La acogida a los hijos con síndrome de Down

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La noticia de una mujer que supuestamente abandonó a su marido y a su hijo tras nacer este con síndrome de Down ha provocado polémica. La pareja vivía en Armenia, donde los hijos con discapacidad son vistos como una desgracia. A esta visión se oponen un sociólogo italiano y otros padres de niños con síndrome de Down. También el Papa Francisco se ha referido hace poco al modo de acoger a cualquier hijo, enfermo o sano.

(Añadido vídeo el 12-03-2015)

Según la versión del marido, el neozelandés Samuel Forrest, su mujer pidió el divorcio una semana después de que naciera Leo. Forrest explica a ABC News que su mujer le dio un ultimátum: “Si te quedas con el niño, nos divorciamos”.

Cinco días después, ABC News ha publicado la versión de la madre, Ruzan Badalyan, sin tomar partido por ninguna de las dos historias. Alega que su marido no supo apoyarla “en el momento más duro” de su vida y que abandonó el hospital diciéndole horas después que se llevaba el niño a Nueva Zelanda.

Badalyan niega haber dado un ultimátum a su marido, aunque de hecho sí presentaron una petición de divorcio y “él no quería separarse”. Después, la madre pensó que Leo tendría más oportunidades si abandonaba Armenia con su padre.

De la lectura completa de los dos relatos queda clara una cosa: en Armenia existe una mentalidad que considera menos valiosas las vidas de los niños con síndrome de Down.

Darío Fani: “En un mundo que busca la perfección de forma obsesiva, es posible que haya gente que piense que niños como tú no valen la pena”

“Nuestra hija es una bendición”

A esta visión se han opuesto en el Daily Mirror varios padres británicos que tienen hijos con síndrome de Down. Catherine Standlick habla de su cuarto hijo, Tomas, de 23 años: “Le aceptamos de forma incondicional. No es su culpa. Es el hijo más cariñoso, descarado, a veces desafiante, pero también el más gratificante que podíamos haber esperado. Todo el mundo le quiere en esta familia”.

A Vicky y a Paul Maulkin-Jones la noticia de que iban a tener un hijo con síndrome de Down les cayó como un jarro de agua fría. Era miedo a lo desconocido, explican. Ahora que su hijo está a punto de cumplir siete meses se sienten unos afortunados. “Eden es un niño muy alegre. Derrite el corazón a cualquiera. A menudo nos paran por la calle y nos dicen: ¡pero qué niño más bonito y alegre tenéis!”.

Los demás testimonios van en la misma línea: “Nos lo ha enseñado todo”, dice Julie Morrison de su hija Rachel. “Nuestra hija es una bendición y siempre lo será”, explica otro padre de una niña con síndrome de Down.

Un giro emocional de 180 grados

En el Corriere della Sera, Alessandro Sala da noticia del libro Ti seguirò fuori dall’acqua, recién publicado en Italia. Su autor es el sociólogo italiano Darío Fani, padre de Francesco, un niño con síndrome de Down. El libro describe el proceso de transformación interior que experimentó Fani durante los tres primeros meses de vida de su hijo, que hoy ya tiene seis años.

Los padres de hijos con síndrome de Down suelen experimentar un proceso interior que va desde el miedo al recibir la noticia a la aceptación y la acogida alegre

Desde el rechazo inicial con que recibió la noticia –de pronto Fani comprendió que la vida no sería como la había soñado–, pasando por la emoción del primer contacto que tuvo con Francesco fuera de la incubadora, hasta la aceptación y el gozo: “A partir de este momento, tú y yo –escribe a su hijo en el libro– nos convertimos en un equipo, el equipo más fuerte, invencible e indivisible que haya existido jamás”.

El tono exultante de Fani se comprende mejor a la luz de su proceso de cambio. El hombre que tenía consigo todas las certezas y que se veía a sí mismo como un triunfador, tuvo que empezar de cero para llegar a valorar lo que de verdad importa en la vida. “Me he recuperado de mi oscura miopía. Me has enseñado a ver lo invisible”. Tampoco oculta las dificultades de afrontar una vida que es al mismo tiempo más difícil y más intensa que otras. Confiesa que en la vida diaria todavía hoy ambos aspectos conviven. “La transformación a la que me ha conducido Francesco es maravillosa, la abrazo, la vivo. Pero hay momentos en que es inevitable recaer en pensamientos negativos”.

Para Fani, Francesco es un superhéroe “enviado para cumplir una misión: la de salvarme a mí y quizá un día, quién sabe, al resto del mundo”. Pero también es un pez indefenso, protegido desde el cristal de un acuario llamado incubadora. Francesco es un niño como cualquier otro –con un cromosoma de más–, pero no todo el mundo cree que su vida valga tanto como la de otros niños.

En este sentido, recuerda lo que oyó decir a una enfermera en el hospital: “Pensar que en 2009 todavía tenemos que ver estas cosas”. Y estas cosas era Francesco. “En un mundo que busca la perfección de forma obsesiva, que no permite ningún fallo, es posible que haya gente que piense que niños como tú no valen la pena”. Si ha escrito el libro es para “abrir paso a la idea de que un niño con síndrome de Down tiene también su puesto en la sociedad”.

Papa Francisco: “Un hijo es amado por ser hijo: no porque sea bello, sano o bueno”

El viaje emocional de Fani es muy parecido al que han vivido muchos otros padres desde que les comunican que van a tener un hijo con síndrome de Down hasta que le acogen. “La mayoría te cuentan que el diagnóstico fue una noticia demoledora”, explican las autoras de una encuesta a padres de hijos con esta discapacidad.

Sin embargo, cuando los sentimientos amainan, los padres descubren la otra cara de la realidad: la alegría que experimentan al criar a un bebé con necesidades especiales. La clave de ese giro emocional es “el vínculo que los padres establecen con sus hijos” (cfr. Aceprensa, 13-09-2010).

Eso es lo que trata de reflejar el siguiente vídeo, producido el año pasado, con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo):

Amados por ser hijos

Las palabras del Papa Francisco en su última audiencia general, del 11 de febrero, ofrecen un contexto más amplio para reflexionar sobre la acogida a los hijos con síndrome de Down. Aunque no abordó directamente esta cuestión, el Papa subrayó que no se puede hacer distinciones entre hijos sanos y enfermos.

“Siguiendo la serie de catequesis sobre la familia, hoy quisiera hablarles de los hijos como don de Dios para los padres y la sociedad. Un hijo es amado por ser hijo: no porque sea bello, sano, bueno; no porque piense igual que yo, o encarne mis deseos. Todos hemos sido hijos”.

La experiencia de la filiación “permite descubrir la dimensión gratuita del amor, de ser amados antes de haber hecho nada para merecerlo, antes de saber hablar o pensar, e incluso antes de venir al mundo”.

Del mismo modo que “una sociedad que descarta a sus mayores es una sociedad sin dignidad, pierde sus raíces y se marchita, una sociedad que no se rodea de hijos, que los considera un problema, un peso, no tiene futuro”.


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