Un niño diabético está sufriendo una hipoglucemia durante una excursión organizada por el colegio. Nadie a su alrededor se da cuenta de inmediato –está sudando profusamente, pero es junio; es “lo que toca”–. Al cabo, cuando se dirige al maestro y le dice algo confuso, ininteligible, este tiene el impulso de reaccionar con un llamado de atención, un “atiende a lo que estoy explicando y deja las bromas para luego” y tarda unos instantes en recordar que el chico es diabético y que puede haberle bajado el nivel de glucosa. Han pasado varios minutos desde que comenzó el episodio, y el niño está lejos de su madre, que habría identificado y atajado rápidamente la crisis.
Si ella hubiera podido ir… Pero para eso tenía que haber presentado la solicitud por escrito a la dirección del centro, con un cuéntame-su-vida (la del niño) sobre las particularidades del problema de salud que justificarían su presencia como tutora, para que, sobre esta base, los responsables educativos decidieran si le dejaban acompañar al menor. El procedimiento, aunque se presupone establecido con buena fe, es irregular de todo punto, pues ningún docente estaría formalmente obligado a guardar una especie de sigilo profesional sobre las explicaciones de la madre acerca del padecimiento de su hijo. Tampoco, por otra parte, tienen los profesores la formación adecuada en materia médica para determinar si es preceptivo o no que el menor esté acompañado por su cuidador por razones de su enfermedad, lo mismo en el aula que en pleno monte del Pardo durante una caminata. En todo caso, si a la madre se le permite ir, todo queda como una concesión del centro educativo, un “favor” excepcional…
Con una credencial que valide que el niño necesita de su cuidador se evitará que la decisión de permitirle compañía recaiga en personas sin el criterio profesional pertinente para descartar o aprobar su presencia
Es a esta situación de discrecionalidad a la que quiere poner fin la iniciativa “Cuidador Lazarillo”, expuesta en el Parlamento Europeo por la asociación española homónima el pasado 3 de noviembre. La propuesta, explicada en Bruselas por la presidenta de la asociación, Elena Losana, es que se elabore una regulación que reconozca y facilite, a los niños con enfermedades crónicas o graves, su derecho a acceder a todos los espacios a que accede el resto de sus compañeros y a participar en todas las actividades, lo que únicamente pueden hacer si se les permite la compañía de su cuidador especializado, que puede ser uno de sus padres o un profesional de la salud.
Es una iniciativa directamente inconformista; una sacudida a la fácil solución de que “no pasa nada si la chica o el chico no van en esta ocasión”, o a la de abocar a los cuidadores a tener que explicarse una y otra vez ante unas personas que no tienen el criterio profesional pertinente para descartar o aprobar su presencia.
Porque no hablamos, en definitiva, de que las autoridades escolares respeten “prerrogativa” alguna de los tutores. No es por ellos, sino por los menores enfermos, para quienes valen –como para los sanos– las normativas de no-discriminación inscritas en la Convención de los Derechos del Niño de Naciones Unidas y en la Carta de Derechos Fundamentales de la UE. Por que prime el derecho, no la concesión a los padres de un “por esta vez, venga…”.
Necesidad de una norma clara
La asociación “Cuidador Lazarillo” recuerda que, en Europa, “un millón de menores sufren una discapacidad o patología que requiere la atención de un cuidador. Es el caso de quienes padecen diabetes, cáncer infantil, fibrosis quística y otros trastornos, defectos o lesiones congénitas”, dolencias o condiciones por las que precisarían cuidados “directos, continuados, permanentes y especializados”.
En el caso de España, la presidenta Losana dice a Aceprensa que el problema para la participación plena de estos menores en las actividades formativas se constata fundamentalmente en los colegios, donde el niño pasa el 80% del tiempo. Lo más común es que, como no está regulado que el cuidador acompañe al niño, se haga exclusión de este “sin ningún cargo de conciencia de que eso sea algo malo, algo que no se deba hacer”. Aunque en algunas ocasiones se les dice a los padres que pueden venir, en muchas otras la respuesta es negativa.
“Eso es lo que nos hace ver que hay un vacío legal. Hay personas que están sensibilizadas, porque comprenden que no se puede excluir a ningún niño, y menos por el hecho de necesitar un cuidador, pero hay otras que no lo entienden y que, además, creen que evitando la presencia de los padres están haciéndoles un bien al resto de los alumnos. La consecuencia de todo esto es que el niño enfermo deja de ir y de tener una infancia plena como la de sus compañeros”.
Por ello, Losana apunta que el derecho del menor no puede quedar al albur del buen o mal entendimiento de las autoridades del colegio. “El que entiendas o no entiendas esa necesidad no puede ser el factor que le limite al niño el acceso. Hay que establecer una normativa que sea tan clara que, aunque tú no la entiendas, sea la que se aplique. Una normativa que expresamente indique que ese niño con un diagnóstico de enfermedad grave tiene todo el derecho a entrar con una persona que lo cuida bien”.
La normativa pudiera concretarse en una especie de credencial universal, una que portaría el menor con sus datos y los del cuidador. “El derecho es del niño y el carné lo debe llevar el niño. Igual que en el caso de una persona con discapacidad visual: es ella la que tiene el carné para acreditar al perro lazarillo. Lo ideal sería eso: una acreditación que garantizara el acceso del menor con su cuidador. De esa manera, con esa garantía, no tendríamos que estar dando explicaciones”.
“¿Enfermera? Ni regalada”
Como se ha dicho previamente, la persona encargada del cuidado no tendría que ser necesariamente el progenitor, sino otra que, contratada por el centro educativo, sepa hacer frente a una crisis. “Hay muchas enfermedades graves que, para una enfermera escolar, quizá es fácil controlarlas”, señala Losana.
Pero hay un problema: en España no es obligatoria la contratación de un especialista en enfermería en los centros escolares. En una nota de principios de septiembre, el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM) lamentaba que apenas el 22% de las escuelas de la Comunidad Autónoma –lo mismo públicas que concertadas o privadas– contaban con enfermera.
La no aceptación de una enfermera por parte del centro educativo puede percibirse como una invitación indirecta a los padres de niños enfermos para que no los matriculen allí
Se trata, dice la información, de todo un vacío legal. “Actualmente no existe ninguna ley en España que regule la presencia obligatoria de enfermeras escolares en los centros educativos”. En el caso de Madrid, la administración estaría “atenuando” este déficit con la asignación de enfermeras escolares a los casos de alumnos con enfermedades crónicas, según una regulación de 2014.
Pero quizás no sea esa la realidad para todos los menores españoles. Losana nos comenta el caso de una niña cuyos padres lograron poner de acuerdo a todos los padres de la AMPA del colegio para colocar allí una enfermera, cuyo servicio pagarían ellos de su bolsillo. Pero el centro se negó: los responsables educativos “decidieron unilateralmente y con todo el poder, o sea, en un abuso de poder, que no se pondría enfermera; que no la querían ni regalada”.
“Cuando recibes ese mensaje como padre –agrega–, sabiendo que la enfermera no es un lujo, sino una necesidad, directamente te están echando. Te están diciendo que cualquier niño de ese colegio que debute con una diabetes, con una epilepsia o con cualquier enfermedad crónica, se va a tener que marchar. Que una institución creada para acoger a los niños pueda decidir y hacer discriminación al hacer ver que solamente quieren niños sanos, es una barbaridad, si lo piensas. Pero esto está sucediendo. Me ha pasado a mí misma”.
Que haya un enfermero por ley favorecería, pues, la inclusión de todos los menores. Es una exigencia con todo el sentido y desde todos los ángulos: para el CODEM, es urgente la aprobación de un marco normativo “que reconozca la figura [del enfermero] en todos los centros” y que le garantice sus condiciones laborales y su estabilidad en el puesto. Para padres como Losana, es cuestión vital, no solo porque se garantizaría el bienestar y la formación de los niños enfermos, sino porque si, gracias a los cuidados, permanecen en el centro y participan en todo, ayudarán a sus compañeros a aprender a convivir y a aceptar a los demás.
“Tener en clase a un menor que necesite algo te hace también salir de ti mismo, fijarte en que la vida no es perfecta, y aprender. A los niños se les inculcan, con los libros, los valores que tienen que incorporar, pero si luego los directores de los centros echan a aquellos niños que ofrecen la oportunidad de inculcar valores con la vida…”.
En el Ministerio, empatía, comprensión… y cero prisas
En “Europa”, en ese abstracto gigante burocrático donde las iniciativas se toman su tiempo de trámite, curiosamente el proyecto de Losana y otros padres españoles va sobre ruedas: llegó al Parlamento Europeo en mayo de 2025 y, como se ha dicho, ya este noviembre se presentó oralmente. “No es normal –nos dice– que hayan tardado tan poco en sacar este tema a la palestra. Cuando introdujimos la petición nos dijeron que podían tardar un año, año y medio, porque les llegan miles de peticiones, pero han sido apenas unos meses, con el parón estival en medio”.
Si la agilidad es muestra del interés que concita la cuestión, también lo es que eurodiputados españoles de distintas corrientes se hayan acercado a la ponente para manifestarle su apoyo. La pregunta salta ella sola: si todos están de acuerdo, ¿qué falta para que en España salga adelante una norma en el sentido que demandan los cuidadores?
“Solamente falta voluntad política, nada más –nos comenta Losana–. Nosotros hemos hablado con el gabinete de Sira Rego, ministra de Juventud e Infancia; con Adrián Arias Mieres, que es el jefe del gabinete. En esa reunión que tuvimos, no solamente mostraron empatía y comprensión, sino que además dijeron que no querían que nos fuéramos con un ‘vale, ya veremos esto’, sino que ellos acogían la petición [ante el P.E.] y deseaban que saliera adelante. Que después ellos se agarrarían a la recomendación que saliera del P.E. y harían una ley propia”.
Pero esta madre está de vuelta hace rato. “¡Se puede hacer en paralelo! No hay ningún límite para que en España no podamos arrancar ya con esa ley. Solo falta poner manos a la obra… Este Gobierno es el del Real Decreto, y en mayo del 2025 utilizó esta figura para ampliar la legislación sobre los perros-guía, convertidos ahora en perros de asistencia para diversas discapacidades. Bueno, pues sería tan fácil como hacer un Real Decreto en el que se recogiera ese derecho del menor con enfermedad grave a no ser excluido por ir con su cuidador”.
Por ahora, sin embargo, las buenas palabras e intenciones no fraguan en acciones. Tampoco, al momento de publicarse este artículo, el gabinete de prensa del Ministerio había dado respuesta a nuestras preguntas sobre la tardanza en elaborar una ley nacional.
“No tenemos –nos dice Losana– otro encuentro planificado con ellos, a pesar de que yo escribo todos los días al jefe de gabinete, a la espera de una respuesta, y le envío los vídeos del P.E. y todo lo que me han dicho sus compañeros de partido ahí. Yo no sé por qué no lo hacen de una vez; por qué tardan tanto. Será que tienen muchas cosas que hacer, que siempre están súper ocupados, pero para mí este es un tema muy importante; no veo otro que requiera más atención, porque la infancia pasa volando. Todo aquello que el niño enfermo deje de vivir y experimentar, no lo vamos a poder recuperar. Es un poco dramático, pero por eso es urgente”.