"Sí a la vida", a pesar de todo

Varios libros recientes ofrecen testimonios reveladores del deseo de vivir de minusválidos graves

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En los últimos meses han salido a la venta algunos libros escritos por personas gravemente enfermas, sin apenas autonomía de movimiento, pero con gran amor a la vida. Algunos libros se han convertido en testamento, por la muerte de sus autores o protagonistas. Ante las discusiones sobre la eutanasia que han tenido lugar en España, son reveladores estos testimonios de personas que ven el toro desde el ruedo, no desde la barrera. Con sus limitaciones, saben que pueden vivir con dignidad. Y no piden que se les quite la vida. Si acaso piden algo, es que la sociedad se comprometa a mejorar la calidad de la vida que llevan.

Un libro escrito con un párpado

Uno de los libros llega de Francia. En diciembre de 1995, cuando aún no había cumplido 45 años, Jean-Dominique Bauby, entonces redactor jefe de la revista femenina Elle, se quedó repentinamente paralizado de pies a cabeza. Entró en coma y, cuando recobró la consciencia al cabo de veinte días, sólo podía mover su párpado izquierdo. Con uno o dos parpadeos Bauby respondía sí o no a las preguntas que le hacían, y así se comunicaba. Y con un código de correspondencia entre parpadeos y letras del abecedario escribió, sin saber que moriría poco después, La escafandra y la mariposa (Plaza y Janés, 1997).

El libro, como el autor, es enérgico. Con estilo esmerado, plasma sus impresiones diarias, imaginaciones, sueños, recuerdos y las situaciones nuevas a las que se enfrenta por su locked-in syndrome. A veces sufre y otras veces, como cuando recibe correspondencia, reflexiona: "Algunas [cartas] no carecen de gravedad. Me hablan del sentido de la vida, de la supremacía del alma, del misterio de toda existencia. Y, por un curioso fenómeno de inversión de las apariencias, son aquellos con quienes había establecido relaciones más triviales los que más abordan estas cuestiones esenciales. Su ligereza enmascaraba un alma profunda. ¿Acaso estaba ciego y sordo, o bien se requiere la luz de una desgracia así para que un hombre se revele tal como es?".

Da pena que para Bauby los domingos fuesen tristes. Pero se comprende. Porque su familia está deshecha en jirones, echa en falta las visitas, el personal del hospital deja traslucir que trabaja con prisa para marcharse a casa... Y porque Bauby no tenía fe. En cambio no le faltó a este periodista el amor por la vida, la vitalidad que fluía a mares a través de su párpado izquierdo y rezuma en estas páginas.

Rendir con lo que se tiene

Sobre la marcha (Edibesa, 1996) es el título del libro que ha escrito en los tiempos libres el sacerdote y profesor Luis de Moya (Ciudad Real, 1953). En él relata los cinco años posteriores al accidente de carretera que le dejó tetrapléjico: cuidados intensivos, traslados y visitas en la Clínica Universitaria de Navarra... hasta volver a ser capellán de la Escuela de Arquitectura de la Universidad de Navarra. Poco a poco, con sorpresas y sustos, con la ayuda de muchas personas y de la fe, el autor se adapta a sus nuevas circunstancias. No cede al lamento permanente, ni a la mentalidad de víctima, porque, como dijo cuando presentó en Pamplona su libro, "veía con claridad que teniendo la cabeza sana no había razón para no utilizarla con provecho" (ver servicio 171/96).

En febrero de 1996 falleció con doce años la niña italiana Alicia Sturiale. Alicia nació con una atrofia muscular cervical, que afectaba a su capacidad motriz... Pero fue a clase como los demás, viajaba, le gustaba la poesía y la música, tocaba el piano e incluso llegó a "esquiar" con la ayuda de su padre, que la sostenía por la cintura.

El libro de Alicia (Planeta, 1997) recopila relatos de la autora, comentarios escolares, poemas y dibujos. Y están dispuestos de tal modo que "es la historia de una persona que ha vivido intensamente sus doce años, capaz de madurar de modo creativo sin padecer sus limitaciones, al contrario: transformándolas en motivo de crecimiento".

"Después de escuchar a un monje que proponía el dolor y el sufrimiento como única vía para llegar a Cristo, Alicia dijo candorosamente: 'Entonces yo no puedo vivir a fondo el Evangelio'. La miramos asombrados: '¿Por qué?. 'Porque hasta ahora no he sufrido, soy muy afortunada'. Pasmados y emocionados, le recordamos que ir en silla de ruedas y sufrir operaciones comportaba algunos problemas y sufrimientos. Alicia replicó: 'No había pensado en eso. Pensaba en mis padres, que están sanos, no estáis separados como los de A. y S., que están tristes. Tenemos una casa bonita..., en fin, no tenemos sufrimientos de esa clase".

Cuando sólo tenía diez años se retrataba así: "Estoy satisfecha de lo que soy. Me llamo Alicia y mis parientes me llaman 'bicha', pero no me ofendo porque estoy bastante contenta de mi carácter chinchoso. Soy de estatura media, piernas largas, no muy gorda pero tampoco delgada. Tengo los ojos verde oscuro y expresivos, grandes: la cara ligeramente cubierta de pecas; la boca pequeña con dos dientotes salidos, como los de Colmillo Blanco. Una cosa de la que quizá presumo demasiado es el cabello, rubio, larguísimo y liso como el aceite. Tengo muchas virtudes, pero admito que tengo también muchos defectos, como el carácter quisquilloso (...)".

El derecho a una asistencia digna

Otro testimonio de que vivir vale la pena lo encontramos en La Voz de papel (Sal Terrae, Cantabria, 1997). Olga Bejano Domínguez, riojana de 34 años, saca a la luz sus peculiares vivencias, tras diez años de "encerramiento" en la habitación de su casa, que ella dice que parece una UCI. Por su enfermedad degenerativa, Olga permanece en una silla de ruedas y ahora necesita de máquinas para alimentarse y respirar.

Una de las razones por las que ha escrito el libro es porque considera que tiene derecho a una asistencia digna y a que su familia tenga una vida más normal.

Sobre la eutanasia tiene las ideas claras: "Soy partidaria de luchar, no de 'huir'. La eutanasia es una forma de huida y por lo tanto no deja de ser una cobardía (...) Respeto y entiendo a los que se dan por vencidos y no creen en nada, pero yo, cuando llegue al 'Otro lado', quiero tener la sensación de llevar los deberes cumplidos. Si me practicasen la eutanasia creo que yo, al llegar allí, tendría la sensación de no haber sabido llegar hasta el final, como si dejase en este mundo alguna asignatura pendiente".


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