Izaskun y otros supervivientes excepcionales

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Con las personas afectadas por el síndrome de Down ocurre algo curioso: cada vez vemos más en los medios de comunicación y menos en la calle. Su integración social se considera un signo emblemático de la aceptación de las diferencias, pero su disminución en número refleja una exclusión prenatal tajante.

La intervención de Izaskun Buelta, una joven de 32 años con síndrome de Down, en el programa televisivo en que cien ciudadanos hacían preguntas al presidente Zapatero, ha sido la que ha atraído más la atención de la audiencia. Izaskun tiene un trabajo de empaquetadora en una bombonería, pero preferiría trabajar en la Administración. El “luego le doy mi curriculum”, dirigido a Zapatero, le ha dado celebridad y en una de sus reacciones rápidas al presidente le faltó tiempo para recoger el currículum y hacerse la foto.

La pregunta de Izaskun ha puesto en primer plano que las personas con síndrome de Down tienen, junto a sus limitaciones, indudables capacidades. A esto recurren las campañas de algunas instituciones, públicas o privadas, cuando quieren favorecer la integración laboral de los trabajadores con síndrome de Down. “Te ayudaré en las gestiones de tu empresa, aunque no vaya a dirigirla”, dice un encorbatado y sonriente muchacho con este síndrome, en un anuncio de la Comunidad de Madrid. “La discapacidad solo significa capacidades diferentes”, destaca el anuncio.

En estos casos se tiende a minimizar lo que supone esta discapacidad. La realidad médica es que las personas con síndrome de Down suelen tener ciertos riesgos y problemas de salud por encima de la media, y casi siempre presentan discapacidad intelectual en mayor o menor grado. Pero también es verdad que los programas de atención y de estimulación temprana han conseguido mejorar considerablemente sus habilidades, y los avances médicos han permitido que tengan una vida más larga y más sana.

El problema es que esta información no se transmite muchas veces a los padres en el momento del diagnóstico prenatal, cuando los médicos se limitan a preguntarles si quieren o no abortar. Pues por mucho que hoy día se haga el elogio de las diferencias, la realidad que se está imponiendo en la práctica prenatal es que los padres tienen derecho a tener un hijo sano.

Otra campaña, en este caso francesa, sobre el empleo de las personas discapacitadas, recurre también a una chica con síndrome de Down y esgrime el eslogan: “Liberté, egalité, handicap” y añade: “La fraternidad es crear en la empresa un vínculo entre nuestras diferencias”.

Magnífico. Solidario. Pero, si se trata de “cambiar nuestra mirada sobre las personas discapacitadas”, primero tienen que ser vistas. Cosa imposible si el diagnóstico prenatal se utiliza para detectar y erradicar a los bebés con minusvalías, que no pasan esa nota de corte genética que nuestra sociedad está colocando cada vez más alta.

Esquizofrenia social

Eso es lo que está ocurriendo con los bebés afectados por el síndrome de Down. En España, el avance en el diagnóstico prenatal y la ley del aborto de 1985 (que permite el aborto hasta la semana 22 en el caso de “graves taras físicas o psíquicas”) han provocado que los nacidos con síndrome de Down se hayan reducido drásticamente. Si la incidencia normal es de 1 nacido con síndrome de Down por cada 800 nacimientos, en España se ha reducido a uno por cada 1.100. Y hoy día, según datos de servicios ginecológicos, cuando se detecta la anomalía el 95% de las parejas optan por la interrupción del embarazo.

En la vecina Francia, según un informe sobre el diagnóstico prenatal del síndrome de Down (cfr. Aceprensa 22-01-07), la prueba para detectar la anomalía de la trisomía 21 se propuso a 630.000 mujeres para un total de 750.000 nacimientos. Un auténtico filtro selectivo. Como media, solo el 5,5% de las mujeres que esperan un hijo con síndrome de Down deciden llevar a término su embarazo.

Los datos son reveladores de esta esquizofrenia social. La sociedad es cada vez más sensible a la integración de cualquier minoría, y más insensible a la exclusión prenatal de quien no responde a la normalidad genética. Tácitamente se admite que los padres tienen derecho a un hijo sano, aunque después se espera que las empresas no discriminen por la discapacidad. El síndrome de Down es solo una “capacidad diferente” si se trata del empleo, pero “una grave tara” si se trata del aborto.

La eugenesia impuesta por el Estado para mejorar la raza nos parecería un abuso, pero la eugenesia privada prenatal para evitar discapacitados en la propia familia se asienta como derecho.

No lo llamemos hipocresía. Simplemente son aspiraciones contradictorias de una sociedad que quiere tener todas las salidas abiertas. También Zapatero se emocionó sin duda con la pregunta de la simpática Izaskun, y probablemente hará lo que pueda por ayudarla. Pero a la vez su gobierno promete ampliar las facilidades para abortar, lo que provocará que en el futuro las Izaskun sean cada vez más supervivientes excepcionales.

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