Se propone que los análisis genéticos sean confidenciales

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La Academia de Ciencias de EE.UU. ha hecho público un informe en que afirma que los resultados de los análisis genéticos deben ser confidenciales y ser utilizados exclusivamente con fines terapéuticos. Mediante los métodos de diagnóstico genético, que son cada vez más numerosos, se puede saber si una persona o sus descendientes desarrollarán ciertos defectos o enfermedades hereditarios, tales como la corea de Huntington (un trastorno neurológico mortal que aparece entre los 35 y los 50 años) o el Alzheimer precoz, para los que en muchos casos aún no hay cura.

Para evitar que los interesados sufran discriminaciones, dice el informe, las pruebas genéticas deben ser confidenciales. La Academia pide leyes que prohíban a los empresarios obtener información genética sobre sus empleados presentes o futuros, a menos que se trate de características que afecten directamente al desempeño del empleo. También sostiene que esos datos no deben servir para determinar las primas de los seguros sanitarios. Las pruebas no deben realizarse con fines eugenésicos, sino sólo terapéuticos, por lo que no han de hacerse para detectar enfermedades para las que no exista tratamiento. Las autoridades sanitarias deben vigilar para que los análisis sean fiables.

El informe advierte que cada vez será mayor la presión para que se apliquen los análisis genéticos, a medida que se vayan descubriendo nuevos métodos. De hecho, a mediados de septiembre las principales compañías de seguros europeas celebraron una reunión en París para examinar estrategias frente a los intentos de restringir el acceso a los datos genéticos de sus posibles clientes. El Parlamento danés ya ha debatido una ley que prohíbe facilitar esa información a los empresarios y a las compañías de seguros, y en otros países europeos se preparan proyectos similares. En el Parlamento Europeo se está elaborando una propuesta del mismo tipo. Las compañías de seguros, por su parte, sostienen que los datos genéticos deberían tener el mismo tratamiento que cualquier otra información médica. Alegan que lo contrario sería injusto con los asegurados que no tengan problemas genéticos. Sostienen que, para evitar abusos, bastaría la autorregulación. Así, la asociación de compañías de seguros británicas elabora un código de conducta sobre el uso de información genética

Por otro lado, en Estados Unidos un subcomité de ética del Proyecto Genoma Humano ha recomendado que se discuta, entre todas las partes interesadas, cómo regular el uso de datos genéticos. Y ha propuesto que, mientras tanto, las compañías de seguros no pidan acceso a esa información.

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