Estados Unidos: Cómo informar mejor a los padres de niños con síndrome de Down

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Dos senadores norteamericanos están promoviendo un proyecto de ley con la intención de proporcionar a los padres una información más exhaustiva sobre anomalías genéticas como el síndrome de Down. El proyecto -conocido por los nombres de los dos senadores que lo han impulsado, Sam Brownback y Edward M. Kennedy- cuenta con destinar 25 millones de dólares para mejorar la formación de los padres de estos niños y para potenciar la investigación sobre esas anomalías (por ejemplo, en relación con la esperanza de vida).

Los autores del proyecto organizaron una conferencia en Washington para dar a conocer su iniciativa (cfr. “Washington Post”, 29-04-2005). A la conferencia asistió, entre otros, Brian G. Stotko, investigador en la Universidad de Harvard y autor de un importante estudio sobre el síndrome de Down. El estudio de Stotko revela que muchos profesionales de la salud tienden a dar una visión negativa del síndrome de Down en sus diagnósticos prenatales. El estudio, publicado en marzo de 2004 en la “American Journal of Obstetrics and Gynecology”, ha sido realizado a partir de una muestra de casi 3.000 padres de niños con síndrome de Down.

Según la mayoría de los padres encuestados, la información que recibieron de los médicos cuando les informaron que iban a tener un hijo con síndrome de Down fue incompleta y negativa. Incompleta porque no se les decía cómo iba a ser la vida de sus hijos en el futuro ni las dificultades previsibles con las que se podían encontrar para educarlos. Negativa porque en muchos casos se limitaban a presentar la noticia como una “desgracia” y, en ocasiones, se les planteaba incluso la posibilidad de abortar.

Las conclusiones del estudio no han pasado desapercibidas a las organizaciones pro-vida y a numerosos políticos contrarios al aborto (entre ellos, el senador Brownback). En su opinión, el estudio explica en buena medida por qué casi el 80% de las mujeres embarazadas de bebés con síndrome de Down en Estados Unidos deciden abortar. El presidente de la Asociación Americana de Personas con Discapacidades, Andrew J. Imparato, advierte precisamente que “uno de los peligros de la generalización de los diagnósticos prenatales es que los padres que esperan un hijo pueden sufrir presiones por parte de médicos y compañías de seguros para que pongan fin al embarazo”.

Uno de los aspectos originales de esta iniciativa legislativa es que busca un “terreno común” entre partidarios y adversarios del aborto (el senador Brownback se opone al aborto, mientras que Kennedy es partidario).

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