El Dr. Álvaro Gándara se ha “gastado los nudillos” en tocar puertas para intentar explicar a los políticos los cuidados paliativos, única alternativa respetuosa con el paciente terminal.

¿Es la eutanasia sinónimo de “muerte digna”? Se habla de eutanasia “pasiva”, “activa”, “directa”, “indirecta”, en fin, un verdadero batiburrillo conceptual en el que quien propugna la defensa de la vida y la atenuación del sufrimiento, corre el riesgo de perderse o ser seducido por quienes apuestan abiertamente por la muerte sin dilación. Una versión de este artículo se publicó en el servicio impreso 82/15 El doctor Álvaro Gándara, presidente la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es consciente de la confusión en torno al tema, y propone ser muy claro en los conceptos y definiciones. La prioridad, antes que un debate sobre la eutanasia, debe ser garantizar que el 100 % de los españoles tenga derecho a una atención paliativa — Hay que hacer un ejercicio pedagógico en la sociedad de lo que es cada cosa y lo que no es, y por otro lado, las personas tienen la obligación de informarse. Hay medios para hacerlo. La Organización Médica Colegial tiene en su página web un documento de conceptos en torno al final de la vida, muy bueno, dirigido al público. Eutanasia es la conducta intencionada de un médico para quitar la vida a un paciente que sufre una enfermedad avanzada irreversible, y que pide voluntariamente acabar con su vida. Para ello se necesita que haya un entorno de sufrimiento, una enfermedad avanzada, que el enfermo pida que acaben con su vida, que la eutanasia la realice un médico (no vale cualquier persona), y que la intención sea acabar con la vida del paciente. Esa es la única definición de eutanasia. Si retiramos un tratamiento que sabemos que no va a ser útil, por el pronóstico corto de vida del paciente y porque además le produce sufrimiento, ello no es una “eutanasia pasiva indirecta”, sino una limitación de esfuerzo terapéutico, que incluso a veces puede acortar algo la vida del paciente. Son dos conceptos que tienen que quedar muy claros: solo existe un tipo de eutanasia, y lo demás no lo es. Es limitación de esfuerzo terapéutico, retirada de tratamientos, aplicación de tratamientos paliativos, etcétera. La “muerte digna” es una franquicia — ¿Qué podemos decir del concepto de “muerte digna”? — “Muerte digna” en España es una franquicia. La Asociación por el Derecho a Morir Dignamente es la que preconiza la despenalización de la eutanasia, y la gente está empezando a asociar “muerte digna” con eutanasia, y no es así Es más, no debería hablarse de “muerte digna”: la dignidad es una cualidad inherente al ser humano, y en el momento de la muerte cesa esa dignidad, luego fíjese en el contrasentido. Podría llamarse “buena muerte”, “buena calidad de muerte”, y nada más. — ¿Qué son los cuidados paliativos y cómo se puede acceder a ellos? — Los cuidados paliativos son una disciplina relativamente joven. Empezaron en los años 60 en Inglaterra, y lo que hacen es atender a todo paciente que no es curable. Toda enfermedad crónica, avanzada, irreversible, que causa un gran sufrimiento al paciente, no solo con síntomas físicos, sino psicológicos, espirituales, sociales, laborales, requiere un trabajo multidisciplinar por parte de un equipo de paliativos, compuesto por enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, etc., en un abordaje que abarca todos los ámbitos del sufrimiento. La formación en cuidados paliativos está descuidada en España ¿Cuándo deben aplicarse? Cuanto antes, mejor. Cuando sepamos que un paciente va a tener una supervivencia de un cáncer de mama, metastásico, de cuatro, cinco o seis años, dado que la enfermedad tiene un gran impacto psicológico y de síntomas, en ese momento deben actuar los cuidados paliativos. Somos expertos en cuidar a los pacientes, en atender sus síntomas, sus aspectos psicológicos, cosas que otras disciplinas no saben hacer. Y no se deben asociar los cuidados paliativos con la última semana de vida, sino con una intención de seguimiento mucho más amplio. Para acceder a ellos, en la red nacional de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud hay bastantes recursos, aunque aún faltan muchos. Hay prácticamente un 60% de cobertura o menos, pero hay recursos domiciliarios, hospitalarios, hospitales de media-larga estancia, a los que se accede a través del médico de atención primaria o del especialista. — A quien no está por la eutanasia y la “muerte digna” se le achacan “prejuicios religiosos”. ¿Es este un tema estrictamente religioso? — Para nada. Es un tema ideológico, y quien esté a favor de la eutanasia tiene un problema ideológico. En cuanto a los cuidados paliativos, sí que están plenamente aceptados por la Iglesia, también la aplicación de tratamientos que incluso pudieran acortar algo la vida. Pero esto no tiene que ver con un asunto religioso. Lo que sucede es que quienes están a favor de la despenalización de la eutanasia demonizan a los que estamos en contra, diciendo que somos de la “cueva mediática religiosa y ultracatólica”. Yo conozco a personas que están absolutamente contra la eutanasia, y son agnósticos. Preparación profesional vs. obstinación terapéutica — Usted decía en otra entrevista que los casos de “obstinación terapéutica” se producían fundamentalmente por falta de preparación del médico… — No debemos abandonar nunca la formación de los médicos y los sanitarios en cuidados paliativos, una formación que en España está descuidada. En la mitad de las especialidades de Medicina, no se da ni una sola hora de cuidados paliativos. Tenemos que reeducar a los médicos para cuidar pacientes, no solo para curarlos, pues el 80% de los pacientes muere de una enfermedad crónica avanzada. Tenemos esta asignatura pendiente: que todas las facultades de Medicina, como pasa en Reino Unido, en Australia y en Canadá, impartan los cuidados paliativos como materia obligatoria y troncal. Es fundamental, y hay algo que estamos a punto de conseguir: que sean por fin acreditados los profesionales, por vía del Ministerio; que tengamos una subespecialidad, un diploma de acreditación, lo que sea, pero que los profesionales más expertos y con mejor formación sean los que atiendan a estos pacientes. Los paliativos no deben asociarse solo con la última semana de vida, sino con un amplio seguimiento al paciente Confusión de los políticos — ¿Cómo vislumbra el futuro de los paliativos y del tratamiento a los pacientes en estado terminal, a la vista de los pronunciamientos sobre eutanasia que han hecho los políticos en estos días? — Los políticos demuestran una gran confusión de conceptos y pocas ganas de dejarse aconsejar por los expertos. Lo que debemos garantizar es que el 100% de los españoles tengan derecho a una atención paliativa. Si no garantizamos que haya una muerte sin sufrimientos, va a haber peticiones de eutanasia. Me parece, por ejemplo, una barbaridad lo que hizo Bélgica, que despenalizó la eutanasia y después instauró los cuidados paliativos. Es un sinsentido, que únicamente ha servido para decir que los de cuidados paliativos son quienes tienen que practicar la eutanasia. Mejor garanticemos que la totalidad de los españoles sean correctamente atendidos, y luego habrá casos aislados de extremo sufrimiento que ni los cuidados paliativos podrán aliviar, pero no vamos a legislar para unos pocos; vamos a legislar para la mayoría. Esto es lo que hay. El problema es que los partidos políticos siguen jugando con la “muerte digna” y con los conceptos erróneos. — ¿Ha tocado Ud. a la puerta de algunos políticos para explicarles este asunto? — Tengo los nudillos gastados, y no me hacen caso. Les he ofrecido mi asesoramiento; hemos corregido leyes de muerte digna en los parlamentos autonómicos, como el de Andalucía. Estuve allí intentando explicarles. No me hicieron caso en absoluto, porque prima lo político y la ideología, y ante eso los expertos no podemos hacer nada. Caso Andrea: los médicos procedieron correctamente — Según se ve, todo el mundo cree estar en posición de opinar sobre estos temas, y lo vimos en el caso de Andrea, la niña gallega que falleció recientemente en el hospital de Santiago de Compostela. Ello genera una presión sobre los encargados de atender a este tipo de pacientes. ¿Conoce Ud. cómo se obró en este caso? — Sin conocer los datos clínicos, y ni siquiera el informe del Comité Asistencial, creo que se obró bien; lo que ocurre es que hubo un mal abordaje inicial. Andrea tenía que haber sido asistida por un equipo de cuidados paliativos pediátricos, y entonces el caso no hubiera llegado a judicializarse ni a mediatizarse. Se tenía que haber hecho un plan mucho antes, consensuado con la familia, y haber delineado una limitación de esfuerzo terapéutico, por ejemplo, en el momento del ingreso, pues llegó con una hemorragia digestiva, y para poner sangre hay que pedir permiso a los padres. Si se hubiera trabajado como lo hacen los equipos de paliativos, no se hubiera llegado a esto. El problema es que llegó un momento en que los padres percibieron una situación de sufrimiento, de muchísimos años de evolución de la enfermedad neurodegenerativa, y al final vieron que los médicos, que atendieron perfectamente a Andrea, dieron un pronóstico de vida de meses. Tú no puedes retirar la alimentación a un paciente que puede vivir meses, porque muere de inanición. Otra cosa es que si el pronóstico se acorta, porque el paciente se agrava, pueda retirarse la alimentación, pues incluso es recomendable para que no sobrevenga una complicación respiratoria. Los médicos entendieron, como responsables clínicos, que no era el momento de retirar esa sonda, y entonces fue cuando los padres acudieron al Comité de Ética [Asistencial del área sanitaria de Santiago]. El Comité emitió un informe, con gran valor ético pero no clínico, porque esa instancia está compuesta incluso por personas ajenas al ámbito sanitario y asistencial. Eso lo pasaron al juez, porque los médicos dijeron: “Si usted dice que sí y yo digo que no, pues a ver qué dice el juez”. Y es lo peor que se puede hacer. Encima de ellos, cámaras de TV, periodistas, y en el medio unos padres sufriendo, que yo creo que han actuado impecablemente, porque falleció Andrea y no han hecho ningún espectáculo mediático. Se retiró la sonda de alimentación cuando los médicos entendieron que había cambiado el curso clínico de la paciente, pero no se puede hablar de lo que no se sabe, y hay que tener mucho respeto a los profesionales. No se sabía nada porque no se podía saber, de modo que es mejor callarse. — ¿La niña no fue valorada por un equipo propiamente de paliativos? — No. ¡Es que no lo había! Si aquí ha habido alguna negligencia por parte del sistema sanitario ha sido el déficit de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en Galicia. Si lo hubiera habido, no habría sucedido nada. En Madrid existe un equipo maravilloso; hay de 80 a 100 casos nuevos al año, y no salen a la prensa ni se mediatiza ninguno, porque se trabajan desde mucho antes. En Murcia había una unidad de cuidados paliativos pediátricos y se cerró, y ahora parece que la volverán a abrir, porque han cogido miedo. En Extremadura, en el País Vasco y en La Rioja se ha ofrecido la apertura de estas unidades. Pero no esperemos a que pasen estas cosas. Hay una estrategia nacional que estipula que debe haber una unidad de referencia en cada territorio. Que lo hagan ya. No esperemos que ocurra una desgracia. Con un servicio de cuidados paliativos pediátricos, el caso de Andrea no hubiera tomado ribetes mediáticos.

“Si no garantizamos una muerte sin sufrimiento, habrá peticiones de eutanasia”

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