La nota de corte de la criba genética

Share on twitter
Share on facebook
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Share on twitter
Share on facebook
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email
Duración lectura: 4m. 34s.

La lucha contra la discriminación es una de las banderas de nuestro siglo. A las tradicionales prohibiciones de discriminar por motivos de raza, sexo, religión, discapacidad… se ha añadido en EE.UU. una más: la del genoma. El Congreso ha aprobado la Ley contra la Discriminación basada en la Información Genética, para que las personas que lleven en su ADN la propensión a alguna enfermedad no puedan ser discriminadas en los seguros médicos o en la contratación laboral.

Las aseguradoras no podrán usar la información genética de una persona para denegarle alguna cobertura o subirle la prima, ni una empresa para seleccionar a los trabajadores o para despedirlos.

La información de los tests genéticos puede ser beneficiosa, si sirve para prever posibles problemas de salud. Pero puede volverse contra el paciente, si los seguros y las empresas la utilizan para quitarse de encima a las personas cuya previsible situación sanitaria puede requerir más gastos o limitar el rendimiento laboral.

El hecho de que la ley se haya aprobado en el Congreso de EE.UU. con un solo voto en contra revela hasta qué punto hay un sentir unánime para que la lotería genética no condicione los derechos de las personas.

Esta sensibilidad social contrasta con la creciente intolerancia hacia las deficiencias genéticas del niño por nacer. Aquí la mayor precisión del diagnóstico prenatal y la licitud del aborto a petición están abriendo el paso hacia una discriminación genética sin contemplaciones. A la espera de que la Medicina avance más en el tratamiento de las enfermedades del feto, detectar y suprimir a los fetos con anomalías se ha convertido en la tónica dominante del diagnóstico prenatal (¿o habría que llamarlo premortal?).

El año pasado el entonces presidente del Comité Consultivo Nacional de Ética francés, Didier Sicard, se declaraba “profundamente inquieto” ante un despistaje casi sistemático en los embarazos para descubrir discapacidades del feto con una lógica de eliminación. “La verdad central -decía- es que lo esencial de la actividad del diagnóstico prenatal va dirigido a la supresión y no al tratamiento. Ese despistaje remite a una perspectiva terrible: la de la erradicación”.

Así se está erradicando, entre otros, a los fetos aquejados de síndrome de Down. En España, según una información que publicaba El País (19-05-2008), el índice de nacidos con síndrome de Down se ha reducido en un 30% respecto al promedio normal. “En España la ciencia y el cambio de la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley del aborto, han sido capaces de cambiar esta estadística”. ¿La ciencia? Normalmente hablamos de los avances de la ciencia cuando sirven para curar, pero el síndrome de Down no se ha superado. ¿La sensibilidad social? Más bien habría que hablar de insensibilidad social hacia la supresión de una vida, que antes se aceptaba.

Los verdaderos avances médicos sobre el síndrome de Down han permitido que las personas que nacen con esta anomalía cromosómica tengan una vida más larga y más sana que hace veinte años. También se ha avanzado en su educación, de modo que cada vez es más frecuente que disfruten de mayor autonomía y tengan un empleo. Pero, como denuncia la Federación Española de Síndrome de Down, la mayoría de los médicos que transmiten el diagnóstico a los padres se limitan a preguntarles si quieren o no abortar, y la falta de información lleva al aborto en la gran mayoría de los casos. El consentimiento informado no parece de aplicación en este caso.

En el fondo, la posibilidad de erradicar al feto con deficiencias genéticas desanima la investigación: ¿para qué buscar una cura si se puede suprimir al paciente? Y, a la larga, puede crear también un clima social desfavorable hacia la aceptación de los que nazcan, que parecerán fruto del error médico o de la irresponsabilidad de los padres, que no aceptaron la propuesta hecha por la “ciencia” y admitida por la ley.

El síndrome de Down es solo uno de los casos, pues no estamos más que al comienzo de las posibilidades del diagnóstico prenatal para detectar enfermedades genéticas. Cada vez más se planteará dónde poner la “nota de corte”: ¿lo pasarán los fetos con predisposición a la hemofilia?, ¿a la diabetes?, ¿al cáncer de mama?

En España se permite el aborto hasta la semana 22 si se presume que el feto va a nacer “con graves taras físicas o psíquicas”. En 1995, según el Ministerio de Sanidad, se abortó por este motivo a 1.045 fetos; en 2006, a 2.875. Todo parece indicar que cada vez más taras, sean o no graves, se consideran intolerables.

A nadie le gustaría tener un hijo con síndrome de Down u otra discapacidad. Pero cuando este deseo se transforma en un “derecho” a tener un hijo de buena calidad, nos volvemos a tropezar con viejos fantasmas selectivos. La eugenesia privada en un régimen democrático no es más aceptable que la impuesta en otros tiempos por el Estado.