Informar bien a los padres antes y después

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Duración lectura: 2m. 23s.

En su comparecencia ante la subcomisión del Congreso español que estudia la reforma de la ley del aborto, Natalia López Moratalla, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Navarra, subrayó la necesidad de asegurar el consentimiento informado de los padres que recurren al diagnóstico prenatal de su hijo.

Señaló que la legitimidad de los procedimientos de diagnóstico e intervención depende de que se hagan con el propósito de actuar en beneficio del feto. Advirtió que “hoy se curan enfermedades consideradas incurables hasta tiempos recientes. Por ejemplo, la talasemia grave es curable ya con sangre de cordón umbilical de recién nacidos no familiares, disponible en los bancos. Además, el feto -con espina bífida, por ejemplo- puede ser sometido a cirugía intrauterina, con lo que se consigue arreglar lo que antes era inarreglable”.

En los programas de Cribado de Defectos Congénitos, impuestos por el poder público, afirmó, es preciso tener en cuenta que en el sistema sanitario español no existe la especialidad de Genética Clínica. Y abogó por regularizar esta situación a fin de asegurar el control y la calidad de estas prestaciones.

En cuanto al consentimiento informado, señaló que hay estudios contrastados acerca de la influencia de la información que se da a los progenitores sobre su decisión acerca de la vida del hijo.

Es injusto obligar, como se está haciendo, a un profesional a realizar un cribado que carece de garantías de protección del enfermo”. También se requiere regular las medidas adecuadas para asegurar el consentimiento informado de los progenitores sobre el diagnóstico prenatal del hijo, así como garantizar que la información que se les da acerca del resultado del diagnóstico es la adecuada.

La información que se da a los padres debe incluir al menos:

1) Las terapias actuales y su eficacia.

2) El conocimiento de cómo es la vida de una familia con un discapacitado y las medidas de apoyo social con que podrá contar.

3) Información de la Medicina paliativa fetal; ya que hoy existe experiencia del beneficio que comporta acompañar a la madre, a la familia, cuando el hijo tiene defectos graves, incompatibles con la vida, que van a producir, antes o después, su muerte natural”.

Por último, manifestó que necesitamos sensibilidad para no discriminar al discapacitado. “La eliminación de los embriones no conformes a un ‘baremo de normalidad’ les niega su derecho a vivir como son. Y conduce, además, a un desprecio de los nacidos y adultos portadores del mismo defecto”.

Así, la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España, es incompatible con el tercer supuesto de despenalización del aborto, “por constituir un trato desigual por motivos de discapacidad”.