La propuesta de ley de eutanasia en España se presenta como una garantía de muerte digna. Sería un nuevo derecho del enfermo ante un padecimiento que “la persona experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios”, según dice la exposición de motivos. Pero para que exista una decisión libre y se respete la dignidad en el proceso de morir hace falta que exista la alternativa de unos cuidados paliativos, esos “otros medios” capaces de controlar el dolor. ¿Hasta qué punto están disponibles en España?
Las referencias a los cuidados paliativos en esta proposición de ley son muy escuetas. Antes de que el enfermo pueda hacer la petición de eutanasia, debe disponer de una información por escrito sobre su proceso médico y las alternativas de actuación, “incluida la de acceder a cuidados paliativos” (art. 5, 1, b). Una vez que ha hecho la petición, el médico debe realizar con el paciente un “proceso deliberativo” sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, “así como sobre posibles cuidados paliativos” (art. 8, 1). Y esto es todo. No se contempla ninguna medida para que el acceso a los cuidados paliativos sea una realidad, ni para impulsar la formación de personal sanitario especializado en ese campo, ni para destinar los suficientes recursos a esta prestación.
Por eso no es extraño que los expertos en cuidados paliativos hayan mostrado su decepción ante esta regulación de la eutanasia. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) han dicho en un comunicado que la proposición “afronta el sufrimiento extremo de aquellas personas que prefieren dar por finalizada su vida y, en cambio, obvia el de aquellos ciudadanos que piden vivir de forma digna esta etapa con el mayor apoyo posible para paliar ese sufrimiento”.
Para que haya libre elección
Aunque muestran su respeto y comprensión de las diversas sensibilidades existentes en este asunto, advierten: “No existiría nunca el libre derecho a decidir ni se dignificará el proceso de morir mientras las personas que sufren al final de su vida no tengan sobre la mesa todas las opciones posibles, siendo los Cuidados Paliativos un derecho, pero no una realidad en nuestro país para todos los ciudadanos que los necesitan”.
¿Cuántos son los que los necesitan? En otro comunicado que esas dos sociedades publicaron en abril de 2019, ofrecían unos datos referidos a los fallecidos en 2017. De las 424.523 personas fallecidas, estimaban que casi 129.500 (un 30%) eran enfermos con necesidades complejas, susceptibles de ser atendidos por recursos específicos de cuidados paliativos. Según su estimación, unas 51.800 –“siendo optimistas”– recibieron cuidados paliativos especializados. Esto supone que 77.700, aunque los necesitaban, no los recibieron. “La cifra va en aumento con respecto a años anteriores”, decían.
Recursos disponibles
Un estudio más completo de la disponibilidad de recursos en este campo se encuentra en la monografía de la SECPAL Análisis y evaluación de los recursos de Cuidados Paliativos en España, publicada en 2016.
El informe identifica 196 unidades de cuidados paliativos (CP), siendo la más habitual el Equipo Básico (compuesto por un médico y una enfermera), con 114 recursos; el número de Equipos Completos, formados por un médico, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social, asciende a 14. En la atención pediátrica, todavía el número de recursos es muy reducido (9).
En cuanto al número de profesionales dedicados a CP, la SECPAL reconoce que “ha habido un gran incremento en la dotación, principalmente de médicos y enfermeras”. Sin embargo, no en todos los casos están a dedicación completa ni siempre tienen una formación especializada en este campo. Según el informe, prestarían CP un total de 2.711 profesionales (sin tener en cuenta su dedicación), de los cuales 799 son médicos (29,5%), 1.466 enfermeras (54,1%), 240 psicólogos (8,9%) y 206 trabajadores sociales (7,6%).
Más de 77.000 pacientes fallecieron sin recibir los cuidados paliativos que necesitaban
Al considerar solo a los profesionales con dedicación completa a CP, habría un total de 580 médicos (uno por cada 80.300 habitantes) y 1.095 enfermeras (una por cada 42.500 habitantes). En lo que se refiere a psicólogos y trabajadores sociales, el informe concluye que su número es muy bajo.
La cobertura geográfica de estos recursos de CP depende de la distancia y de si se trata de la ciudad o del campo. Según el análisis de la SECPAL, “existe una mayor dificultad de proveer un nivel adecuado de CP en los sitios más alejados de las capitales y de las cabeceras del área de salud. En general, no se puede prestar una respuesta eficaz a la población que se encuentra a más de una hora de distancia del recurso”.
Formar a los médicos
Para atender bien a los pacientes con enfermedades graves y en la fase final de la vida, los expertos en CP piden que todas las Facultades de Medicina den formación específica en CP y que se facilite la acreditación de los profesionales de este sector. “Muchos de los problemas actuales de formación –dice el informe de la SECPAL– derivan de la falta de planes formativos con contenidos docentes homogéneos en pregrado y postgrado”. El directorio registra tres másteres en CP con título oficial.
Lo importante para mejorar los cuidados paliativos es que los médicos tengan más formación en esta materia, según decía en 2015 en una entrevista Álvaro Gándara, que fue presidente de la SECPAL: “Tenemos esta asignatura pendiente: que todas las facultades de Medicina, como pasa en Reino Unido, en Australia y en Canadá, impartan los cuidados paliativos como materia obligatoria y troncal”, y que se reconozca una especialidad en este campo.
No puede decirse que falten leyes sobre la atención médica al final de la vida. Ocho Comunidades Autónomas han regulado ya los derechos del paciente y las obligaciones de los médicos en esa situación. En ellas se prohíbe el ensañamiento terapéutico, se permite a los pacientes rechazar un tratamiento que prolongue su vida de manera artificial, se reconoce el valor de las instrucciones previas que haya podido dar el paciente y se admite la sedación paliativa para evitar el sufrimiento aunque ello pueda acortar la vida. Algunas subrayan más el respeto a los deseos del paciente, mientras que otras los matizan con la observancia del ordenamiento jurídico y de la lex artis de los profesionales sanitarios. Pero una ley sirve de poco si no existen los recursos para hacer realidad los derechos del paciente.
La experiencia de los expertos en cuidados paliativos es que cuando los enfermos reciben esta ayuda no hay apenas peticiones de eutanasia. Por eso, consideran que la legalización de la eutanasia es innecesaria, y que, en cualquier caso, no hay que considerarla como un aspecto de los cuidados paliativos.