Declaración de la UNESCO sobre genética y derechos humanos

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La posibilidad de manipular el genoma humano –con fines de investigación, terapéuticos o eugenésicos– plantea nuevas cuestiones bioéticas. Por este motivo, la UNESCO ha venido preparando, durante tres años, una Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que es la primera en su género. El proceso culminó el pasado 11 de noviembre, día en que la Conferencia General de la UNESCO aprobó la Declaración. Es un documento breve (25 artículos), no vinculante, que pretende sentar los principios fundamentales. El texto, que manifiesta una clara buena voluntad en su articulado, no carece de debilidades e imprecisiones.

La presidenta del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO, Noëlle Lenoir, ha conducido el largo trabajo del comité de redacción, ante el que han podido expresar su opinión expertos de todos los países. La declaración, ha dicho Lenoir, “no pretende autorizar ni prohibir procedimientos determinados, que podrían quedar anticuados en poco tiempo”, sino “sentar principios éticos duraderos de rango universal”, que puedan adaptarse a la evolución de la ciencia. En suma, la UNESCO ha querido dar “la flexibilidad necesaria a un texto que se dirige a todas las culturas del mundo”.

Quizá la pretensión de conciliar opiniones muy dispares, en busca del “consenso internacional más amplio posible”, ha sido uno de los factores principales que ha llevado a un texto final vago en algunos de sus aspectos cruciales, aunque claro en otros.

Rechazo de la clonación humana

En primer lugar, sorprende notablemente la ausencia de una definición de genoma humano. Establecer de qué se está hablando debería ser la primera premisa antes de pasar a afirmaciones ulteriores. Sin embargo, el artículo primero esquiva la cuestión y termina afirmando que el genoma humano es patrimonio de la humanidad “en un sentido simbólico”. Queda en el aire si se está hablando del conjunto de los genes que posee la humanidad o de los concretos de cada individuo, y a partir de qué momento se consideraría defendible el genoma (¿desde su constitución con la fecundación?; ¿en el adulto?).

El texto del articulado, en línea con esta vaguedad de partida, se queda en declaraciones de principios sin llegar a ninguna afirmación normativa, con la excepción del rechazo de la clonación humana con fines reproductivos (artículo 11). Éste tuvo que ser aceptado por el comité de redacción, en contra de su opinión inicial, ante la presión generalizada de las delegaciones nacionales. En esto influyó decisivamente la fuerte corriente de opinión pública surgida a raíz del éxito, a principios de este año, de la clonación de la oveja Dolly por el equipo del doctor Wilmut en el Instituto Roslin de Escocia (ver servicio 34/97).

Quizá podría incluirse también entre las prohibiciones firmes de la Declaración la de obtener beneficios económicos del genoma en su estado natural (artículo 4). Sin embargo, esta prohibición resulta matizada por normativas anteriores referidas a los investigadores científicos y a la protección del comercio, inventos y patentes a las que se hace referencia en el preámbulo. En efecto, cuando se analiza una secuencia de genes y se emplea con algún fin, ya no se trata de genoma en estado natural, con lo que el artículo 4 queda casi vacío de contenido.

¿Se aplicará?

Resulta un tanto extraño, dentro de un contexto de recomendaciones y definiciones, el artículo 3, que se limita a declarar que el genoma humano varía, y que se expresa de diversos modos según las condiciones ambientales, tanto naturales como culturales. ¿Es una profesión de evolucionismo o simplemente una obviedad? No se termina de entender por qué se ha incluido.

Aunque los cinco últimos artículos de la Declaración hacen referencia a la promoción y puesta en práctica de los principios expresados en ella, no especifican de modo concreto ningún procedimiento para conseguir dichos resultados (órganos de control, obligación de incorporar los principios a las legislaciones nacionales, etc.). Como la Declaración no es vinculante, los deseos de difusión y puesta en práctica de los últimos artículos se quedan sólo en eso: buenos deseos (no se trata, a diferencia del Convenio de Bioética del Consejo de Europa –ver servicio 49/97–, de un texto al que se adhieren los países con el compromiso de respetarlo en sus legislaciones).

Consentimiento informado

Junto con estas debilidades, es justo reconocer virtudes a la Declaración. Entre ellas podríamos mencionar las siguientes.

Del anterior borrador ha desaparecido el término “persona”. El texto aprobado se refiere a “ser humano”, “dignidad humana”, o sencillamente “individuo”. Se evita así caer en interpretaciones tendenciosas del término “persona”, que esquivan una visión ontológica y prefieren una definición meramente funcional del hombre, sujeta por tanto a la arbitrariedad. Según esta visión meramente funcional, sólo si están desarrolladas ciertas cualidades, aparecen y deben ser reconocidos los derechos fundamentales. Así pues, con una definición funcional de la persona, el embrión y el feto corren un serio riesgo de ver conculcados sus derechos. Al eliminar el término “persona” de la Declaración, se evita, al menos en buena parte, dicho riesgo.

La sensibilidad, quizá exagerada, de la delegación alemana hacia el respeto a la persona sujeto de investigación, ha movido a incluir una descripción muy detallada de las condiciones del consentimiento informado para la investigación en cuestiones de genética humana (artículo 5). El caso quizá más conflictivo (las personas incapaces) es tratado con gran detalle. Se admite la investigación con dichos sujetos si es directamente beneficiosa para su salud. Si no es así, sólo se permite como excepción, y siempre que suponga un riesgo ínfimo para el sujeto y un beneficio potencial para quienes padezcan la misma enfermedad genética que él.

Al final del texto se hace una remisión a las legislaciones nacionales e internacionales; pero, si se pretende que la Declaración oriente dichas leyes, no parece coherente hacerla depender de textos ya acuñados, que pueden variar, apartándose de las directrices que aporta la Declaración, y falseando así su idea de fondo.

En beneficio de todos

La confidencialidad de los datos genéticos personales está claramente afirmada (artículo 7), con prohibición expresa de todo tipo de discriminación con motivo del patrimonio genético (artículo 6). Este principio es especialmente relevante en el caso de los contratos laborales o de seguros, que ya están siendo materia de discusión bioética de unos años a esta parte.

También es de alabar la insistencia de la Declaración en que la investigación sobre el genoma humano debe tener como objetivo el beneficio de toda la humanidad, y no sólo el estudio de las enfermedades prevalecientes en los países desarrollados (artículo 12).

Aunque la investigación genética es cara, y tiene lugar sobre todo en los países más avanzados, no debe establecerse una discriminación a la hora de repartir los beneficios que reporte dicha investigación. De hecho, ya se han levantado voces criticando esta desigualdad en el reparto. Es el caso de investigaciones sobre el genoma de determinados grupos étnicos, y habitantes de países en vías de desarrollo, que han aportado lo que estaba en su mano, sin que hayan visto revertir ningún beneficio a cambio.

Nos encontramos, en suma, con un texto con un fondo muy bien orientado, repleto de buenas intenciones, pero que en la coherencia de su articulado y en el modo de hacer efectivas sus afirmaciones, deja mucho que desear. Debido a este defecto, se queda en una declaración de buenos principios, meramente orientativos de la investigación sobre el genoma humano.

Antonio Pardo es profesor del Departamento de Bioética de la Universidad de Navarra.


Puntos fundamentales de la Declaración

Respeto a la dignidad humana

El genoma humano está en la base de la unidad fundamental de la familia humana, así como del reconocimiento de sus intrínsecas dignidad y diversidad. En sentido simbólico, es patrimonio de la humanidad. (Artículo 1)

Todos tienen derecho al respeto de su dignidad y de sus derechos humanos, con independencia de sus características genéticas. Esa dignidad obliga a no reducir a los individuos a sus características genéticas, y a respetar su singularidad y su diversidad. (Art. 2)

El genoma humano, en su estado natural, no debe ser ocasión de lucro. (Art. 4)

Derechos de los pacientes

a) Toda investigación, tratamiento o diagnóstico que afecte al genoma de un individuo sólo se llevará a cabo tras una rigurosa y previa evaluación de los posibles riesgos y ventajas que comporte, y en conformidad con cualquier otra condición impuesta por la ley del país.

b) Siempre se obtendrá el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de prestar consentimiento, se obtendrá el consentimiento o la autorización del modo que prescriban las leyes, buscando el mayor bien para la persona interesada.

c) Se respetará el derecho de cada individuo a decidir si se le ha de informar o no de los resultados del diagnóstico genético y de sus consecuencias.

e) Si, según la ley, una persona carece de capacidad para prestar consentimiento, la investigación sobre su genoma sólo se podrá llevar a cabo en beneficio directo de su salud (…). La investigación que, previsiblemente, no vaya a reportar beneficios directos para la salud [del paciente] sólo se podrá realizar a título excepcional, con la máxima cautela, de modo que suponga para la persona el mínimo riesgo y la mínima carga posible, y si se hace en beneficio de la salud de otras personas de la misma edad o con el mismo trastorno genético (…). (Art. 5)

No discriminar por razones genéticas

Nadie, por motivo de sus características genéticas, será objeto de discriminación pensada para infringir, o que infrinja de hecho, los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana. (Art. 6)

Se ha de proteger, del modo previsto en la ley, la confidencialidad de los datos genéticos de una persona identificable que sean archivados o elaborados con fines de investigación o cualesquiera otros. (Art. 7)

A fin de proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, cualquier limitación a los principios de consentimiento y de confidencialidad sólo podrá ser establecida por ley, por motivos imperiosos y dentro de los límites del derecho internacional público y de las leyes internacionales sobre derechos humanos. (Art. 9)

Condiciones para la investigación

No se permitirán prácticas contrarias a la dignidad humana, como la clonación de seres humanos con fines de reproducción. Se invita a los Estados y a los organismos internacionales competentes a cooperar para identificar tales prácticas y determinar las medidas adecuadas, nacionales o internacionales, que se hayan de tomar para asegurar que se respeten los principios establecidos en esta Declaración. (Art. 11)

a) Los beneficios que reporte el progreso de la biología, la genética y la medicina serán puestos al alcance de todos, con el debido respeto a la dignidad y los derechos humanos de los individuos.

b) La libertad de investigación, necesaria para el progreso de la ciencia, forma parte de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación (…) relativa al genoma humano han de estar dirigidas a aliviar el sufrimiento y a mejorar la salud de los individuos y de la humanidad en conjunto. (Art. 12)

Solidaridad internacional

Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad con los individuos, familias y sectores de población especialmente vulnerables a enfermedades o deficiencias de origen genético, o afectados por ellas. Deberán fomentar, entre otras cosas, la investigación dirigida a identificar, prevenir y tratar enfermedades de origen genético, especialmente enfermedades raras, así como otras endémicas que afectan a grandes partes de la población mundial. (Art. 17)

Dentro de la cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán fomentar que: (…) crezca y se refuerce, en los países en desarrollo, la capacidad de realizar investigaciones sobre la biología y la genética humanas, teniendo en cuenta los problemas específicos de esos países; que los países en desarrollo puedan beneficiarse de los logros de la investigación científica y tecnológica, para que el uso de éstos en favor del progreso económico y social sea en beneficio de todos. (Art. 19)

Estudios de bioética

Los Estados deberán estimular los intercambios y la colaboración entre los comités independientes de ética ya establecidos, a fin de fomentar una plena cooperación. (Art. 23)

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