Sólo un cromosoma de más

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Duración lectura: 6m. 33s.

The Sunday Telegraph (Londres, 18-VI-95) ha publicado el relato de un padre sobre el reciente nacimiento de su tercera hija, Domenica, afectada del síndrome de Down (la segunda nació prematura y murió). El autor, Dominic Lawson, explica que, al acabar el parto, el médico le comunicó que la niña tenía esa deficiencia y le dio una descripción detallada de los síntomas. Y prosigue:

Cuando el especialista acabó la explicación, me vinieron dos sentimientos. El primero fue de enfado. Aunque comprendía que el doctor no hacía más que cumplir con su deber -explicar el estado de su paciente de la forma más clara y rápida posible-, sentí ganas de gritar: ¡Está hablando de mi hija, no de un trozo de carne! El segundo sentimiento fue de amor.

(…) Sería un pecado de omisión no hacer constar que en los días siguientes sentí dolor. Dolor al pensar que la esperanza de vida de Domenica era poco más de la mitad de la de su hermana mayor. Dolor al pensar que, casi con toda seguridad, ella no conocerá la alegría de tener sus propios hijos. Pero este dolor era inseparable de la alegría por el nacimiento.

(…) Mi mujer ha experimentado otro tipo de dolor, totalmente característico de las madres en esta situación, según todos los manuales. Ellas sufren por la pérdida del hijo que creían llevar en su seno. La mayoría de las madres parecen tener una idea muy clara de cómo es la persona que se revuelve y da puntapiés en sus vientres. Esa persona no tiene el síndrome de Down, ni los demás problemas físicos y mentales que esto lleva consigo. Pero esta duplicidad de personas -el imaginario niño perfecto y el real, deficiente- no es más que una fuerte ilusión.

(…) Está suficientemente demostrado que el niño con síndrome de Down es producto de los genes paternos y maternos, al igual que cualquier otro niño. Desde el momento de la concepción no existe posibilidad alguna de que el niño con el síndrome se desarrolle en otra dirección. Es decir, no hay otra Domenica Lawson posible que la que tiene el síndrome de Down. Esa es su identidad, su misma esencia, junto con todos los demás genes que ha heredado de nosotros.

Su hermana mayor se formó gracias a una mezcla diferente, más ortodoxa, de los mismos genes. (…) Y el extraordinario parecido entre estas dos niñas, al menos de recién nacidas, también rompe con el tópico de que los niños con síndrome de Down son “distintos”, un simple error de la naturaleza. A pesar de las peculiaridades señaladas por el pediatra de Domenica, ella parece gemela de su hermana Savannah, como a toda hora me recuerda la foto de Savannah con quince días que llevo en la cartera. Ambas tienen infinidad de expresiones idénticas.

(…) No cuento todo esto por orgullo paterno -o no sólo por orgullo paterno-, sino para hacer ver, una vez más, que los niños con síndrome de Down no son monstruos formados por accidente.

Por supuesto, el progreso intelectual y físico de Domenica nunca será tan rápido ni tan fluido como el de su hermana, y, sin duda, ese progreso nos costará mucho esfuerzo, tanto a ella como a nosotros. Pero lo importante es que ella continuará su desarrollo, aunque lentamente, de tal manera que se revelará como una verdadera mezcla de los genes de sus padres.

Sin embargo, se ha creado toda una industria con el fin de que sea cada vez más improbable que se deje vivir a niños como Domenica Lawson. El Servicio Nacional de Salud (NHS) aconseja a las embarazadas mayores de 35 años que se sometan a algún procedimiento médico consistente en extraer una muestra de los fluidos que envuelven el feto, a fin de realizar un análisis cromosómico. El NHS presta gratuitamente estos servicios porque la probabilidad de que el hijo tenga el síndrome de Down -con mucho, la forma más común de deficiencia mental congénita- parece aumentar rápidamente cuando la madre sobrepasa esa edad.

Pero tales técnicas, tanto el análisis del vello coriónico como la amniocentesis, entrañan un riesgo de aborto accidental considerablemente superior a la probabilidad de que una madre mayor de 35 años tenga un hijo con síndrome de Down. Esta probabilidad es de 1/300, con independencia de que antes la madre haya tenido o no un niño con el síndrome. En cambio, aun la menos peligrosa de las dos pruebas recomendadas por el NHS a las mujeres de mediana edad, el análisis del vello coriónico, provoca el aborto en aproximadamente uno de cada cien casos.

(…) El NHS proporcionará un aborto gratuito si los análisis muestran que la madre espera un niño con síndrome de Down. Incluso, aunque se haya rebasado el límite legal de 24 semanas de gestación, “si existe un riesgo significativo de que el niño, en caso de nacer, sufriría deficiencias físicas o mentales que le harían gravemente minusválido”.

Esto es nada menos que la aniquilación de fetos viables y capaces de sentir, patrocinada por el Estado. En la República Popular China, las autoridades esperan a que nazcan esos niños y luego los dejan morir de hambre. En la Alemania de Hitler, aun antes de la “solución final” al problema judío, los nazis exterminaban sistemáticamente a los retrasados mentales. En este país el proceso de eliminación se hace antes del nacimiento, sólo que con el consentimiento de los padres. No creo que esto constituya un triunfo de la democracia.

Esta política no es simplemente una forma de eugenesia camuflada: se basa -por elegir la interpretación más generosa- en la idea utilitarista de que un niño nacido con una deficiencia física o mental será infeliz, y tanto, que más le valdría estar muerto. Basta con formular esta afirmación para comprender lo presuntuosa que es.

No me ha sorprendido que durante la semana pasada un buen número de personas bienintencionadas me hayan dicho que “ellos” -los niños con síndrome de Down- “son especialmente felices”. Ignoro por completo si eso es verdad, y tales generalizaciones me parecen intrínsecamente sospechosas. Pero no imagino ningún motivo por el que Domenica tenga que ser menos feliz que su hermana mayor, a pesar del cromosoma de más que lleva en cada célula.

Sin embargo, uno o dos conocidos nuestros aún nos han preguntado: ¿No hicisteis las pruebas? Según mi mujer, va a ser difícil que sigamos siendo amigos de esas personas. Por mi parte, creo que simplemente no entienden.

De todas las personas que me han escrito a raíz del nacimiento de Domenica, tal vez la única que demuestra haber entendido es un no creyente que, después de elogiarnos por no hacer las pruebas, dice: “Lo que hace admirable vuestra decisión es, por supuesto, que el carácter sagrado de la vida no es sólo un oscuro y abstracto principio. Una vida es una vida, y toda vida se puede llenar de toda clase de cosas positivas y de felicidad auténtica, como estoy seguro de que ocurrirá con vuestra hija”.

Por el momento, sin embargo, la más feliz de nuestras hijas es la mayor. Detestaba ser hija única. Nos partía el corazón oírla lamentarse frecuentemente, diciendo: ¡Estoy tan sola, tan sola! Ya no está sola.

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