Pasarse a jugar una última partida

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La palabra compasión vende poco. Suena a condescender con la debilidad, con la fragilidad, y esta época en que la utilidad material condiciona cualquier acción, no se las puede permitir. Es así que gana público la eutanasia, “salida práctica” para los que sufren o ya no se valen por sí mismos. Pero también van apareciendo iniciativas que apuestan por dignificar realmente la vida hasta el final.

Una de estas es el movimiento Comunidades y Ciudades Compasivas, que lleva adelante en España la New Health Foundation. Aquí el acento no se pone en “empujar amablemente” a los enfermos graves para que apuren el paso hacia la muerte, sino en que la comunidad se interese por ellos de un modo mucho más edificante. Nos lo explica Silvia Librada, directora del programa Todos Contigo, de la mencionada fundación:

¿Qué es exactamente una ciudad compasiva?

– La compasión es entendida como esa capacidad de los seres humanos de poder identificar, comprender el sufrimiento de otra persona y desear aliviarla, y el concepto de comunidades compasivas cumple con este principio. Una ciudad compasiva es la que trata de identificar el sufrimiento y las situaciones de adversidad de las personas con enfermedades avanzadas y de final de vida. Digamos que es una comunidad que empatiza con este sufrimiento, se capacita para ver los posibles recursos con los que atenderlo, y se moviliza para aliviarlo.

Una ciudad compasiva involucra en los cuidados de final de vida a todos los actores de la vida local: colegios, institutos, universidades, empresas, centros de ocio, hospitales, ayuntamientos…

El movimiento ha sido impulsado por la Sociedad Internacional de Salud Pública y Cuidados Paliativos (PHPCI), que implementa un modelo asociado con la salud pública en países como Irlanda, la India, Reino Unido, Canadá, Australia, y también en América Latina y España. Desde este modelo, la Fundación New Health lo que hizo fue aprender los componentes necesarios para crear una ciudad compasiva y una metodología, Todos Contigo, que reúne los componentes de sensibilización, capacitación de la sociedad e intervención comunitaria, que es cuando ya nos movilizamos para encontrarnos con aquellas personas que están en situación de enfermedad avanzada, y creamos con ellos redes comunitarias.

Todo esto tiene además un componente importante de evaluación. Lograr ser una ciudad compasiva con el final de la vida es conseguir que todos los actores de la vida de una ciudad (colegios, institutos, universidades, empresas, centros de ocio, hospitales, centros de atención primaria, ayuntamientos, sociedad civil, etc.), empiecen a implicarse.

En ciudades pequeñas y grandes

¿La iniciativa demanda alguna cooperación de parte de los ayuntamientos?

– No solo de ellos. Cuantas más personas e instituciones se involucren, mucho mejor. Todos tienen algo que aportar. Este es un proyecto de cooperación, de coordinación. En las ciudades ya hay muchos recursos para atender a las personas, mucha gente que quiere hacer algo por los demás, y asociaciones que se implican, pero en muchas ocasiones no están bien conectados. Por eso, desde la Fundación y desde el modelo Todos Contigo, creamos una red de todos estos agentes clave para conseguir que cada persona con enfermedad crónica, avanzada, dependencia o final de vida reciba una atención integral, compasiva y de alta calidad.

Entre las ciudades participantes mencionan, por ejemplo, Pamplona, pero ¿es aplicable en ciudades más grandes?

– Sí. Estamos trabajando con el Todos Contigo en Pamplona, en Getxo, en Badajoz, en Sevilla, donde hay 700.000 habitantes, y es lo más visible. Pero el proyecto también está en Bogotá, que tiene 8 millones de habitantes.

O sea, que es posible replicarlo, porque la implementación es gradual. En Sevilla empezamos por el distrito San Pablo-Santa Justa (60.000 habitantes), y la idea es ir ampliándolo a otros. En el barrio identificamos dónde están esas personas en situación de enfermedad avanzada, y cómo podemos actuar con ellas para crear sus redes compasivas, compuestas por vecinos, amigos y familiares que empiezan a involucrarse en el cuidado y el acompañamiento.

¿Qué recursos pone el proyecto a disposición de los enfermos terminales? ¿Estos tienen que pagar?

– Las personas vienen remitidas por sus médicos de atención primaria, por centros residenciales, por los servicios sociales… Lo que el proyecto pone a su disposición es la figura del promotor comunitario, que junto con los profesionales de atención primaria, el de cuidados paliativos y el trabajador social de los servicios sociales de base, actúan para que, una vez la persona esté participando del programa, puedan determinarse sus necesidades y quién las cubre.

El “Todos Contigo” se aplica en ciudades pequeñas, como Pamplona o Badajoz, y en otras mucho más pobladas, como Bogotá (8 millones de habitantes)

Una persona al final de la vida tiene muchas necesidades físicas, sociales, emocionales, espirituales, y para realizar las actividades de la vida diaria. También precisa estar acompañada en las tardes o en las noches. El promotor le pregunta si tiene algún amigo o familiar que pueda venir, y va gestionando con ellos todos esos cuidados para conseguir que se cubran.

El servicio es gratuito para todos los participantes, al igual que las acciones de sensibilización y capacitación que se realizan para la ciudadanía en general, y ha conseguido una atención integrada, en la que el paciente nunca se nos pierde de vista. El promotor observa si la persona está sola, y a partir de ahí, empieza a trabajar con la familia, a la vez que el médico, el enfermero y el psicólogo están pendientes.

Imagina que alguien, en los últimos días de su vida, quiere ir a la peluquería y no puede bajar. Entonces el promotor habla con un peluquero y le pregunta si puede ir a la casa. O el ejemplo de una persona que echaba de menos jugar al ajedrez con sus amigos, que habían dejado de ir a verle. Bueno, pues se ha conseguido que los amigos vayan a visitarlo, que jueguen su última partida y que se despidan.

Esto es lo que logra el proyecto: cumplir esos deseos, romper el tabú. Siempre hay cosas que se pueden hacer, aunque sean pequeñas. Lo que pretendemos es concienciar a la sociedad de que cada persona es importante y de que se puede aportar mucho a sus últimos momentos. Cada acción que se haga es una acción que permanece para siempre, porque es un acto de bondad, de amor y de compasión. Y es maravilloso.

Aumentar la cobertura de los paliativos

He sabido de otra iniciativa vinculada al programa: el Death Café. ¿En qué consiste?

– Es una acción de sensibilización. Es una idea desarrollada por Jon Underwood –fallecido en 2017–, que empezó en 2011 y ya está presente en más de 40 países. Hemos tomado ese modelo, y se aplica en todas las ciudades en las que trabajamos.

¿Es para pacientes terminales y familiares?

– Suele ser para personas que deseen hablar sobre la muerte, pero no hay un guion cerrado. No es un grupo de duelo. Se trata de que hablen desde distintos puntos de vista, para acabar con el tabú. En las Ciudades Compasivas se desarrollan muchas acciones de este tipo, y el Death Café es una de ellas. Pero hay otras. Por ejemplo, hemos hecho un mural muy grande donde se lee: “¿Qué vas a hacer para cuidarle?”. La gente se acerca y escribe mensajes de amor, de compasión, y los viandantes lo van viendo.

Nuestra tarea es romper el prejuicio y dar herramientas a las personas para que sepan qué hacer para cuidar y acompañar, y así vamos creando esta cultura de humanidad y solidaridad.

El gobierno del PSOE ha iniciado los trámites parlamentarios para legalizar la eutanasia. ¿Cómo afectaría una legalización a vuestra iniciativa?

– Nuestra misión es desarrollar y extender los cuidados paliativos como prioridad del sistema, porque todos los necesitamos, todos vamos a morir, y los paliativos son una pieza clave. Nuestra misión es aliviar el sufrimiento, por ello creemos que hay que desarrollar más estos cuidados y que lleguen a todos. Queremos hacer ver que el final de la vida no se está atendiendo como se debería, y que se solucione con un aumento de la cobertura. Que en vez del 50% de personas al que llegamos hoy en España, lleguemos al 100%.

En España, el final de la vida no se está atendiendo como se debería: es preciso aumentar la cobertura de los paliativos

Eso es lo que nos mueve, por tanto, no nos afecta [la eventual legalización]. Nosotros vamos en otra dirección y procuramos ofrecer otra forma de vivir hasta el final.

Pacientes y familiares, satisfechos

De los casos tratados por Todos Contigo , ¿ha conocido de algún paciente que haya “cambiado el chip”: de desear la muerte a toda costa, a apostar por el fin natural?

– Nos pasa todos los días, y vemos una satisfacción general de las personas beneficiarias, de sus familiares y redes más cercanas. Cuando alguien está bien atendido con cuidados paliativos y rodeado de sus seres más queridos; cuando puede despedirse de estos y es consciente de lo que pasa, entonces el chip cambia. La satisfacción es total.

Ahora estamos haciendo mediciones y evaluaciones del impacto de los paliativos y del Todos Contigo en la mejora de calidad de vida y de los niveles de ansiedad y depresión, en la disminución de la sobrecarga de los cuidadores, en el alivio de los síntomas… Si la persona se siente más esperanzada, entiende que en ese proceso todavía tiene algo que aportar.

Siempre decimos que cuando parece que no se puede hacer nada, se puede hacer mucho. No nos quedamos en “incurable”, “terminal”, y se acabó, pues todavía quedan días, semanas, meses… Es cierto que no podremos curar a la persona, pero esos meses son fundamentales para el equipo, que realiza un trabajo precioso para que esta se encuentre bien, consiga su paz interior y se sienta aliviada.

“A nivel individual deberíamos empezar a desarrollar hoy nuestras redes de cuidados”

¿Qué nos falta para que, más que ciudades, tengamos un país compasivo?

– La sociedad es la impulsora de este cambio. Cada uno de nosotros debería comprender que la muerte forma parte de la vida. A nivel individual deberíamos empezar a desarrollar hoy nuestras redes de cuidados. Preguntarnos: “¿Quién estaría hoy dispuesto a cuidar de mí?”. Tenemos que aprender a pedir ayuda, y a entender que esto es un proceso natural. Los profesionales, los trabajadores, todos.

Si lo conseguimos, lograremos que cada uno, desde su rol social, vaya cambiando, y que se extienda la conciencia de lo importante que es ser tratados de una forma digna hasta los últimos momentos de la vida.


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