“No acompañamos a la gente a morir: la acompañamos a vivir”

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Duración lectura: 8m. 53s.
Hospice Buen Samaritano - cuidados paliativos

Un enfermo atendido en el Hospice Buen Samaritano (Buenos Aires)

 

Si estar en calidad de “paciente” en un sitio revela que este se trata de un hospital, ser “huésped” denota quizás más cercanía, más afecto y calor… Bien puede ser un hogar.

El Hospice Buen Samaritano, en Buenos Aires, Argentina, pretende ser exactamente eso: un hogar para los que, sin mayor fortuna económica y con una grave condición de salud que anuncia la proximidad del fin, acuden para recibir cuidados paliativos. Ha habido quienes, antes de llegar, agobiados por los dolores, han querido que la muerte se apresure, pero el deseo se va más pronto que tarde.

“Los pedidos de eutanasia que he recibido en 20 años en paliativos se pueden contar con los dedos de las manos. Más que pedidos concretos han sido expresiones al aire, que rápidamente se desactivan cuando uno cuida y alivia a las personas”, asegura a Aceprensa el Dr. Matías Najun, presidente del Hospice y jefe del Servicio de Cuidados Integrales (Paliativos) del Hospital Universitario Austral, durante su asistencia en Madrid a un simposio sobre la materia, organizado por la Fundación Ramón Areces, la OMS y el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES, del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra.

La labor del Buen Samaritano es apenas una gota en el mar, en un país que, paradójicamente, ve cómo ciertos sectores empujan para legalizar la eutanasia antes de contar con un adecuado sistema de cuidados paliativos. A día de hoy, apenas el 14% de los enfermos terminales recibe esta atención. El Hospice –que desde su apertura en 2009 ha alojado a más de 450 huéspedes– es, en efecto, una gota, pero una gota necesaria. Y la idea es difundir el ejemplo. Que llueva.

¿Cómo funciona la iniciativa, doctor?

— El Hospice es una fundación que se dedica a atender gratuitamente a personas sin recursos y con enfermedades avanzadas. Es una organización privada, sin fines de lucro, y depende totalmente de las donaciones y la solidaridad de fundaciones y particulares que colaboran mensualmente con nosotros.

Tenemos distintas instancias de atención. Hoy estamos siguiendo de modo activo, entre hospitales, domicilios y el Hospice, a alrededor de 60 personas. Nuestra casa, que es pequeña, aloja solo a seis. La gran mayoría quieren estar en sus propias casas, donde se les brinda un cuidado confiable y seguro. Es lo que llamamos hospices domiciliarios, misioneros.

Para nuestro trabajo contamos con un equipo de profesionales de cuidados paliativos, pero sobre todo, con muchos voluntarios (140). Ellos son el corazón del cuidado, los que llevan la cotidianidad a la atención. Además de acompañar, realizan las tareas de una casa de familia: la limpieza, la jardinería, la cocina; visitan a las personas, trasladan los insumos… O sea, nuestro equipo de paliativistas está sostenido fundamentalmente por los voluntarios.

Por otra parte, el Hospice, que se propone ser un hogar para personas que atraviesan el final de su vida en la pobreza, también desea ser una respuesta cristiana; de ahí el nombre “Buen Samaritano”. En el afán por cuidar a cada huésped queremos dar una respuesta a Jesús, que está en cada enfermo. Combinamos entonces el servicio médico, el de los paliativos, con un acompañamiento espiritual muy fuerte.

Dr. Matías Najún

¿Son la primera organización de su tipo en el país?

— No. El Hospice abrió en 2009, y ya desde unos años atrás se venían desarrollando tres experiencias muy fuertes: la del Hospice San Camilo, la de la Casa de la Bondad, y la del Hospice Madre Teresa. Fue en 2005 que se puso en marcha este mundo en Argentina, y entre todos lo hemos estado impulsando, promoviendo la creación de hogares con esta identidad, gratuitos, a lo largo de todo el país.

Nuestro equipo ha contribuido a la capacitación de estos. De alguna manera fuimos apadrinando, formando, transmitiendo nuestra experiencia para que crecieran. Estamos hablando de ONG que tienen muchas ganas de trabajar, pero hay que hacerlas sostenibles, preparar a los voluntarios, dar herramientas…

También implican en la atención a los familiares…

— Sí; además de aliviar los síntomas del enfermo, de escucharlo, de acompañarlo psicológica y espiritualmente, integramos a los familiares, les transmitimos poco a poco lo que va viviendo el enfermo, en fin, los hacemos protagonistas de este tiempo. Lo que se quiere promover es que este sea un momento vital: no acompañamos a la gente a morir; la acompañamos a vivir. A vivir hasta el final.

Dándole la vuelta al partido

De otras iniciativas, conocemos de personas que han llegado pidiendo la eutanasia y, durante su estancia en el centro de cuidados paliativos, han cambiado al “quiero vivir”.

— Al cien por ciento. Los paliativos le dan la vuelta al partido. Cuando el que llega ve en el Hospice una familia, empieza a dar vuelta. La gente no se quiere morir; lo que no quiere es sufrir. Cuando ven que vuelven a descansar, a disfrutar de una comida; cuando ya no hay dolor, cuando su familia está tranquila, y cuando les das la confianza de que los vas a acompañar, de que nadie va a tomar sus decisiones por ellos, entonces se animan a vivir ese tiempo. Un tiempo que es de profunda sabiduría, en el que vuelven a lo esencial de la vida; y no lo aprovechan solo ellos, sino que nos lo transmiten a nosotros.

Son muy pocas las veces en que la gente pide morir, porque enseguida que uno alivia el dolor, recuperan las ganas de seguir adelante, más allá de las circunstancias.

“Es llamativo que se promueva una ley de eutanasia cuando todavía no tenemos una sobre cuidados paliativos, y cuando todavía estos no son para todos”

¿Están familiarizados los argentinos con el tema de los cuidados paliativos?

— Creo que en los últimos diez años hay una conciencia creciente. No puedo hablar de porcentajes, pero te sientas en una reunión de amigos y la mitad de ellos ya sabe lo que son los paliativos. Aunque falta mucho aún. No tenemos una ley nacional, lo que impacta en el derecho de que esto sea para todos. Todavía falta conciencia, pero como hay instancias de educación y capacitación, y boca a boca, porque la mayoría de las instituciones públicas y privadas en las grandes ciudades tienen cuidados paliativos, es cuestión de tiempo.

¿Dónde se ofrecen?

— Hay en lo público y en lo privado; unos 500 equipos en todo el país. Diez equipos por cada millón de habitantes; una cifra todavía insuficiente. La gente puede estar conociendo de la existencia de esto, pero todavía el acceso es muy limitado. La mayoría no lo recibe, y los que menos, las personas pobres. De ahí el desafío y la misión del Hospice.

En la actualidad se tramitan propuestas legislativas para la legalización de la eutanasia en Argentina. ¿Tienen apoyo social para esto?

— Este tema ha aparecido en los últimos dos años, y tiene el respaldo de una parte de la sociedad. Hay una ley en preparación, al tiempo que nosotros estamos impulsando una de paliativos. Es llamativo que se promueva una ley de eutanasia cuando todavía no tenemos una sobre cuidados paliativos, y cuando todavía estos no son para todos.

Antes de hablar de eutanasia, es necesario que las personas que están sufriendo tengan la posibilidad de acceder a paliativos, que tienen la capacidad de aliviar y dar vida, incluso en situaciones de mucho sufrimiento. Nuestro desafío es que los paliativos sean un derecho para todos.

Luis Luque

 

Cuidados paliativos: paso a paso, como se levanta una casa

Durante su intervención en el simposio auspiciado por la Fundación Ramón Areces, Marie-Charlotte Bouëssau, directora del Departamento de Servicios Sanitarios Integrados de la OMS, echó mano de una analogía: “Construir servicios de cuidados paliativos es como construir una casa, y para construir una casa necesitamos fundaciones sólidas. Debemos tener en mente este enfoque. Construir la casa de los cuidados paliativos requiere un compromiso amplio, convoca responsabilidades distintas y se debe trabajar de conjunto con las autoridades sanitarias en todos los países”, explicó.

Hay regiones, sin embargo, que tienen más dificultades a la hora de ofrecer estos servicios. En África, su desarrollo ha sido impulsado por asociaciones de la sociedad civil y ONG que toman la iniciativa y se asocian a los gobiernos con la finalidad de que estos servicios lleguen a más personas. Según Emmanuel Luyirika, director ejecutivo de la Asociación Africana de Cuidados Paliativos (APCA), “el sistema continúa siendo deficiente en gran parte del continente, incluso en países en los que creemos que lo están haciendo bien. Se necesita hacer más”.

Los grandes adelantos científicos de los últimos años han posibilitado la mejora en los servicios de la medicina paliativa. “Ha habido un incremento de los conocimientos que nos permiten comprender cada vez mejor los síntomas y las enfermedades que aquejan a los pacientes”, declaró Eduardo Bruera, director del departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación de la Universidad de Texas. Para el experto, la explosión de desarrollos en el campo de la oncología permite atenuar mejor el sufrimiento de los pacientes. “Antes, este tipo de cuidados se reservaba a los últimos días la persona; ahora pueden aplicarse en toda la trayectoria de la enfermedad”, comentó.

La intención general es que los cuidados paliativos tengan cada vez mayor visibilidad en el campo profesional de la medicina y la salud. Katherine Pettus, directora de Promoción y Asociaciones de la International Association for Hospice & Palliative Care, comentó que la inclusión del término en documentos internacionales puede favorecer la obtención de financiamiento y la adopción de política en este tema. “Nuestro principal objetivo –apuntó– es integrar las palabras ‘cuidados paliativos’ en cada vez más esferas de la vida de las personas, para alcanzar un mundo libre de sufrimiento relacionado con la salud”.

A día de hoy, más de 56,8 millones de personas en todo el planeta precisan de cuidados paliativos cada año. La inmensa mayoría de estos pacientes (el 78%) reside en países de ingresos medios y bajos.

José Pablo Gracias Pérez

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