Mariana de Ugarte: “Para el logro de la igualdad real, las personas con discapacidad deben ser una prioridad de justicia”

publicado
DURACIÓN LECTURA: 20min.
Mariana de Ugarte
Fotos: Lola Pérez

Mariana de Ugarte (Ferrol, 1987) es gallega, pero vive en Sevilla después de haber pasado por Zaragoza, Bruselas, Madrid y Londres. Una mujer luminosa con mar de fondo.

En su perfil de Instagram, más de 127.000 seguidores contemplan las aventuras ordinarias de una madre con dos hijos con síndrome de Down: Mariana (7 años) y Jaime (5 años). Los dos soplarán una vela más este verano. Y cada paso adelante es para sus padres la mejor noticia de cada minuto, de cada día, de cada semana, de cada año.

Travesía con subidas y bajadas, pero también con tramos planos, serenos y gratificantes. Susto. Entereza. Confianza. Realismo. Optimismo. Esfuerzo. Afán de desdramatización. Aprendizajes. Sonrisas. Familia. Pensamientos. Fe. Actitud. Normalidad.

Sangre arterial y respirador para muchas madres y padres angustiados ante la noticia inesperada, las dudas, el desconocimiento y la presión social y asistencial. Vienen curvas. Ojo, cuidado. Vosotros veréis. Una influencer de la vida cuando la historia clínica anuncia un cromosoma de más, y lo hace por partida doble. Pero en su relato, ni Walt Disney, ni Apocalypse Now.

Instinto maternal en abierto exhumado en cada foto y en cada texto: “Cada año, desde que estaba embarazada de Mariana, el primer domingo de mayo lo vivo con una gran emoción interior, sabiéndome afortunada. Ser madre requiere dar mucho, pero lo que recibes es incalculable (…). Los hijos no quieren a su madre por cómo es. No la eligen, ni la rechazan por sus características o capacidades. La quieren por quien es. Y así es como las madres debemos querer a nuestros hijos”.

Mariana y José Luis se casaron en 2013. Juntos han construido un hogar itinerante, pero firme. En sus paredes se lee en letras alegres que viva la vida, que ser diferente no es ser peor, que la felicidad dista mucho de la perfección, que la maternidad es un regalo sin peros, y que nos quiten lo sufrío al principio y lo bailao desde entonces, porque los temblores de incertidumbre con los que arranca la película de un libro de familia pueden convertirse en el trampolín más potente para entender el verdadero sentido de la vida.

Aunque es ella la que aparece en primer plano, ambos derriban el miedo, los mitos y los prejuicios sobre la trisomía 21 con la vida de sus hijos contada sin filtro.

“La felicidad no depende de si tienes o no una discapacidad, sino de cómo vives, y de cómo vives junto a quienes te rodean”

Los niños con síndrome de Down tienen muchos rasgos físicos propios de su familia. Mariana junior y Jaime han heredado de casa unos ojos llenos de alegría de vivir para contemplar con optimismo el horizonte, una sonrisa profunda para navegar por alta mar y muchas ganas de comerse el mundo. Sobre todo, los definen sus padres, su personalidad, sus aficiones, sus ilusiones, sus amores y sus proyectos. La discapacidad es sólo una característica más.

Madre todoterreno con guantes de seda al habla.

— Madre joven. Dos hijos con síndrome de Down. Muchos padres en circunstancias similares coinciden en decir que es lo mejor que les ha pasado, aunque se entiende también que habrá momentos difíciles. ¿Cuál es tu balance después de los primeros siete años de Mariana junior?

— El balance ha sido muy positivo, sin ninguna duda. Cuando todos los padres con algún hijo con síndrome de Down y las personas que conviven con ellos decimos, realmente, que es lo mejor que nos ha pasado en la vida, algo habrá de cierto.

Mi verdadera vocación vital siempre ha sido ser madre. Sólo el hecho de que mi sueño se haya hecho realidad, ya es un motivo de alegría profunda. Aunque el síndrome de Down es algo que, a priori, genera miedo e incertidumbre en los padres que reciben el diagnóstico, mi experiencia es que nadie conoce de verdad el valor de las personas con discapacidad y sus consecuencias hasta que te las encuentras en tu vida.

En estos siete años desde el nacimiento de mi hija Mariana he aprendido muchísimo. Durante el proceso, el miedo que sientes al principio se va transformando en ilusión. Mientras entraba en un mundo desconocido, he ido percibiendo las posibilidades reales de felicidad. El esfuerzo y la dedicación siempre transforman positivamente cualquier entorno, y especialmente, la propia familia. Sí, hemos vivido algunos momentos duros, pero, a estas alturas de nuestras vidas, en mi balance general no saco nada negativo.

— Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes, pero cada cual es singular, con una apariencia, una personalidad y unas habilidades únicas. ¿Cómo es Mariana?

Mariana es una niña con mucho carácter. La afirmación común de que los niños con síndrome de Down son “angelitos” me pone un poco nerviosa… Cada uno es una historia. Es muy buena, muy femenina, presumida, y tiene mucha sensibilidad, pero también un carácter muy marcado. Cuando algo no le gusta, nos queda claro a todos. Es muy selectiva, pero se desvive con la gente a la que quiere.

Estamos descubriendo también que es muy trabajadora. Últimamente nos tiene asombrados y fascinados. Desde el punto de vista cognitivo, tiene más dificultades que su hermano, pero ella se esfuerza mucho en todo lo que hace, y eso le está reportando muy buenos resultados. Su forma de ser está siendo determinante para que vaya cosechando esos logros.

— ¿Y Jaime?

Jaime es muy inteligente y muy sociable. Disfruta conociendo gente nueva. Pero le cuesta más trabajar.

Los dos son niños muy alegres y activos. También es verdad que no les quedaba otra, porque desde pequeños se han entrenado bastante en la estimulación física. Además, nosotros tratamos de incentivar en casa un estilo de vida sano, animándolos también con el deporte. Mariana se va adentrando en el mundo de la natación. Jaime está más deslumbrado con la música. Los dos disfrutan de sus propios gustos personales y sus ilusiones, como cualquier otro niño de su edad. Aunque la alegría es algo que destaca en los dos de manera particular.

— La incidencia de esta trisomía es de una por cada 600-700 concepciones en todo el mundo. Es lógico que unos padres ilusionados con el nacimiento de un hijo sientan miedo a que les “toque”. ¿Cómo habéis conseguido vosotros aunar realismo y optimismo?

— El primer encontronazo que tuvimos con el síndrome de Down durante el embarazo de Mariana fue un shock, pero tuvimos la suerte de que la pediatra que la diagnosticó fue una profesional magnífica y nos transmitió la noticia con muchísima serenidad y objetividad. Fue realista, porque no endulzó la realidad hablando de “angelitos”, pero también lo hizo sin dramatizar, que es una tendencia creciente muy poco realista. Es muy importante este equilibrio prudente en la información que se ofrece a los padres de un hijo con discapacidad por parte de los profesionales sanitarios que se dedican, sobre todo, al diagnóstico prenatal. Algunos hablan del síndrome de Down y de las discapacidades desde un punto de vista muy negro, ofrecen un horizonte muy oscuro y un futuro tremendo que yo he comprobado en mi vida que no es objetivo.

Ante un diagnóstico de este estilo, a algunos padres les han metido más miedo de la cuenta diciéndoles que venía un niño que nunca jamás iba a andar, y no conozco ningún niño con síndrome de Down que no ande. Nosotros tuvimos la suerte de que la persona que atendió a Mariana desde el principio fue maravillosa y de una profesionalidad brillante, y eso nos dio mucha confianza.

El apoyo recibido por parte de nuestras familias también nos ayudó mucho a aceptar rápidamente el diagnóstico, y a hacerlo, en la medida de lo posible, con alegría y optimismo. Cuando te informan, poco a poco, de en qué consiste el síndrome de Down, enseguida entiendes que esa discapacidad no significa que tu hijo no pueda ser feliz, que es lo que más nos importa a los padres. La felicidad en esta vida no depende de si tienes o no una discapacidad, sino de cómo vives, y de cómo vives junto a quienes te rodean.

La experiencia de Mariana fue clave para afrontar el nacimiento de Jaime, claro. Recuerdo que mi madre, lógicamente, temblaba pensando en cómo sería nuestra vida con dos hijos con síndrome de Down y que yo le decía: “Mariana es lo mejor que me ha pasado en la vida. Jaime no va a ser diferente”. Las personas cercanas influyen muchísimo en cómo se acepta una dificultad. Esa influencia quizá sea mucho mayor en el caso de un hijo que viene con alguna complicación.

— ¿Hay momentos de bajón en medio de la decisión de ser felices con realismo?

— Más que momentos de bajón anímico, hay momentos de agotamiento mental, de ver cómo sigues avanzando, cómo vas encajando las piezas, cómo respondes ante ese obstáculo, cómo podemos ir más rápido en esto o en lo otro… Ser padres, en general, implica mucho trabajo, y eso cansa, pero en estos años no ha habido bajones en nuestra decisión de ser felices con realismo. Tocar tierra ayuda a remontar el vuelo y retomar fortalecidos el empeño de seguir adelante con una actitud positiva. Mi experiencia es que cada uno es feliz si quiere serlo. Cuando me agoto, trato de enfocar mi atención hacia todo lo bueno que tenemos y todo lo positivo que hemos construido juntos. Entonces la balanza se inclina descaradamente hacia el bien y se sigue con un plus de entereza y madurez.

— “La felicidad no entiende de cromosomas”, dices. Pero la sociedad no entiende esta felicidad. Es una paradoja.

— Más que no entender esta felicidad, creo que algunas personas no ofrecen la opción de entenderla. Es posible que nuestra sociedad entienda peor todo lo que conlleve un esfuerzo. Mi experiencia es que la felicidad no está en lo fácil, ni sólo en lo que nosotros queremos.

En el ámbito de la paternidad, vivimos en un contexto en el que puedes encargar un niño o una niña eligiendo el color de sus ojos, y eso choca muy frontalmente con dar a luz a dos hijos con síndrome de Down cuando no te lo esperabas. Pero, sinceramente, el problema no es mío, sino de quienes no entienden que podemos ser felices con la realidad de nuestras vidas. Aprender de la forma de encajar la vida de otras personas es una enseñanza que trato de aplicarme, porque puede ser muy interesante para todos.

Me tomo la vida como un regalo, aunque haya un punto de incertidumbre a lo largo del camino. No sabemos con certeza cómo evolucionarán nuestros hijos. Ni yo, ni quienes hayan decidido elegir hasta el último milímetro del hijo que nacerá. Prefiero no vivir a la defensiva, sino tratando de sacar lo mejor de mí misma y de mi familia, e intentando hacer felices a los demás, porque eso es lo que realmente nos reporta la mayor felicidad. La felicidad no se programa. Lo ideal no existe. La realidad es lo más positivo, aunque a veces duela.

“La igualdad no significa dar a todo el mundo lo mismo, sino ofrecer las mismas posibilidades”

— La realidad de la discapacidad se jalea con marketing oficial –campañas, aplausos, vallas publicitarias de respeto, spots emocionales…–, pero se persigue de hecho, como diciendo: “¡Mejor que no pase!”. Otra paradoja.

— Es una realidad contra la que intento luchar junto a otros muchos padres. Como sociedad, avanzamos en temas como la inclusión, y es verdad que cada vez las personas con discapacidad cuentan con más oportunidades. Pueden estudiar, trabajar y vivir con normalidad. Por otra parte, esa ilusión social por apoyar grandes causas puede resultar paradójica cuando se observa, en paralelo, el empeño de algunos gobiernos por animar a deshacerse de un niño de gestación compleja o con dificultades, repudiando, de una manera evidente, la discapacidad que se aplaude en otros foros. Avanzamos y retrocedemos al mismo tiempo.

Mi aportación, como la de muchas otras madres y padres que sienten las consecuencias de esas paradojas que son políticas, pero también sociales, es tratar de mostrar que nuestros hijos pueden ser perfectamente felices, y nosotros, también. Que nuestros hijos no están predestinados al sufrimiento. Que no vienen a este mundo a padecer, y tampoco a demostrar a nadie que pueden ser actores, o acabar una carrera universitaria, porque muchas veces hay personas que justifican con esos logros la existencia de las personas con discapacidad.

La dignidad de cada persona tiene que ver con el hecho de ser, no con los hitos que consiga a lo largo de su vida. A través de mi intervención en la conversación pública en las redes sociales, intento contar que mis hijos son personas tan válidas como cualquier otra, y que tienen su lugar en el mundo, porque, de hecho, están aquí. Creo que eso ayuda a que se cambien algunas perspectivas y me parece que todos los pasos que demos en esa línea serán positivos y bienvenidos para toda la sociedad.

— Muchas oenegés y fundaciones impulsan la solidaridad con la discapacidad. ¿Echáis en falta un apoyo político más transversal y estable que os facilite la vida a los padres o a los cuidadores de personas que necesitan un plus de atención o de servicios?

— El apoyo político y social siempre puede ser mayor a favor de la familia y de la maternidad en general. Dicho esto, las familias con personas con discapacidad recibimos ayudas, pero todavía hace falta creer más en la inversión en su educación, para que de verdad sea inclusiva y de calidad. Siempre esperamos más de las instituciones, porque consideramos que, para el logro de la igualdad real, las personas con discapacidad deben ser una prioridad de justicia.

— Vivimos en una sociedad intolerante ante la desigualdad. Aun así, ¿percibes que la discapacidad puede ubicar socialmente a quienes la padecen en un segundo plano?

— A mis hijos se les trata con igualdad con respecto a sus compañeros o a los otros niños de su edad. Quizá esa disposición en un segundo plano social se perciba más entre personas con discapacidad o dependientes en edad adulta. Para mí, la igualdad no significa dar a todo el mundo lo mismo, sino ofrecer las mismas posibilidades. A la gente que necesita un extra de ayuda para acceder a una oportunidad en igualdad de condiciones, hay que dársela. Mi conclusión es que el trato es igualitario, pero no hay igualdad de oportunidades. En esto, las instituciones deben ser mucho más ejemplares.

— ¿Cómo está siendo tu experiencia en las redes sociales?

— Muy buena, porque veo que suma. Para mí, Instagram es un altavoz para dar visibilidad y concienciar sobre la realidad de las personas con síndrome de Down. Pronto me di cuenta de que mi caso atraía mucha atención y pensé que podría aportar. La respuesta que he recibido ha sido buena. Cada año se ponen en contacto conmigo varias mujeres embarazadas de un niño con síndrome de Down que se plantean abortar, y han descartado esa opción al ver la naturalidad y la alegría con la que viven tanto mis hijos como nosotros. Las redes sociales pueden ayudar mucho a mostrar la realidad que en otros canales se ofrece de manera parcial o interesada, o para mostrar la otra cara de la moneda desde la experiencia personal.

—En la primavera del año pasado, la BBC se hizo eco de una realidad alarmante: España es el país donde más han aumentado los abortos de nonatos con síndrome de Down. Se calcula que entre 2011-2015, el 83% de los embarazos de niños con esta alteración cromosómica no llegó a término en este país. ¿Cómo lee estas cifras una madre feliz con dos hijos felices?

— No engaño a nadie: me declaro totalmente en contra del aborto, especialmente cuando se trata de acabar con la vida de un niño con síndrome de Down, porque eso me afecta directamente, hiriendo mi sensibilidad de manera particular. Esta realidad de datos, que son vidas, me da mucha pena. Me duele el niño que no nacerá, pero también esos padres que han decidido rechazar a un hijo pensando que tenía una tara, cuando podría haberles dado lo mejor de sus vidas. Las personas con síndrome de Down aportan muchísimo valor a la sociedad. Encarnan tal nivel de empatía que hacen que mejoren todos los entornos en los que están presentes.

Hace un tiempo se publicó un estudio que demostraba que en los equipos de trabajo donde participa una persona con síndrome de Down descienden los conflictos laborales de manera exponencial. Eso puede trasladarse a otros planos de la convivencia y a todos los estratos de la sociedad. Sin embargo, estamos cortando esas alas, por desgracia, porque algunos no las consideran personas válidas. Me duele profundamente.

— ¿La discapacidad se entiende mejor en las redes sociales que en los medios de comunicación?

— Las redes sociales permiten mostrar el día a día, y eso favorece la empatía. Los seguidores acaban percibiendo que la realidad que observan no difiere tanto de la suya. Con la naturalidad y la honestidad, desaparecen o se templan los prejuicios. Contar situaciones ordinarias ayuda a desdramatizar y a que se entiendan mejor las cuestiones que defiendes con tu vida.

“Sobre el aborto de niños con discapacidad, me duele el que no nacerá, y también esos padres que han decidido rechazar a un hijo cuando podría haberles dado lo mejor de sus vidas”

— ¿Qué experiencia personal compartes con más entusiasmo con unos padres que tengan un hijo con una discapacidad? ¿Cuáles deben ser las prioridades en mitad de la incertidumbre?

— Lo más importante es transmitir que el niño que viene es tu hijo. El amor siempre encuentra respuestas. Criar a un hijo conlleva esfuerzo y entrega, y sucede lo mismo en el caso de los niños con síndrome de Down, quizá con un poco más de logística. A ningún padre ni a ninguna madre se le ocurre dejar de lado a su hijo si sufre o si le toca padecer una discapacidad en otra curva de la vida. ¿Por qué? Porque es tu hijo. Y porque le quieres.

A los padres a quienes les dan el diagnóstico de un niño con alguna discapacidad les aconsejo siempre que no se olviden de la ilusión que tenían hasta ese momento. El miedo ante lo desconocido es humano y se entiende, pero conviene no perder de vista que a ese hijo o a esa hija ya le estábamos queriendo antes de conocer esta particularidad. Profundizar en ese amor ayuda a superar los obstáculos.

Quienes aconsejan interrumpir un embarazo de un niño con una discapacidad no han vivido lo que he vivido yo y muchos padres y madres. No son conscientes de hasta qué punto la vida de estos niños es una oportunidad para todos. Desde el desconocimiento o la ignorancia, se tira de estereotipos y se reivindican milongas. Es muy difícil ir a contracorriente cuando la sociedad te empuja a tomar una decisión basada en el más estricto desconocimiento.

— Desde que fuiste madre, hablas de que tus hijos son “sueños cumplidos”. Me ha llamado la atención esa expresión, que por otra parte es un universal social reflejado en el deseo de muchas personas de ser padres, porque últimamente, en las redes sociales percibo una cierta tendencia de madres que se quejan de haber sido madres. No sé si un hijo querido con desgana tiene libertad para crecer sin heridas.

— Creo que esas madres no se quejan de haber sido madres, sino de su rol. Son dos cosas diferentes. Dudo de que una madre se arrepienta o se canse de su maternidad, aunque es evidente que nada en esta vida es de color rosa. Pienso que ese victimismo, que se visualiza mucho en las redes sociales, se manifiesta como una oposición al supuesto papel secundario del padre en la crianza y en las tareas del hogar. Se trata de un victimismo que, en muchos casos, radica en un prejuicio que se ha desterrado con las últimas generaciones de padres, que comparten sus responsabilidades sin ningún tipo de rivalidad. A los padres de mi generación los veo totalmente implicados en la educación de los hijos y en las obligaciones domésticas compartidas con normalidad.

“Un niño con discapacidad enseña lo que es la vida. Para mí, es como vivir con Víctor Küppers en casa”

— ¿Tu marido podría decir lo mismo que tú cuentas en las redes?

— Totalmente. Lo que pasa es que él prefiere vivir ajeno a ellas… Yo soy yo con mi marido y mis hijos. Hablamos en familia. Somos un equipo y vamos a una. Lógicamente, hay momentos de disparidad, porque no somos ni el matrimonio perfecto, ni la familia ideal. Ni mucho menos. Ni todo es rosa, ni todo fluye bien a diario y constantemente. Pero en lo importante para nuestro proyecto común, intentamos ir siempre a una. No es una cuestión de ahora, sino algo cocinado desde que éramos novios. Esta unidad en lo fundamental no se consigue de pronto. Cuando se pone empeño y esfuerzo, las cosas salen mejor, y eso sucede también con la marcha de una familia.

— ¿Qué enseña un niño con discapacidad?

— Un niño con discapacidad enseña lo que es la vida y el valor que tiene cada una. A mí, por lo menos, mis hijos me han enseñado eso, y a tener más paciencia, y a abrir los ojos hacia un mundo nuevo. Entre los dos me han enseñado a respetar más, a ser más tolerante, a juzgar menos y a descartar los prejuicios. La suerte es que los tengo todos los días conmigo. Son mis coaches. Es como vivir con Víctor Küppers en casa.

— ¿Cuál debería ser el futuro para quienes nazcan con este síndrome y para sus familias, a estas alturas del siglo XXI?

— El futuro perfecto sería habitar en una sociedad realmente inclusiva en todos los niveles, de tal forma que las personas con una discapacidad puedan ir por las calles de nuestro mundo sin que se les mire con pena, o con una ternura paternalista. Lo ideal es que ellas y ellos puedan vivir sin que nadie juzgue sus capacidades. La discapacidad física o mental puede tocarnos a cualquiera. Es importante que la sociedad aprenda a mirar esas discapacidades como algo ordinario.

En realidad, las personas con discapacidad deberían vivir en sociedades realmente empáticas. A partir de ahí, la naturalidad, el respeto, la tolerancia y también la ayuda serán una consecuencia lógica no impostada. Una sociedad empática de verdad hará más fácil la vida de todas las personas con discapacidad.

Un comentario

  1. Mariana, gracias por este artículo. El título lo resume todo la igualdad real debe empezar por priorizar la discapacidad, lo que supone dotar de los medios necesarios para que los que tienen una discapacidad puedan conseguir su propia autonomia y una vida digna. Gracias y ADELANTE

Contenido exclusivo para suscriptores de Aceprensa

Estás intentando acceder a una funcionalidad premium.

Si ya eres suscriptor conéctate a tu cuenta. Si aún no lo eres, disfruta de esta y otras ventajas suscribiéndote a Aceprensa.

Funcionalidad exclusiva para suscriptores de Aceprensa

Estás intentando acceder a una funcionalidad premium.

Si ya eres suscriptor conéctate a tu cuenta para poder comentar. Si aún no lo eres, disfruta de esta y otras ventajas suscribiéndote a Aceprensa.