El caso del niño británico Alfie Evans, fallecido el sábado 28 de abril, ha provocado extrañeza en la opinión pública de varios países. El menor estaba afectado por una rara enfermedad neurológica y permanecía ingresado en un hospital de Liverpool, que días atrás había decidido retirarle la alimentación y el oxígeno, pese a lo cual continuó viviendo cinco días más.
Es el momento de modificar las leyes para “reforzar la autoridad de los padres en el cuidado de sus hijos, en lo referido a decisiones morales muy complicadas”
Ha sido asunto de debate porque en el extranjero no se entiende bien que los tribunales ingleses desoyeran el deseo de los padres de llevarlo a Italia en un avión medicalizado. En cambio, dieron la razón al hospital Alder Hey, que se oponía a que el chico abandonara el establecimiento y quería retirarle el apoyo vital.
Como se sabe, el Papa Francisco había ofrecido a la familia Evans los servicios del hospital Bambino Gesù, en Roma, donde no se esperaba que el menor recuperara la salud, pero sí se le tributarían cuidados médicos más en consonancia con el deseo de sus padres y, según la directora de ese centro, Mariella Enoc, se investigaría para dar exactamente con el diagnóstico de la enfermedad.
Pero el hospital británico empezó el forcejeo con los padres para que no pudieran llevarse a su hijo, no a ver a un curandero en la selva amazónica, sino a ser examinado por un equipo médico en un centro con prestigio internacional. Varias negativas –la del juez Anthony Hayden y la de la Corte de Apelaciones, a las que se sumó la del Tribunal Supremo y la del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que rehusaron considerar el caso– vinieron a interponerse al deseo de los progenitores.
Decenas de casos en la pasada década
Los padres del británico Ashya King lo sacaron furtivamente del hospital y lo llevaron a una institución checa; hoy el menor vive
El caso de Alfie no es único. Según explica al New York Times Dominic Wilkinson, profesor de Ética Médica en Oxford, en la pasada década hubo unos 30 casos semejantes en el Reino Unido. “Algunas personas –señala– creen que el criterio de los padres es el predominante, o que la vida debe prolongarse a toda costa, pero las leyes británicas no aceptan estos puntos de vista. La ley del país establece el mejor interés del menor como lo predominante”.
Este principio legal explica que en el Reino Unido un tribunal pueda prohibir a los padres intentar otro tratamiento en contra del criterio de los médicos que atienden a su hijo. No hace falta que un juez aprecie que la pretensión de los progenitores sea ilegítima o vaya a causar un daño directo al niño –como lo es, en el caso de los testigos de Jehová, intentar impedir una transfusión de sangre–. Basta que concluya que el juicio del hospital es mejor para el interés del menor.
En el caso de Alfie, el Alder Hey entendió que, en pro de ese interés, debía abstenerse de seguir suministrándole agua y alimentación. Y el 23 de abril cesó el apoyo vital.
Negativa del hospital
En cambio, los padres alegaban que ese apoyo no causaba sufrimientos al niño, y temían que retirarlo le restara bienestar. Recalcaban que el hospital italiano dispone de los medios tecnológicos más avanzados y ofrecía garantías de que el chico no sería expuesto a tratamientos invasivos.
En la prensa británica varios se sumaron a esta postura. En The Times, Jenni Russell defendió el deseo de los padres, que “no están pidiendo al NHS [el servicio público de salud] que gaste más; solo quieren permiso para llevarse a su hijo a otro sitio”. Alfie –añadió– no podía recuperarse, “pero quizás los doctores han obrado mal al declarar que el momento de intervenir se ha acabado”. También Dan Hitchens, en The Catholic Herald, se preguntaba por qué el centro médico de Liverpool había cerrado las puertas a una institución como el hospital romano, tan respetado: “He preguntado al Alder Hey por qué no habían colaborado más estrechamente con el Bambino Gesù, y no me han respondido”.
En el hospital Bambino Gesù, de Roma, se cuidaría de Alfie y se investigaría para dar exactamente con el diagnóstico de su enfermedad
Por otro lado, está la posibilidad del error médico. Sucedió en 2014 con otro niño británico, Ashya King, entonces afectado por un tumor cerebral. Los padres se lo llevaron a escondidas del Southampton General Hospital, donde estaba bajo quimio y radioterapia, y volaron con él a la República Checa, a un instituto que aplicaba una innovadora terapia con protones. Bajo una orden de búsqueda y captura, los osados familiares debieron pasar por la cárcel, pero Ashya se curó.
Devolver potestades a los padres
Casos como este llevan a algunos a plantearse si no hay un intervencionismo estatal en el Reino Unido. Según la Ley del Menor, de 1989, la “responsabilidad parental” incluye todos los derechos, deberes, potestades, responsabilidades y autoridad que, por ley, el progenitor tiene respecto a su hijo. La misma regulación indica que cualquier decisión que tome un tribunal sobre la crianza de un niño debe tener como mayor referente el bienestar del menor.
David Jones, director del Anscombe Bioethics Centre, explica al Catholic Herald que hay un problema con la ley cuando esta no considera suficientemente el derecho de los progenitores a asumir decisiones de calado. Jones está de acuerdo en que los padres no deben forzar a los médicos a aplicar el tratamiento que decida la familia, pero proponer un cambio de proveedor del tratamiento sí está en su potestad. “Si pueden encontrar un médico que ofrezca la terapia que ellos desean, normalmente deberían ser autorizados a trasferir el cuidado de su hijo a ese otro doctor”, apunta.
A la luz de este caso, así como de otro más reciente, el del bebé Charlie Gard, en el que el criterio de un hospital también prevaleció sobre el de los padres, el think tank Parliament Street está llamando a un cambio de las leyes, de manera que permitan tener más en cuenta la voz de la familia. Elizabeth Anderson, jefa de campañas de dicha organización, ha declarado que es el momento de modificar las leyes “para reforzar la autoridad de los padres en el cuidado de sus hijos, en lo referido a decisiones morales muy complicadas. (…) Sabemos que los miembros del Parlamento tienen el poder para cambiar esto, para ayudar a los niños y a sus padres en el futuro, y los llamamos a que lo hagan”.
De no hacerlo, de quedar todo en la ambigüedad actual, solo es cuestión de tiempo que a los titulares lleguen otros Alfies, Charlies y Ashyas, y que unos padres maldigan la hora en que el Estado extendió sobre ellos tan asfixiante manto “protector”.
Para saber másEl difícil caso de Charlie Gard |