El debate en torno a si una reciente sentencia europea autoriza la eutanasia pasiva de un bebé o, al contrario, evita el encarnizamiento terapéutico en su contra, muestra la complejidad de algunas decisiones.

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) desestimó la pasada semana el último recurso de los padres de Charlie, un bebé inglés con una enfermedad incurable en fase terminal. Al igual que las instancias anteriores en Inglaterra, la corte consideró que el tratamiento experimental que un médico norteamericano había ofrecido, y con el que los padres estaban de acuerdo, sería contrario al interés del pequeño, y dio permiso al hospital a retirar la ventilación artificial. Algunos han criticado la decisión, aunque entienden que cualquiera de las dos opciones era ética; otros sí hablan directamente de eutanasia. Charlie Gard tiene 11 meses. Nació con una enfermedad rara (síndrome de depleción del ADN mitocondrial; en concreto, la mutación RRM2B) que afecta prácticamente a todas sus funciones vitales. Es ciego y sordo, y no puede respirar por sí mismo, por lo que desde su nacimiento ha precisado de ventilación artificial. Ha estado atendido en el Great Ormond Street Hospital, en Londres. Su enfermedad no tiene cura posible, y se encuentra en estado terminal: a mediados de abril, un neurólogo estimó, como experto en uno de los procesos legales, que la esperanza de vida de Charlie era de seis a nueve meses. El Card. Elio Sgreccia dice que no debe retirarse la ventilación o la nutrición artificial porque no son terapias, sino medidas de soporte vital Desde hace un tiempo, los padres pelean por llevar al niño a un hospital norteamericano, donde un neurólogo les ha ofrecido una terapia experimental. Según este ha testimoniado ante los tribunales ingleses, el tratamiento, aunque no puede curar la enfermedad, sí sería capaz de alargar la vida del enfermo, reducir su debilidad y hacer que disminuya el tiempo que debe pasar con la ventilación artificial. Los padres han recaudado cerca de un millón y medio de euros a través de las redes sociales, y alegan que simplemente quieren probar un último recurso. En una de las instancias judiciales por las que ha pasado el caso en Inglaterra –tres en total; la última, el Tribunal Supremo–, reconocieron que no tendría sentido someter al niño a un tratamiento si no existiera esperanza de mejoría. Pero ellos creen que sí la hay. El comité médico del hospital y otros expertos consultados para las distintas fases del litigio no lo ven así. Ante la notoriedad internacional que ha adquirido el caso, el Great Ormond Street ha creado una página web para explicar su postura, en forma de preguntas y respuestas. En esencia, lo que viene a decir es que, dado el avanzado estado de la enfermedad, la terapia que pretenden los padres no es en “el mejor interés del menor”, pues no tendrá ningún “beneficio efectivo” sobre su salud. En concreto, señalan que no podrá revertir el daño cerebral causado por los ataques de epilepsia sufridos por Charlie. Además, en la web se dice que los médicos del hospital ya probaron el tratamiento ofrecido por el neurólogo norteamericano –que emplea nucleósidos para tratar de restaurar el ADN mitocondrial dañado–, pero no funcionó. Sin embargo, la versión que da la sentencia del TEDH es algo distinta. Según esta, el hospital, después de que los padres insistieran en intentar la terapia con nucleósidos, pidió permiso al Comité de Ética para aplicarla a Charlie. Sin embargo, antes de que el comité pudiera pronunciarse, el niño sufrió unos ataques epilépticos que afectaron al cerebro, e hicieron que el tratamiento ya no tuviera sentido. El interés del menor Tanto los padres de Charlie como los médicos del hospital afirman actuar basándose únicamente en el interés del menor. Los progenitores consideran que el traslado a Estados Unidos y la terapia experimental no van a causar a ningún daño significativo al niño. Además, señalan, incluso si el tratamiento no funcionara en Charlie, sí podría ayudar a tratar a otros bebés en el futuro. Según la Academia Pontificia para la Vida, hay que tratar de restaurar la confianza entre los padres y los médicos, pues cuando esta se rompe, es fácil que se desemboque en acciones judiciales, con el riesgo de que el debate sea manipulado ideológicamente, o tratado con sensacionalismo En cambio, desde el centro médico consideran que esto “solo alargaría innecesariamente el proceso de la muerte”, ya que no existen datos que permitan pensar que los nucleósidos tendrán un efecto positivo en la salud de Charlie: los pacientes que sí se han visto beneficiados tenían también síndrome de depleción mitocondrial, pero no del tipo ni en el estado tan avanzado del bebé inglés. El neurólogo norteamericano ha reconocido ante un tribunal inglés que las posibilidades de que el tratamiento fuera exitoso son muy pocas. Por todo esto, el hospital estima que lo mejor para Charlie es que se le retire la ventilación artificial y que pase los últimos días bajo cuidados paliativos. Reacciones internacionales La larga campaña judicial, el llamamiento de los padres en Internet y las varias movilizaciones organizadas en las calles de Londres hicieron saltar el caso de Charlie a las portadas de los medios ingleses, y desde allí, a los de otros países. La sentencia del TEDH le ha dado aún más notoriedad. Además, algunas personalidades e instituciones se han pronunciado sobre el tema en los últimos días. Donald Trump ha ofrecido, a través de un tuit, la ayuda de Estados Unidos, y ha reiterado la oferta hecha por el médico para tratar al niño, aunque no se ha pronunciado sobre la sentencia del TEDH. Tampoco lo ha hecho el Papa Fancisco, aunque en sus declaraciones ha pedido que “el deseo de los padres de acompañar y cuidar de su hijo hasta el final no sea olvidado”. También ha manifestado a los progenitores su cercanía y apoyo, y les ha prometido sus oraciones. El hospital sostiene que aplicar la terapia experimental “solo alargaría innecesariamente el proceso de la muerte” En un tono parecido se mueven las declaraciones hechas por la Academia Pontificia para la Vida y la Conferencia de Obispos Católicos de Inglaterra y Gales. En la primera, Vinzenzo Paglia, presidente de la Academia, explica que el caso es complejo. Por un lado, se debe hacer todo lo que mejore la salud del paciente, pero también “tenemos que reconocer los límites de la medicina y, como señala el número 65 de la encíclica Evangelium vitae, evitar los procedimientos médicos agresivos, que resultan desproporcionados respecto a sus efectos esperados o son demasiado onerosos para el enfermo o la familia”. Sobre el derecho de los padres, la declaración también muestra una valoración equilibrada: “Sus deseos han de ser respetados, pero al mismo tiempo hay que ayudarles a discernir la dificultad de su caso”. Se debe también tratar de restaurar la confianza entre los progenitores y los médicos. Cuando esta se rompe, es fácil que se desemboque en acciones judiciales, con el riesgo de que el debate sea manipulado ideológicamente, o tratado por los medios con sensacionalismo y superficialidad. La declaración de los obispos británicos reconoce, asimismo, que no es sencillo hacer una valoración ética, y que todas las partes implicadas en el caso se han comportado con integridad. No obstante, va un poco más lejos al recordar que “nunca se debe actuar con la intención deliberada de matar, lo que incluye la retirada de la nutrición y la hidratación de forma que se provoque la muerte”. “No obstante –prosigue–, a veces tenemos que reconocer las limitaciones de lo que está a nuestro alcance hacer, actuando siempre con humanidad hasta que llegue la muerte natural”. ¿Eutanasia? Más crítica se ha mostrado Melissa Moschella, profesora de Filosofía en la Universidad Católica de América. En declaraciones a Catholic News Agency, señala que, aunque es arriegado calificar a este caso como de eutanasia, en los razonamientos seguidos por los jueces y el hospital se aprecian algunas ideas propias del argumentario proeutanasia. No obstante, la profesora explica que tan moralmente aceptable habría sido “que los padres hubieran decidido retirar la ventilación artificial y permitir al niño morir de forma natural”, como que tomaran la decisión que han tomado “si consideran que hay alguna posibilidad de que el tratamiento puede tener un efecto positivo”. Lo que no entiende Moschella es que haya habido una intervención judicial contra los deseos de los progenitores, algo que solo es lícito “cuando hay un caso claro de abuso”. Los padres reconocen que no tendría sentido someter al niño a un tratamiento si no existiera esperanza de mejoría, pero creen que sí la hay El cardenal Elio Sgreccia ha criticado con dureza el fallo del TEDH, y la actitud del hospital inglés. En su blog “El don de la vida” llega a decir que se trata de una “eutanasia pasiva”. En diez puntos, señala algunas “ideas críticas” para la consideración del caso. En ellos, explica, entre otras cosas, por qué la ventilación o la nutrición e hidratación artificiales no han de considerarse nunca terapias, sino medidas de soporte vital, y por tanto retirarlas supone elegir deliberadamente acortar la vida del paciente. No obstante, sobre este punto no hay una doctrina clara que sirva para todos los cuadros clínicos. Un ejemplo fue el caso de Inmaculada Echevarría, que también murió después de que se le retirara la ventilación artificial. Varios expertos, todos contrarios a la eutanasia, mostraron entonces opiniones divergentes sobre si había habido eutanasia o, por el contrario, se había seguido la buena práctica médica.

El difícil caso de Charlie Gard

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