Estados Unidos prohíbe la discriminación por razón del genoma

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Casi por unanimidad (un solo voto en contra en la Cámara de Representantes y ninguno en el Senado), el Congreso de Estados Unidos ha aprobado la Ley contra la Discriminación basada en la Información Genética, para proteger a las personas que lleven en el ADN la propensión a alguna enfermedad. Las aseguradoras médicas no podrán usar la información genética de una persona para denegarle alguna cobertura o para subirle la prima, ni una empresa para decidir si la contrata o la despide, o sobre la retribución.

El motivo de la ley es la creciente facilidad y el decreciente costo de las pruebas genéticas que pueden revelar una probabilidad mayor que la media de padecer enfermedades como cáncer de mama o de colon, diabetes, trastornos cardiacos u otras. Al impedir que alguien resulte perjudicado por el resultado de tales pruebas, se pretende también estimular tales diagnósticos, a fin de que los propensos a algún mal puedan solicitar consejo médico, hacerse revisiones periódicas, ajustar la dieta o el régimen de vida para reducir el riesgo. De hecho, la ley autoriza a las aseguradoras a recomendar las pruebas genéticas, para determinar la terapia más adecuada a cada paciente, y al mejor costo.

Sin embargo, un proyecto como el recién aprobado ha estado en el telar del Congreso más de diez años sin que saliera adelante. Presionaban en contra las empresas y las aseguradoras. Los parlamentarios han tardado en convencerse de la necesidad de una medida semejante, pues no se ha documentado prácticamente ningún caso de discriminación genética. En el ámbito clínico, no todos los especialistas creen que conocer la propensión genética a una enfermedad sea realmente útil para prevenirla.

Entre los contrarios a la ley, unos la critican por exceso y otros por defecto. La Cámara de Comercio sostiene que las multas previstas (hasta 300.000 dólares por cada infracción) son exageradas, al igual que las limitaciones y cautelas impuestas para recabar información médica, que complicarán aun procedimientos rutinarios, como tramitar la solicitud de permiso por parte de un empleado que quiere cuidar de un padre con cáncer.

Otros, en cambio, creen que la ley no llega bastante lejos, pues no afecta a los seguros de vida ni a los seguros médicos no ordinarios, como los de atención prolongada. Tampoco protege la información genética contra nuevos usos policiales, como el aprobado en California. Allí se podrá investigar a un sospechoso examinando el ADN de cualquier pariente del que antes se hayan tomado muestras, aunque este no tenga relaciónalguna con el delito en cuestión.

La ley no se aplicará pronto. El presidente George Bush la firmará probablemente esta misma semana, y en ese momento empezará a transcurrir el plazo para que entre en vigor: un año para las aseguradoras y 18 meses para los patronos.

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