«Aún estamos a tiempo de convertir la manipulación genética en terapia»

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Francesco D’Agostino, especialista en bioética

«Aún estamos a tiempo de convertir la manipulación genética en terapia»

Pamplona. Las nuevas posibilidades de intervenir técnicamente en la vida humana suscitan entusiasmo, pero también temor. La manipulación genética, por ejemplo, puede permitir curar enfermedades hoy intratables o llevar a la eugenesia. Las recientes Jornadas Internacionales de Bioética (1), organizadas por la Universidad de Navarra, reunieron especialistas de diversos campos para discutir los problemas desde la base: la noción de dignidad humana. Uno de los ponentes fue Francesco D’Agostino, profesor de Filosofía del Derecho en la Universidad Tor Vergata (Roma) y ex presidente del Comité Nacional de Bioética Italiano. Con él hablamos de los conflictos éticos que plantea la práctica biomédica actual o futura.

Su ponencia ha versado sobre el concepto de la dignidad humana en bioética, una palabra que aparece en todos los documentos, declaraciones y convenios internacionales al respecto. Pero ¿hablamos todos de la misma cosa cuando fundamentamos la bioética en la dignidad?

– La dignidad es irrenunciable y constituye el único fundamento compartido en todos los tratados internacionales; por ejemplo, la Convención Europea de Bioética cita tres veces la palabra dignidad en su preámbulo, de modo que llega a ser la palabra clave para la bioética europea.

Pero la bioética no puede ser sólo una reflexión filosófica, una ética académica de los filósofos. Es una ética de la praxis que responde a un ethos colectivo que se traduce en leyes, normas o reglamentos sanitarios, y que afecta tanto a los investigadores como a los profesionales médicos y sanitarios o a las familias de los pacientes. Hay que dotarla de contenido año a año y generación tras generación.

Por otra parte, el concepto de dignidad no puede dejar de hacer referencia a la posición relacional de la bioética, porque ésta aborda siempre los problemas en las relaciones entre personas (médico-paciente, marido-mujer, padres-hijos…), y en este sentido, la dignidad conlleva que ninguna relación puede ser violenta ni puede convertirse en una situación de explotación de un sujeto sobre otro. Una relación de esta naturaleza no es una relación, sino un dominio. Este es un criterio de principio que, al salvar la relación entre personas, puede constituir un punto de unificación entre las distintas perspectivas que evidentemente se tienen de la dignidad humana. Hay problemas extremos de la bioética que pueden solucionarse con el recurso, por ejemplo, a la relación con las generaciones futuras, algo muy querido para los Verdes en política.

– ¿Es necesaria una concepción moral o un referente religioso para fundamentar la dignidad?

– La palabra moral puede ser entendida en sentido débil o en sentido fuerte. En el débil, la moral remite a la simple presencia del hombre en este mundo y a una justa organización de las costumbres y las prácticas sociales. En este sentido, la bioética no necesita de una visión religiosa o trascendente, ya que le basta esa mínima clave de la convivencia social para poder afirmarse a sí misma. Esto vale, generalizando, para la deontología médica, que no necesita fundamentación religiosa: basta que el médico sienta preocupación por el enfermo.

Pero, naturalmente, este es un fundamento empírico y pragmático. A mi entender, hace falta ir a la busca de un fundamento fuerte, no sólo para la bioética sino para todas las formas de experiencia humana. Así sucede, por ejemplo, con el arte, que -como experiencia inmediata- no necesita de la trascendencia, pero que en un sentido más fuerte remite a la búsqueda de Dios.

Los conflictos son inevitables

– En el campo de la bioética se producen conflictos entre los intereses y las pretensiones de unas personas y de otras. ¿Cómo los encara la bioética?

– La experiencia de los derechos humanos es una experiencia de conflicto entre los derechos de uno y los de otro, y no podemos ser tan ingenuos de pensar que la teoría de los derechos humanos sea algo exento de contradicciones. La experiencia humana cada vez aporta nuevos problemas. No podemos aceptar un modelo ilustrado infantil por el cual, una vez establecidos los derechos, con facilidad matemática podemos resolver todos los problemas de la vida práctica. La solución de los conflictos se enfrenta a la responsabilidad moral de la persona y de la sociedad.

Esto es cierto también para la bioética, donde existen innumerables conflictos, algunos de los cuales pueden referirse a cuestiones ideológicas, pero otros muchos no. Por ejemplo, en el caso de los padres que deben elegir entre diversos tratamientos médicos para su hijo, sólo ingenuamente podemos decir «los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos». Cierto; pero el verdadero problema es que los padres deciden por el hijo.

Por tanto, los conflictos en bioética necesariamente existen y existirán, y tienen diferente naturaleza. Unas veces son sanitarios; otras veces, más característicamente ideológicos, y entran también en juego los conflictos entre sexos y generaciones. Debemos aceptar con mucha humildad que la existencia humana vive en estos conflictos y que la bioética es llamada, no a eliminar los conflictos, sino a intentar resolverlos caso por caso.

– ¿Es ese el papel que tienen reservado los llamados Comités de Bioética?

– Sí, para eso existen, y no porque tengan una especie de «varita mágica» que esté en disposición de resolver milagrosamente cualquier problema. En cualquier caso, los conflictos bioéticos son de una naturaleza tan grave, que se ha impuesto -casi espontáneamente- la necesidad de crear unos órganos autorizados e independientes que puedan ayudar a las personas a encontrar una solución al conflicto. Por tanto, no es el Comité de Bioética o los bioéticos quienes resuelven los conflictos, sino que pueden llamar la atención sobre ellos y formalizarlos; pero la solución siempre depende de las decisiones éticas, que son siempre muy difíciles.

No tener miedo a la genética

– Parece que existe un rechazo social generalizado a las manipulaciones genéticas más aberrantes que se nos anuncian como ya posibles. ¿En qué medida puede influir la sociedad en la correcta aplicación de estos descubrimientos?

– Todavía estamos a tiempo de transformar las manipulaciones genéticas en terapias génicas y justificarlas bioéticamente, porque los genetistas todavía no han sido capaces de ligar su saber con el de la medicina. De hecho, multitud de genetistas no son médicos ni interesados en problemas médicos. Para mí, este es el problema futuro: orientar la genética en la perspectiva de la medicina, porque una genética propiamente médica llegará a ser el campo más grande de acción de la medicina. En este sentido, no debemos tener miedo de las manipulaciones genéticas, ya que, además, la medicina siempre ha manipulado al hombre para curarlo.

El problema surge, evidentemente, cuando estas manipulaciones no tienen ninguna finalidad curativa. De todos modos, la partida está todavía abierta, porque ni existe una verdadera terapia de base genética ni una verdadera manipulación genética, ya que solamente se han conseguido resultados satisfactorios con vegetales y animales, pero nada comparado con lo que se espera obtener en el futuro. Actualmente, la manipulación genética está más pensada que realizada.

Por ello, el rechazo, aunque sea a nivel intuitivo, de las manipulaciones genéticas deriva del hecho de que -para nuestra fortuna- todavía tenemos un fuerte sentido de la medicina como medicina hipocrática, como búsqueda del bien para el enfermo.

– El hecho de que haya tantos intereses económicos en juego puede ser un motivo más de preocupación.

– Evidentemente los hay, pero no olvidemos que también en la medicina ha habido siempre intereses económicos, hasta el punto de que en la tradición cristiana se dice que Cosme y Damián eran considerados santos porque, siendo médicos, no cobraban a sus pacientes.

No me turba demasiado que en la investigación genética grandes casas farmacéuticas inviertan mucho dinero y por ello quieran después recuperarlo. El mercado del trabajo debe ser respetado y la ética solamente puede pretender que no devenga en una explotación. Por tanto, si estas grandes inversiones se traducen en formas de explotación o apartan a algunos seres humanos de los beneficios de las nuevas terapias, entonces hay que condenarlos. Pero todo esto está todavía por demostrar y debemos evitar la actitud pesimista de quien cree que detrás de los intereses económicos en el campo de la genética esté solamente el mal, y debemos adoptar el mismo criterio que históricamente hemos adoptado con la medicina, es decir, que el médico tiene derecho a cobrar una justa retribución y el enfermo, la obligación de pagarle; pero el derecho a la salud es un derecho universal tanto del rico como del pobre.

Del inicio al fin de la vidaEn las Jornadas han participado expertos en distintas especialidades (la bioética es multidisciplinar): profesores de Medicina, como Alan Shewmon (UCLA) o Gonzalo Herranz (Navarra); de Derecho, como Francesco D’Agostino, Gérard Mémeteau (Poitiers) o Andrés Ollero (Granada); de Teología moral, como William May (Washington) o Livio Melina (Roma). Las ponencias se centraron alrededor de tres grandes temas: el inicio de la vida, las prácticas terapéuticas y las cuestiones en torno a la muerte.Derecho a la intimidad genética

Al abordar el estatuto biológico, antropológico y jurídico del embrión humano, el profesor Livio Melina, del Instituto Juan Pablo II de Roma, denunció que estas cruciales cuestiones han sido «sistemáticamente censuradas en el debate público, porque, a través de variadas decisiones legislativas, han sido consideradas como ya resueltas de una vez por todas». Con todo, se trata de una cuestión que, «al ser solucionada inadecuadamente en el nivel legislativo, se revela como un peligroso principio de disolución para todo el ordenamiento jurídico de la sociedad», pese a que el arreglo pueda ser presentado como un modo de resolver conflictos en el consenso y de un modo pacífico o democrático.

Las implicaciones éticas y jurídicas del llamado Proyecto Genoma Humano (PGH) centraron la ponencia de la profesora Ángela Aparisi, directora del Instituto de Derechos Humanos de la Universidad de Navarra. El uso que pueda hacerse del conocimiento del código genético de las personas entraña serios riesgos, según la profesora Aparisi. Puede llevar a que «se discrimine a las personas que optan a un puesto de trabajo, que requieren asistencia sanitaria o que deseen suscribir un seguro, por su predisposición a padecer una determinada enfermedad o por las características de su personalidad». Además, esta discriminación se perpetúa en el tiempo, pues los datos aportados por el mapa genético también vinculan a los hermanos y a la descendencia del examinado.

Al mismo tiempo, continuó, como «el examen de esta información afecta a la intimidad biológica más profunda de las personas, es necesario reconocer urgentemente la existencia de un derecho humano a la intimidad genética con todas las garantías jurídicas que ello conlleva». Por ejemplo; las pruebas genéticas se deben realizar siempre con el consentimiento informado y consciente del interesado, que debe tener derecho a rehusarlas.

Por otra parte, el director del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO, Georges B. Kutukdjian, se preguntaba quién iba a «recoger y guardar la ingente cantidad de datos surgidos de las pruebas genéticas que en diez o veinte años prescribirán los médicos como se hace ahora con los análisis de sangre. Para el Estado supondría un caudal de información más importante que cualquier otro de carácter político o civil». En su opinión, el Derecho está respondiendo a tiempo a las exigencias de los avances científicos, «como en los casos de la clonación de seres humanos y de trasplantes de órganos de animales a hombres, ya que nos planteamos sus implicaciones éticas y jurídicas antes de que la tecnología nos permita realizar estos procesos». Un factor clave alrededor de todas estas cuestiones y que no puede olvidarse es el de los grandes beneficios económicos en juego, que, según Kutukdjian, «serán los mayores que se puedan obtener, quizá, en el próximo siglo».

La bioética y la muerte

Sobre el debate jurídico, político y moral en torno a la eutanasia habló el catedrático de Filosofía del Derecho y diputado Andrés Ollero. Señaló que despenalizar la eutanasia, como cualquier otra conducta, no convertiría lo que era un delito en un derecho; «pero la realidad demuestra que así acaba ocurriendo, debido a la función promocional de las normas. Aunque sólo se buscase salida a casos excepcionales dignos de compasión pública, se acabaría convirtiendo tal conducta en ‘normal’ y exenta de reproche social, lo que facilitaría una multiplicación no controlable». Al respecto puso como ejemplo la experiencia de los médicos de la sanidad pública que, para negarse a cooperar en abortos, se ven obligados, en la práctica, a acogerse a la objeción de conciencia, «pese a que, al no corresponder el aborto a un derecho ajeno por no estar así reconocido en nuestra legislación, no implicaría teóricamente deber alguno».

Ollero resaltó «la valiosa aportación» que han hecho las comparecencias de médicos, éticos y juristas en la Comisión Especial par el Estudio de la Eutanasia que está trabajando en el Senado español: «Cualquier parecido entre la realidad práctica que ahí está aflorando y los perfiles de la polémica mediática al respecto es pura coincidencia». En este debate público alcanza más difusión en los medios de comunicación la posición más minoritaria y radical: así se da lugar a lo que Ollero define como una «realidad virtual», en la que se da a la eutanasia mucha mayor importancia y presencia social de la que en realidad tiene.

Enrique Abad Martínez_________________________(1) «Bioética y dignidad en una sociedad plural»: Jornadas Internacionales de Bioética, Universidad de Navarra, Pamplona, 21-23 de octubre de 1999.

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