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Al cuidador de personas con demencia, cuidarlo


Unas 800.000 personas en España sufren de alzhéimer, según cálculos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y es de esperarse que el mal, que afecta a un 5% de la población mayor de 65 años, se haga cada vez presente en la medida en que más personas franqueen el umbral de la tercera edad. Pero las consecuencias de este avance terminarán experimentándolas también otros miles y miles de individuos no afectados personalmente por la demencia.


El alzhéimer arrastra consigo a millones de personas: por un lado, a los enfermos propiamente, y por otro, a sus familiares

La tendencia es la misma en otros sitios. En Reino Unido, por ejemplo, hay 850.000 enfermos a día de hoy, y se calcula que la cifra se duplicará de aquí a mitad de siglo. En todo el mundo, los 50 millones de afectados actuales pasarán a ser 152 millones en ese entonces, pronostica la OMS1.

El alzhéimer golpea a esos millones, y a otros más: a sus familiares, que deben volcarse en su cuidado y que muchas veces, por hacerlo, se descuidan a sí mismos. Personas que, abocadas a atender a sus seres queridos hasta el último momento, deben abandonar sus trabajos remunerados y asumir solas la tarea, con el grave desgaste físico y psicológico que ello conlleva, y en no pocas ocasiones sin apoyo institucional efectivo.

En The New Stateman2, la periodista Rose George narra el caso de su propio padre, hombre elegante, pulcro y comedido, al que el alzhéimer trastocó por completo en su comportamiento. Lo sufrió, en primera persona, su madre, víctima de las injurias y la agresividad del enfermo (o mejor: de su enfermedad). La mujer, que llegó a pensar en el suicidio, imposibilitada ya de cuidarlo directamente, lo llevó a varias instituciones de salud con la esperanza de que recibiera una atención acorde con su padecimiento, pero en todas el trato dejó mucho que desear. Al final, su marido falleció en el hospital, a los 72 años.

“Su certificado de defunción –concluye George– decía que había muerto de neumonía y, como segunda causa, el alzhéimer. Pudieron haber consignado otra más: el rechazo a darles un cuidado apropiado a quienes sufren demencia, incluso cuando son violentos, y la misma incapacidad para cuidar a los cuidadores. Mi padre  murió de demencia, pero también porque morirse fue la forma más fácil de tratarlo”.

La culpa, la falsa culpa

El cuidador de personas con demencia puede experimentar cierta vergüenza por explicar a los demás a qué se está dedicando en ese momento de su vida

Si no hay un apoyo contundente y especializado, el cuidador se derrumba. La fatiga, la depresión y el sentido de culpabilidad por no poder dar “el máximo” o por haber siquiera considerado un internamiento de su ser querido, además de la dolorosa constatación de que este ya no lo reconoce, tienden a hacerle más difícil la tarea y a conspirar contra su salud física y mental.

La Dra. Diane Darby Beach, quien forma a asistentes de ancianos en la empresa especializada Right at Home, compara el drama de los cuidadores con el de los pasajeros adultos de un vuelo: la azafata les indica que, en caso de emergencia, deben colocarse ellos la mascarilla de oxígeno para solo después ponérsela a sus hijos pequeños. Pero ese “salvarme yo primero” les induce un sentimiento de culpa.

Según explica a Business Insider3, los cuidadores sienten que obran mal si dedican algún tiempo a sí mismos y, para ello, dejan a su ser querido con otra persona a cargo. “Necesitan perdonarse y no ser tan duros. Los cuidadores son realmente duros consigo mismos”.

En adición a esto, también quien cuida de personas con demencia puede experimentar cierta vergüenza por explicar a los demás a qué se está dedicando en ese momento de su vida. Un informe sobre el tema4, publicado en 2016 por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) y la Fundación Sanitas, cita un sondeo realizado entre cuidadores españoles de enfermos de alzhéimer, acerca de las barreras que les obstaculizaban identificarse como tales.

Entre los argumentos expuestos estuvieron la culpa (12%), el miedo a lo que otras personas pudieran pensar (18%), el aislamiento (25%), la dependencia (43%) y el temor a la enfermedad (67%). Así como si no fueran pocas las dificultades que rodean al padecimiento, se añade otra: el estigma.

Y desde luego, no solo quedan tocados la mente y el cuerpo: también la economía. El cuidado al propio familiar con alzhéimer tiene unos costes directos e indirectos, entre los que pueden incluirse las jornadas de trabajo perdidas por el encargado, que quedan sin remuneración; el pago a profesionales sanitarios o a otros asistentes, los gastos farmacéuticos extra, la asistencia a centros de día, etc. Todo ello puede suponer unos 31.000 euros al año.

Ayudar a gestionar el cuidado

El fallecimiento del enfermo de demencia puede dejar en los cuidadores la sensación del “nido vacío”, por lo que precisan apoyo psicológico

El informe de CEAFA es categórico: “Se debe cuidar al cuidador y reconocer su rol o papel como tal, apostando por visibilizar ante la sociedad (en su más amplia concepción) las tareas

que comporta cuidar a una persona con Alzheimer u otras demencias”. A los cuidadores y, habría que añadir, a quienes lo fueron, toda vez que la desaparición física del paciente puede dejar en aquellos la sensación del “nido vacío”, por lo que precisan apoyo psicológico y, además, para reinsertarse en el mundo laboral.

Un ámbito que potencia el encuentro entre el cuidador, el especialista y otros cuidadores, es el de los grupos de ayuda mutua (GAM), recomendados por el CEAFA. Uno de ellos es la Associació Familiars Alzheimer Barcelona (AFAB). La psicóloga Fuensanta Gil trabaja allí con dos grupos de cuidadores, separados ambos en razón de cuán avanzada va la enfermedad de sus seres queridos. “Allí tienen un espacio donde pueden narrar la situación por la que están pasando”, cuenta a Aceprensa.

Según explica, el cuidador se acerca a la asociación porque se siente desbordado en casa y no sabe qué estrategias utilizar. “Refieren falta de tiempo, carencia de recursos para manejar la enfermedad; entonces les hacemos unas visitas previas, individuales, y valoramos si pueden entrar en el grupo de ayuda. Muchas veces te dicen que no saben si lo están haciendo bien, si actúan correctamente o si están perjudicando a la persona a la que cuidan. Si hay cosas que no se están gestionando bien, les damos las pautas para que las corrijan”.

Y salir a tomar aire

Tras un período en los grupos de ayuda mutua, los cuidadores “te dicen que su estado físico y psicológico es mucho mejor”

Los miembros del GAM de Barcelona reciben información abundante sobre la enfermedad, sobre cómo cuidar a la persona, cómo gestionar las emociones y el tiempo, cómo manejar sentimientos como la culpa, y también en qué momento elegir una residencia y cuál puede ser la más adecuada a su caso.

“Es lo que más les preocupa. También se les da información sobre las ayudas existentes, sobre temas legales, sobre la documentación que es importante manejar ante la aparición de la enfermedad (poderes, testamentos), etc.”.

El seguimiento al cuidador, a su evolución desde la depresión y la ansiedad iniciales, se efectúa cada seis meses. “Y vemos, por los resultados, que mejoran. Además, lo verbalizan: te dicen que su estado físico y psicológico es mucho mejor, y que agradecen pertenecer al grupo. Es verdad que al principio les cuesta dar el paso, pero después te dicen que no sabrían cómo serían sus vidas si no tuvieran a su lado a personas con las que poder compartir los momentos difíciles y también los buenos”.

Y una nota interesante: según la Dra. Gil, unos 25 miembros de los grupos terapéuticos han formado un tercero –“lúdico-cultural”, dice– para, a su modo, cambiar el chip. “Quedan para salir los viernes alternos, para tomar aire en medio de su situación. De hecho, así le pusieron al grupo: “Aire”.

Porque contra el aislamiento al que muchos pueden sentirse condenados, será bueno salir a llenar los pulmones… de sociedad.

Algunos consejos necesarios

Varias webs sobre el cuidado a las personas con Alzheimer ofrecen consejos útiles para el trabajo de los cuidadores. Estos son algunos:

  1. Una persona con demencia no necesita ser traída de vuelta a la realidad. Si pregunta por un ser querido fallecido, no hay que precisarle el dato real, porque solo reviviría su dolor. Mejor hablarle de él con normalidad.
  2. Evite conflictos con el enfermo si ha tenido alguna reacción violenta o no ha hecho algo correctamente. No es su culpa, sino de la enfermedad.
  3. No le ofrezca posibilidades de elección, al estilo: “¿Quieres cenar ahora?”, pues no controla los horarios. Un “vamos a cenar” puede, en cambio, disponerlo a comer.
  4. No llegue a arreglos con  él –“esta olla de agua caliente no se toca”–, porque mentalmente no está en posición de respetar el acuerdo. Quite mejor la olla de su alcance.
  5. Usted no puede ser un cuidador perfecto; tiene derecho a experimentar las diversas emociones humanas. Aprenda a perdonar al enfermo, así como a perdonarse.

Tomado de Family Caregiver Alliance5 y de Alzheimer Disease International6