “Los padres son la voz de los menores, y más en casos en que estos no pueden comunicarse. Pero es un error considerar que ellos ordenan y mandan, del mismo modo que es un error pensar que el médico ordena y manda por su cuenta. Los médicos deben tener paciencia e intentar mostrar a los padres la realidad del caso clínico y sus esperanzas reales. Las decisiones se toman entre ambos, son conjuntas. El planteamiento actual de, o dictadura del paciente (o tutor legal), o dictadura del médico, es un craso error. ”Por otro lado, la medicina no es una ciencia exacta. Salvo en situaciones muy determinadas, lo normal es que exista incertidumbre –aunque sea pequeña– sobre el procedimiento a tomar, y que quizá otro colega pueda aclarar algo más. Por eso hay que ser prudentes y dejar puertas abiertas a otras opiniones. La pena es que muchos casos, que deberían solventarse hablando, terminen solucionándose en el tribunal”.

Niños con soporte vital: un dilema dramático que se repite

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