Síndrome de Down: lo que dicen los médicos condiciona la acogida

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Dos profesoras universitarias están realizando una investigación en la que muestran que la información que muchos médicos dan a los padres cuando detectan un bebé con síndrome de Down es parcial y sesgada. Su objetivo es ayudar a entender a padres y a médicos que tener un hijo con esta discapacidad no es el fin del mundo, sino una fuente de experiencias positivas.

Brizna Nelson Goff y Nicole Springer se conocieron durante sus estudios de doctorado en la Texas Tech University. Después, cada una siguió su camino: Springer dirige ahora el centro de terapia familiar de esa universidad, y Goff es directora adjunta del College of Human Ecology y profesora en la Kansas State University.

Al cabo de unos años, volvieron a encontrarse y se enteraron de que ambas tenían hijos con síndrome de Down. Esto les dio pie para retomar el trato, compartir experiencias y trabajar juntas.

Hay una brecha enorme entre lo piensa la comunidad médica y lo que viven las familias con hijos con síndrome de Down

Una de las cosas en que coincidieron es que la información que se da a los padres cuando se detecta un síndrome de Down sólo muestra los aspectos sombríos. Muchos médicos no saben qué decir en esos momentos, y otros se limitan a recomendar el aborto como “solución”.

Entre los investigadores también predomina esta visión negativa; la mayoría se centra “en detectar y prevenir” este síndrome, dicen Goff y Springer. Pero a muy pocos se les ocurre investigar, por ejemplo, cómo ayudar a los padres en el momento en que reciben el diagnóstico.

Para Goff y Springer, la percepción social del síndrome de Down no se ajusta a la realidad. Hay una brecha enorme -dicen- entre lo que piensa la sociedad y la comunidad médica, por un lado, y lo que viven las familias con hijos con síndrome de Down, por otro.

A su juicio, la sociedad sigue viendo con miedo esta discapacidad. Por su parte, muchos médicos comunican los diagnósticos como quien da un pésame. En cambio, las familias ven las cosas de forma muy diferente: “Quienes viven con personas con síndrome de Down tienen una opinión muy positiva de ellas. Es sorprendente la creciente capacidad que tienen para llevar una vida normal”.

Un viaje emocional

Ante esta situación, Goff y Springer se plantearon hacer una investigación para poner las cosas en su sitio. En octubre de 2009 realizaron una encuesta a padres de hijos con síndrome de Down. Con las más de 500 respuestas que obtuvieron, están realizando ahora un informe que publicarán junto a diversas entrevistas en profundidad y testimonios.

En su página web, la Texas Tech University adelanta algunas conclusiones preliminares del informe (disponibles por ahora sólo para periodistas), que llevará por título: My Kid Has More Chromosomes Than Yours!: The Journey to Resilience and Hope in Parenting a Child with Down Syndrome.

El informe pretende mostrar el viaje emocional que experimentan los padres desde que les comunican que van a tener un hijo con síndrome de Down hasta que le acogen y convive con ellos.

“La mayoría [de los padres] te cuentan que el diagnóstico fue una noticia demoledora y que pasaron por períodos de depresión, sufrimiento, duelo y shock. Que sentían miedo, disgusto, decepción y desamparo”, explica Goff.

Sin embargo, cuando esos sentimientos amainan, los padres descubren la otra cara de la realidad (ésa de la que no se habla): la alegría que experimentan al criar a un bebé con necesidades especiales.

Para Goff, la clave de ese giro emocional es “el vínculo que los padres establecen con sus hijos. Cuando se produce esa conexión, caen en la cuenta de lo que están viviendo y eso les ayuda a recuperarse”.

Recursos para médicos

Junto a esta investigación, Goff y Springer están preparando una serie de materiales para ayudar a los médicos a informar mejor sobre el síndrome de Down. La idea es evitar que los padres se queden solos con su imaginación, ante el peor de los escenarios posibles.

En ese momento, lo realista es mostrarles los aspectos positivos que ofrece la convivencia con una persona con esta discapacidad e informarles de las nuevas oportunidades que tiene su hijo para llevar una vida plena: técnicas de educación especial, mejor asistencia médica, más facilidades para la integración laboral, etc.

“Los médicos tienden a presentar un panorama lúgubre”, explica Springer. “[En Estados Unidos] el índice de diagnósticos de síndrome de Down que terminan en aborto ronda el 90%. Me temo que esa cifra tiene mucho que ver con el sesgo de quienes informan sobre el diagnóstico”.

No es que Goff y Springer quieran pintarlo todo de color rosa. De hecho, una de las cosas que advierten es que “los niños con síndrome de Down no siempre son cariñosos y alegres”. (Como tampoco lo son los niños sin esta discapacidad). Sólo aspiran -y ya es mucho- a que los médicos informen de forma más positiva.


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