La creciente intolerancia a la discapacidad

El diagnóstico prenatal, la eugenesia del nuevo siglo

La implantación de estrategias de selección prenatal está dando lugar a un número creciente de abortos eugenésicos. Los pocos afectados por síndrome de Down que nacen hoy son los supervivientes de una dura criba. Tres especialistas en el ámbito sanitario y social –Esteban Rodríguez Martín, Salvador Mérida y Jaime Vilarroig– exponen en Cuadernos de Bioética (1), con datos, cifras y reflexiones, los dobleces de este fenómeno.

Los abortos eugenésicos han aumentado mucho en España durante la última década, hasta más de tres mil en 2009

El diagnóstico prenatal comenzó en las últimas décadas del siglo XX, hace apenas 25 años, y se ha institucionalizado. Está basado en la capacidad de diagnosticar desde las primeras etapas del desarrollo la presencia en un embrión o un feto de un gen nocivo para la salud o de alteraciones estructurales o morfológicas, genéticas o adquiridas que causen discapacidad o enfermedad.

Cribado sistemático

Estos programas forman parte de la política sanitaria española y se aplican a todas las embarazadas. Comprenden los cribados de cromosomopatías del primer trimestre (ecografía de la semana 12) y a los cribados de malformaciones estructurales del segundo trimestre (ecografía semana 20).

Para el diagnóstico de cromosomopatías se utilizan unos marcadores de riesgo que son: epidemiológicos (edad materna, antecedentes familiares, etc.), bioquímicos y ecográficos, como el pliegue nucal entre otros. Con estas pruebas se calcula el riesgo de tres cromosomopatías: las trisomías 21,13 y 18.

Si el riesgo resulta elevado, el diagnóstico deberá ser confirmado con una prueba invasiva: la biopsia corial o amniocentesis, que puede ser peligrosa para la vida del feto.

Estos programas de cribado prenatal difieren por completo en método y fines de otros programas de cribado de patologías. Difieren en método porque estas pruebas, al contrario que el diagnóstico prenatal, no suponen un riesgo desproporcionado. Y difieren en fines porque con la detección de estas enfermedades frecuentes se busca un tratamiento precoz.

En cambio, los programas de cribado prenatal no buscan el tratamiento sino detectar al paciente enfermo para, en la mayoría de los casos, decidirse por un aborto que acabe con el problema. Como afirma el Dr. Esteban Rodríguez: “En los cribados prenatales la mayoría de las enfermedades detectables no van a tener un tratamiento posible y, en el caso de las incurables, como las cromosomopatías, someten a los pacientes fetales a riesgos, tanto directos como indirectos, que son desproporcionados y evitables (…) La utilidad de los cribados de cromosomopatías es únicamente eugenésica, siendo el objetivo final permitir el aborto”.

Así se expresa en el Consentimiento Informado oficial del programa avalado por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO): “El objetivo final es conocer la integridad cromosómica de mi hijo y, de no ser así, permitirme acogerme a la Ley de la Interrupción Voluntaria del Embarazo”.

La tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down ha bajado un 60% desde 1985, pese a que la de madres mayores de 35 años, las que tienen más riesgo, es ahora más del doble

Al amparo de la ley

La ley española del aborto regula los casos que se pueden justificar tras el diagnóstico prenatal. Se puede abortar sin límite de tiempo “cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida y así conste en un dictamen emitido con anterioridad por un médico o médica especialista, distinto del que practique la intervención, o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable en el momento del diagnóstico y así lo confirme un comité clínico” (art. 15 c).

Pero, como ocurre en numerosas ocasiones con el lenguaje legal y político, la terminología es ambigua. Aun así, el Comité de Bioética de la SEGO ha entrado a definir los dos supuestos desarrollados en el art. 15 c, elaborando listados de enfermedades que justificarían los abortos para orientar a los comités clínicos y a los especialistas individuales a los que involucra.

Ante estos listados, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia ha advertido que “no existe una definición médica para lo que constituye la frontera de gravedad de una enfermedad fetal y tampoco existe una definición social para lo que constituye una vida normal para un neonato (…) Debido a la complejidad potencial de sus indicaciones, no existe una lista normativa de enfermedades que sean consideradas justificantes del aborto médico, dejando la decisión a cada caso en particular”.

Por su parte, La Comisión Deontológica de Ginecólogos por el Derecho a Vivir (DAV) ha contestado ampliamente la declaración de la SEGO reclamando que, al menos, “se deberían elaborar listados de enfermos ante los cuales los obstetras nunca deberían ofertar la posibilidad de la muerte prenatal”. Y reclaman que sea el lenguaje político el que se ajuste a las verdades científicas y no al revés: “Nos parece más apropiado y ajustado a la realidad científica englobar estos diagnósticos bajo el epígrafe de enfermedades con corta esperanza de vida y enfermedades con grados de dependencia. Precisando que el aborto bajo esta justificación no obedece a causas médicas sino de otro tipo”.

Tampoco el concepto de “interrupción voluntaria del embarazo” se libra de la ambigüedad. ¿Voluntariedad?, se pregunta Esteban Rodríguez. “A menudo no es tal. La mayoría de las veces se trata de ‘interrupciones condicionadas del embarazo’ por un diagnóstico prenatal. Embarazo que en un principio fue deseado y que el diagnóstico convirtió en indeseable”.

Riesgos del diagnóstico prenatal

El diagnóstico prenatal tiene limitaciones y no es infalible. En primer lugar, su capacidad es real para detectar cerca de un centenar de sistemas genéticos simples, pero no es aplicable para enfermedades complejas, como muchas de las patologías mentales, del comportamiento e incluso físicas (epilepsia, asma, alergias, etc).

En segundo lugar, para el cribado de cromosomopatías del primer trimestre, los marcadores de riesgo que existen (epidemiológicos, bioquímicos y ecográficos) son orientativos porque por sí mismos no bastan para establecer un diagnóstico, ya que a veces también se hallan en fetos sanos. Estos falsos positivos convierten a las gestantes en candidatas para someterse a la amniocentesis, prueba que conlleva la invasión del medio fetal, con un riesgo de pérdida del feto del 1-2%.

La edad también es determinante. Para el cálculo del riesgo se utiliza un riesgo basal, que en el caso del síndrome de Down se establece en 1/250, o sea: de 250 embarazos en mujeres mayores de 35 años, en uno habrá síndrome de Down. Teniendo en cuenta que actualmente la edad de la primera maternidad es cada vez más tardía, las gestantes consideradas de “alto riesgo” son también cada vez más numerosas.

Discapacitados desaparecidos

El porcentaje de recién nacidos con defectos congénitos viene disminuyendo progresivamente desde la despenalización del aborto. Es frecuente tomar como referencia el periodo 1980-1985, en el que el porcentaje de recién nacidos con defectos congénitos se situaba en el 2,22%. En 2009, la frecuencia se había reducido a menos de la mitad: 0,98%.

A la vez, el número de abortos realizados en España acogiéndose al supuesto de “riesgo fetal” se ha incrementado notablemente a lo largo de las dos últimas décadas, hasta alcanzar 3.317 en 2009.

En concreto, desde 1985, los nacimientos de niños con síndrome de Down han disminuido en torno a un 60%. Así, la tasa bajó de 17,48 por 10.000 nacidos vivos en el periodo 1980-1985 a 7,24 por 10.000 en 2009. Sin embargo, la tasa de prevalencia del síndrome de Down en embarazos ha ido subiendo paulatinamente durante los últimos años, posiblemente a causa del aumento de la edad materna. En efecto, si en 1985 el número de madres mayores de 35 años fue de 41.710 (un 9,1% de las mujeres que dieron a luz ese año), en 2009 fue de 105.823 (21,4%). Es decir, desde 1985 y a la par que iba disminuyendo el número de niños Down nacidos a menos de la mitad, el número y proporción de madres mayores de 35 años iba incrementándose hasta duplicarse.

“Nos encontramos con unos datos reales de muerte por aborto provocado del 80-90% de los fetos que presentan síndrome de Down en nuestro país”, concluye Salvador Mérida.

Objeción de conciencia

A pesar de las limitaciones de las técnicas, y del aumento de abortos eugenésicos, a menudo se argumenta que el objetivo del diagnóstico prenatal es informar. La Organización Mundial de la Salud (OMS) va más allá, y habla del diagnóstico prenatal como de una acción diagnóstica anterior al aborto eugenésico, y catalogando este último como “opción reproductiva”.

Ante este marco sanitario, legal y social, que deja por completo indefenso al feto, la posible utilidad terapéutica del diagnóstico prenatal queda indefectiblemente vinculada a la eugenésica. Esto ocasiona problemas de conciencia a los especialistas que, queriendo hacer un buen uso del diagnóstico prenatal, se convierten en un instrumento del sistema sanitario y de su política de “prevención” no de las enfermedades, sino de las personas enfermas. Tanto es así, que la OMS reconoce el derecho a no participar en el diagnóstico prenatal a los médicos que se opongan al aborto, a pesar de recomendar su extensión a todos los países.

En España, la reciente ley admite la objeción de conciencia del personal sanitario que pueda verse implicado, pero “con resignación”, admite Salvador Mérida, “como quien tolera una amenaza, y no bajo un prisma positivo que valore y defienda el pluralismo existente en nuestras sociedades multiculturales”.

Padres bajo presión

Por otro lado, la presión institucional y social es grande. Las demandas judiciales por errores o limitaciones del diagnóstico prenatal son cada vez más frecuentes, lo cual estimula un desarrollo de la medicina defensiva y contribuye a la expansión de las estrategias de cribados eugenésicos. Se instaura un nuevo concepto de medicina a la que se atribuye el papel social de satisfacer deseos. “Una nueva Medicina –afirma Esteban Rodríguez– que puede convertirse en lesiva para la dignidad humana, especialmente cuando los deseos afectan a la procreación y suponen la destrucción de ciertas vidas”. Y muy peligrosa, al contribuir a que los especialistas vayan cediendo poco a poco ante una lógica cada vez más permisiva contra la vida, y que en algunos países ha derivado ya en una eugenesia postnatal.

Hay quienes a esta eugenesia postdiagnóstico prefieren llamarla “eutanasia fetal”, alegando motivos de compasión hacia el feto. Una compasión que afecta de modo directo a los progenitores, empujando a la mayoría a una decisión irreversible que generará secuelas de por vida.

Pero, ¿qué pasa con los padres que deciden dejar vivir a sus hijos enfermos o discapacitados? La presión no es menor para ellos. “Considerar desde una institución sanitaria que es ético destruir por compasión a un feto enfermo, con corta esperanza de vida, portador de discapacidad severa, o que dará lugar a una vida dependiente, es una forma de inducir al aborto eugenésico y estigmatizar a los padres que deciden respetar la vida de sus hijos y amarlos hasta el final”, expresa el ginecólogo Esteban Rodríguez.

Todo eso podría evitarse, a juicio del ginecólogo, si se prescindiera del “diagnóstico prenatal eugenésico (cribado de cromosomopatías), que no tiene ninguna utilidad terapéutica, y cuya eliminación o postergación salvaría la vida de miles de niños en el mundo, sobre todo de los afectados por síndrome de Down”.

Doble moral

En nuestra sociedad, gracias a un esfuerzo colectivo, hemos logrado que las personas afectadas por el síndrome de Down vean cada vez más reconocida su dignidad y diversidad, alcanzando bastante autonomía, participación e igualdad de oportunidades. Sin embargo, y al mismo tiempo, se las deja nacer cada vez menos.

La Revista española de investigación e información sobre el síndrome de Down (n. 93, 2007, pp. 71-79) dice: “La presión social y la información poco actualizada han hecho ascender dramáticamente el número de abortos voluntarios de fetos con síndrome de Down (el 85% de los diagnosticados), destapando así la concepción discriminadora de la sociedad ante la discapacidad”.

En cambio, la actitud contraria manifiesta que el respeto a la dignidad de la persona es real e incondicionado. Aceptar una vida discapacitada significa decir a la sociedad que las personas valemos por lo que somos (Spaemann); es mostrar a los padres un modelo ideal de paternidad donde los defectos de los hijos no merman el amor (MacIntyre); es mostrar al mundo que el valor y dignidad de una vida no es susceptible de ser cuantificada en términos de gastos económicos (Lejeune); y, en fin, es sentirnos solidarios con una fragilidad que todos compartimos como miembros de una misma familia humana (Vara).

Jaime Vilarroig cierra su estudio con un apelación directa al lector: “Este rechazo al discapacitado es la plasmación concreta de un modelo antropológico que concibe al hombre como ser autónomo y destierra de lo humano los fenómenos de la dependencia y la vulnerabilidad (…) No seamos los primeros en desentendernos con el tópico de que ‘no nos concierne’, porque lo que afecta a cualquier humano nos concierne. Hagamos de la responsabilidad por el otro, cuando el otro no se puede valer por sí mismo o no tiene voz, un nuevo principio ético”.

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Notas
(1) Cuadernos de Bioética, n. 77, vol. XXIII, 1ª 2012: Esteban Rodríguez Martín. “La extensión de la eugenesia en el ámbito sanitario español a través del diagnóstico prenatal” (pp. 53-70); Salvador Mérida Donoso, “Veinticinco años de cribado genésico en España” (pp. 97-110); Jaime Vilarroig Martín, “La desaparición silenciosa: a propósito del cribado eugenésico de las personas con síndrome de Down” (pp. 111-121).


Dos mil abortos por error

La sensibilidad (tasa de detección) y especificidad (ausencia de falsos positivos) de los cribados de cromosomopatías y malformaciones no es del 100%. En los protocolos actuales: cribado de primer y segundo trimestre, la tasa de detección puede conseguir niveles superiores al 80-90%, para una tasa de falsos positivos inferior al 5%.

Para hacernos cargo de la relevancia de estas cifras, Salvador Mérida hace un ejercicio teórico tomando como referencia el año 2009: aquel año hubo en España 492.931 nacimientos, de los cuales, 105.823 correspondían a embarazos de madres mayores de 35 años. Durante el periodo de gestación de estos niños, aplicando los criterios de cribado comentados más arriba, a estas 105.823 madres les recomendaríamos encarecidamente que se hicieran una prueba de amniocentesis. Si todas dieran su consentimiento y considerando un 1-2% de pérdida fetal, tendríamos entre 1.058 y 2.116 abortos provocados como consecuencia de los límites de la técnica.

Las demás gestantes, 387.108, pasarían al protocolo de cribado que incluye pruebas con marcadores bioquímicos y ecografías diversas. Como hemos comentado, estas técnicas tienen, en el mejor de los casos, una sensibilidad en torno al 80-90% y un 5% de falsos positivos. Interesa aquí resaltar este 5%: corresponde a fetos sanos que el cribado considera enfermos; en nuestro supuesto serían 19.355. De nuevo, aleccionaríamos a las madres para que se sometieran a la técnica de amniocentesis, lo que en este caso implicaría la pérdida de 193-387 fetos. Por lo tanto, los límites intrínsecos de la aplicación de las técnicas de cribado en las condiciones citadas, habría conllevado la muerte de 1.251 a 2.503 no nacidos.


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