Holanda empieza a impulsar los cuidados paliativos

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Duración lectura: 15m. 26s.

Amsterdam. Cuando el mundo discute sobre la legalización de la eutanasia, mira a Holanda. Cuando Holanda se plantea cómo cuidar mejor a los enfermos terminales, tiene que mirar sobre todo la experiencia de otros, pues la aplicación de la eutanasia ha llevado a descuidar la Medicina paliativa. Ahora quiere recuperar el terreno perdido. Y, con la profesionalidad y método característicos de la cultura holandesa, se han puesto en marcha cursos de cuidados paliativos para profesionales del sector sanitario y voluntarios que desean atender a enfermos terminales.

Desde ahora, quienes dispongan del “certificado de cuidados paliativos” podrán mostrar que tienen cualificación para asistir a enfermos desahuciados en sus necesidades físicas, sociales y anímicas, para aliviarles en su dolor y acompañarles hasta el trance de la muerte. El curso también prepara a estos voluntarios y profesionales para ayudar a los familiares a sobrellevar la pérdida de la persona querida.

Lo que la eutanasia no soluciona

El gobierno holandés presupuestó para 1998 el equivalente de 140 millones de pesetas para la investigación y el desarrollo de cuidados paliativos con el fin de ofrecer alternativas a la demanda de eutanasia. El Centro Nacional de Apoyo a Voluntarios Cuidadores de Enfermos Terminales recibió el encargo de desarrollar el material didáctico destinado al curso. El material ofrece información básica a quienes deseen asistir a moribundos en hospitales o en sus propios hogares. A su vez, la organización forma personal docente para que organice estos cursos.

El hecho de que el gobierno holandés haya impulsado un certificado de cuidados paliativos no supone que intente dar marcha atrás en la práctica de la eutanasia. Aunque no esté oficialmente despenalizada, la eutanasia se tolera bajo condiciones que en la práctica han ido ampliándose cada vez más. Según cifras oficiales, en 1995 la eutanasia se aplicó a unas 10.000 personas, si bien sólo el 50% de los médicos implicados rellenan el cuestionario para comunicarlo (cfr. servicio 68/98).

Con la aceptación social de la eutanasia, se ha descuidado la medicina paliativa. Ahora se pretende desarrollar los cuidados paliativos a los moribundos, para lo cual es preciso formar a los voluntarios que se ocupen de ellos. Dentro de esta finalidad común, el enfoque de cada curso depende de la orientación de la institución que lo organice.

Pionera en acogerse a esta modalidad ha sido “Cure & Care”, comisión de la Fundación SOKA, que para impartir su primer curso ha elegido el Centro de Conferencias Zonnewende, en Brabante.

La motivación de los asistentes es diversa, lo mismo que su formación profesional y sus ideas. Enfermeros la mayoría, psicoterapeutas, profesoras y personas jubiladas, integraban el grupo que recibió el certificado el sábado 30 de mayo. Ninguno de ellos aspira a hacer carrera con él, pero sí a prestar sus servicios con mayor calidad profesional.

Qué mueve a los voluntarios

Roos Genet, funcionaria del Ministerio de Hacienda, afirma que ha seguido este curso “con el fin de estar capacitada para prestar un servicio a la gente que conozco cuando lo necesite. A la vez, me ha ayudado a conocer las situaciones que se pueden dar en el hospital y en qué momento y cómo se puede actuar”. A Josien y Marian, estudiantes de enfermería, “la parte que más nos ha interesado del curso es la ética; nos ha reafirmado en nuestras convicciones de respeto a la vida y ahora tenemos más argumentos para hablar en clase con nuestras compañeras”.

Para Pieter Verberg, asistente técnico sanitario, los cuidados paliativos no sustituyen la práctica de la eutanasia, son una oferta más. En su residencia de ancianos enfermos se habla abiertamente de la eutanasia con los pacientes. En algunos profesionales se constata que el cumplir con pulcritud las condiciones y reglas burocráticas en la práctica de la eutanasia, ha sustituido lamentablemente el discernimiento entre el bien y el mal. Si se cumplen los requisitos, no hay nada que reprocharse, no sólo ante la ley, sino también ante la propia conciencia. También Isabel Jansen, enfermera ambulante en un barrio de Den Bosch, comenta con cierta satisfacción que la eutanasia sea posible en determinados casos.

Nicoline Rutten, fisioterapeuta de Amsterdam, destaca la necesidad de que se multiplique el número de voluntarios en este sector: “La demanda de eutanasia en Holanda tiene en su origen una causa social, que es el extendido desinterés por el sufrimiento del prójimo. ¿Cuántas veces damos un rodeo por no encontrarnos con quien está en una necesidad? Cuanto menos apoyo ofrezcamos a quien sufre, más le haremos sentirse una carga”. Nicoline constata a su alrededor que sólo quienes tienen una fe viva están incondicionalmente en contra de la eutanasia. “La muerte tiene que ver con lo más esencial de nuestra vida y nuestras convicciones. Quienes no tienen fe, carecen casi siempre de recursos para afrontar el sufrimiento cuando éste se va haciendo insoportable”.

Respetar la conciencia del médico

Pero hay personas sin convicciones religiosas y que también rechazan la eutanasia. Renée Braams no tiene ninguna creencia, es periodista y trabaja a tiempo parcial como enfermera con el fin de poder vivir de cerca los temas sobre los que escribe. “El derecho a poner punto final a la vida que Holanda reconoce al paciente, lleva, entre otras cosas, a casos intolerables en los que un enfermo puede llegar hasta intimidar a todo el personal sanitario”, afirma Braams, ilustrándolo con un ejemplo. “Una señora que no se encontraba en fase terminal, dijo a las enfermeras, blandiendo su carné de miembro de la Asociación para la Eutanasia Voluntaria, que ya no podía más y que para el jueves siguiente tenía que haberse despedido del mundo”. Todas las enfermeras estaban consternadas, sin saber cómo llevarle la contraria ni negarse a hacer lo que no querían: quitarle la vida.

Sobre la autonomía del cuidador para seguir su conciencia habló Frans van Ittersum, internista de la Universidad Libre de Amsterdam y uno de los cuatro médicos que dieron clases en el curso de Zonnewende. “Si el paciente tiene autonomía para decidir sobre su vida en algunos casos, la misma autonomía tiene el cuidador para seguir su conciencia, aunque cada vez es más complicado invocarla”, afirmaba el internista.

En el curso han tenido conferencias, vídeos, sesiones de trabajo en grupo, bibliografía para leer en casa. Por iniciativa de Tony, una joven voluntaria que trabaja como asistente de moribundos, han coleccionado textos que utilizan para consolar a sus pacientes cuando fallan las palabras. Poemas, fragmentos bíblicos, pensamientos con mensajes muy sutiles de ánimo y esperanza, eran los temas de estos textos cuya eficacia ya ha sido probada.

Nunca es tarde

El proyecto está en fase experimental. Uno podría preguntarse si el deseo de ofrecer cuidados paliativos no llega tarde en un país en el que la sociedad acepta ya la eutanasia. La presidenta de “Cure & Care” y responsable del curso, Jose van Dijck, explica su prisa por empezar a poner en marcha la iniciativa: “Asistí a un simposio sobre cuidados paliativos en la Universidad Libre de Amsterdam. Me di cuenta de que estos nacían viciados. Se presentaban como una posibilidad junto a la eutanasia y no en vez de la eutanasia. Así que vi la necesidad de crear una red de cuidadores con profesionalidad y que compartan los mismos principios éticos. Sólo la abundancia de cuidados paliativos logrará erradicar la elección de la eutanasia”.

Y sobre el futuro, Sietske de Wit, jefe de enfermeras del servicio nocturno en el Hospital Regional de Venlo (Limburgo), afirma: “En mi hospital hay demanda de eutanasia, como en todo el país. A veces me preocupa lo poco que puedo hacer, ya que el ambiente es favorable a la eutanasia. Una vez le dije a un enfermo que se acordase de Dios. Este señor, que insistía en que se le aplicase la eutanasia, dejó de pedirla. Nadie sabía qué había pasado.

“Desde hace dos años tratamos de ofrecer cuidados paliativos. El curso me ha aportado conocimientos. En el futuro, cuando la gente sepa que existen los cuidados paliativos, se dará cuenta de que vale la pena dejarse ayudar y que es una elección mejor que la de pedir una intervención para adelantar la muerte”.

Carmen Montón


La eutanasia en la práctica médica

Las propuestas de legalización de la eutanasia afirman siempre que ésta se aplicaría bajo estrictas condiciones y a petición del enfermo, que en ejercicio de su autonomía decidiría cuándo prefiere morir. Pero la práctica real de la medicina tiene poco que ver con esa teórica situación. Leon R. Kass, un experimentado médico y profesor de la Universidad de Chicago, así lo hacía ver en un artículo publicado en la revista Commentary (diciembre 1996), del que tomamos algunos párrafos. El artículo se escribió cuando se debatía ante el Tribunal Supremo de EE.UU. si un enfermo terminal tenía derecho al suicidio con cooperación del médico, cuestión que fue rechazada por el Tribunal en 1997 (cfr. servicios 102 y 160/97)

(…) Una vez que fuera posible considerar la muerte como una “opción terapéutica” en la panoplia médica, veríamos ciertamente un gran aumento de los suicidios y de la cooperación médica al suicidio, mucho más allá de los pocos y limitados casos que ahora se invocan para justificar un cambio de la ley.

(…) Muchas familias y médicos considerarían la opción de una muerte elegida como una oportunidad para aliviarse a sí mismos de la carga emocional de cuidar a pacientes difíciles o incurables. Para otros, un fallecimiento adelantado supondría evitar altos costes económicos o lograr un beneficio material, especialmente cuando la herencia podría disminuir por los gastos de una larga enfermedad. Incluso cuando los parientes y los médicos no son conscientes de que están sucumbiendo a estas tentaciones, pueden dejarse arrastrar en esta dirección de un modo sutil.

Como la solución del suicidio es fácil y barata, en muchos casos reemplazaría a los cuidados paliativos, pues habría menos incentivos para seguir creando y apoyando iniciativas sociales dedicadas a cuidar a los moribundos. (…) En nuestro nuevo clima de economía sanitaria, con hospitales y seguros sanitarios que buscan beneficios, la aceptación de la cooperación médica al suicidio sería incluso más peligrosa: una muerte rápida sería muchas veces la “opción terapéutica” más rentable y, por lo tanto, más frecuente, especialmente si nuestra sociedad se encamina, como parece probable, hacia alguna forma de racionamiento de los cuidados médicos al final de la vida.

La supuesta autonomía del enfermo

Quienes propugnan la cooperación al suicidio intentan alejar estas preocupaciones recordando que sólo el paciente podrá ejercer el derecho a pedir una droga letal. (…)

La idea de la autonomía racional, tan querida para los teóricos del Derecho, rara vez prevalece en la práctica médica real. La enfermedad supone casi siempre dependencia, y dependencia significa fiarse del consejo del médico y de la familia. Esto es especialmente cierto en el caso de una enfermedad grave o terminal, que a menudo supone también depresión o disminución de las facultades mentales, lo que nubla o debilita la capacidad para decidir. Con pacientes en esta situación, alguien que se beneficiaría de su muerte no necesitaría ejercer una coerción abierta.

Para alterar o influir en la decisión, no hace falta que los médicos o las familias estén guiados por bajos motivos o intenten manipular conscientemente. Sugerencias discretas y bienintencionadas, o incluso cambios en las expresiones, en los gestos o en el tono de voz, pueden inducir a un paciente sugestionable a escoger la muerte. (…) Cualquiera que tenga experiencia sobre la vida real de los viejos e incurables, sabe que muchos de ellos experimentarán su “derecho” a escoger la muerte como un “deber” de actuar así.

En manos del médico

En la gran mayoría de las situaciones clínicas, la presunción ideal de la igualdad entre médico y paciente y de la autonomía del paciente son de hecho falsas. (…)

Los médicos tienen el monopolio de la información necesaria: pronóstico, tratamientos alternativos, así como sus costes y cargas. Como otros muchos técnicos, saben plantear las opciones de un modo que favorezca una determinada solución (…) Cuando el médico presenta a un paciente deprimido o atemorizado un pronóstico sin salida y ofrece entre las opciones posibles una “liberación rápida e indolora”, ¿cuál será la elección más probable del enfermo, especialmente si debe afrontar una factura hospitalaria creciente o unos hijos nerviosos? La legalización de la cooperación médica al suicidio, que se presenta como un medio de reforzar la libertad del enfermo terminal, en muchos casos se convertiría en una licencia para que los médicos recomendaran y prescribieran la muerte, sin interferencia externa e inmunes frente a toda sanción.

En parte por este motivo, la práctica de la cooperación médica al suicidio erosionaría rápidamente la confianza que los pacientes tienen con el médico. Ciertamente, a algunos les confortaría saber que el viejo médico de familia podría proporcionarles asistencia médica al suicidio. Pero muchos -sobre todo los que carecen de una estrecha relación personal con el doctor- sospecharían con razón. ¿Hasta qué punto puedes confiar en que un doctor extraño busque sinceramente lo mejor para ti una vez que tiene licencia para matar? (…)

Pérdida de confianza

La confianza puede erosionarse de modos sutiles. Una vez que la cooperación médica al suicidio sea legal, entrará inevitablemente -a veces de modo tácito, a veces de modo explícito- en la relación entre médico y paciente. Aunque se intente que no sea el médico quien introduzca el tema, una vez que la opción existe como un derecho, habrá incluso más fuertes motivos para mencionarla a fin de estar seguro de que el paciente conoce su derecho. Inevitablemente, los pacientes se verán forzados a preguntarse: ¿sacó el médico el tema porque en el fondo o inconscientemente desea abandonarme o, peor aún, porque desea que muera? (…)

Cualquiera que comprenda un poco la sutil relación entre médico y enfermo puede ver inmediatamente los efectos corrosivos de la duda y de la sospecha que causaría la mención explícita de la cooperación médica al suicidio. (…)

También para enfermos no terminales

Una vez que se aceptase la cooperación médica al suicidio, la práctica iría más allá de los contados casos que ahora se aducen. (…) Un derecho constitucional recién descubierto a decidir el cómo y el cuándo de la propia muerte, si se limitara a los enfermos terminales, parecería discriminar injustamente a los destinados a sufrir su enfermedad durante largos años. Pacientes con la enfermedad de Alzheimer o con esclerosis lateral amiatrófica no están considerados pacientes terminales; sin embargo, a menudo se mencionan entre los candidatos a una muerte de este estilo.

Si el suicidio y la cooperación a él están legalmente justificados por el principio de la autonomía y de la elección, el asunto es demasiado personal, íntimo y subjetivo para que pueda ser regulado por algún criterio objetivo y demostrable, como un certificado de enfermedad terminal o de dolor intratable. ¿Quién puede decidir por otro lo que es un sufrimiento o una vida “insoportable” o si es preferible “elegir” la muerte?

(…) También sería imposible limitar el nuevo derecho a aquellos pacientes que pudieran administrarse a sí mismos la droga letal prescrita por el médico (…) ¿Habría que negar el derecho al suicidio asistido al paciente tetrapléjico porque no puede administrarse la droga? Por este camino, la cooperación médica al suicidio llevaría rápida e inevitablemente a la eutanasia voluntaria realizada por el médico.

La eutanasia no voluntaria

También es una ingenuidad legal pensar que puede trazarse una raya entre, de una parte, la cooperación médica al suicidio o la eutanasia activa voluntaria (practicada por médicos a petición de pacientes) y, de otra parte, la eutanasia no voluntaria (donde el médico practica la eutanasia sin que el paciente la pida).

Casi ningún médico accederá a una petición de administrar una droga letal a no ser que crea que el paciente que pide la muerte tiene buenas razones (dolor excesivo, pérdida de dignidad, falta de autocontrol, mala calidad de vida); de otro modo, trataría de persuadir al paciente de que aceptara otro tipo de tratamiento o cura paliativa, incluida la psicoterapia para sus tendencias suicidas. En la práctica, la cooperación al suicidio no sería prestada por el médico por respetar los deseos del enfermo, sino por razones de compasión.

Pero una vez que el suicidio y la cooperación al suicidio son aceptados por motivos de “compasión”, liberar a los que sólo tienen ya una vida sin valor se considerará también aceptable, escojan o no esa liberación. Una vez legalizada, la cooperación médica al suicidio no se aplicaría sólo a los enfermos que libre y conscientemente la eligieran. (…) ¿Por qué? Porque la gran mayoría de candidatos que “merecen” una muerte anticipada no pueden pedirla por sí mismos. Personas en persistente estado de coma; las que sufren depresión grave, senilidad, enfermedad mental o Alzheimer; niños con malformaciones; niños retrasados mentales…; todos son incapaces de pedir la muerte, pero todos ellos merecen igualmente la nueva y humanitaria ayuda a morir. (…)

El espectro de la eutanasia involuntaria no es mero alarmismo, sino que está confirmada por informes realizados en Holanda (…) que registraban en 1990 unos 1.000 casos anuales de eutanasia realizada sin consentimiento o conocimiento del paciente.

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