El Observatorio

Lo que vale la vida humana: historias opuestas

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La compañía farmacéutica Shire concede anualmente los premios Brave a cuidadores no profesionales cuyas historias de entrega desinteresada a los enfermos –casi siempre dentro de la propia familia– son un testimonio inspirador. Entre los 18 premiados del último año (2013) hay una gran proporción de mujeres (15), cinco de ellas españolas. Recientemente, un reportaje en ABC recogía las historias de algunas de ellas.

Muchas de las premiadas son madres que descubrieron la enfermedad de sus hijos o hijas cuando aún eran pequeños, en algunos casos antes del nacimiento. Los trastornos tienen en común que requieren una atención casi constante, lo que ha exigido a algunas de ellas abandonar su carrera profesional.

Carmen Mulas, por ejemplo, dejó su trabajo para cuidar de sus dos hijas gemelas de 15 años, ambas con parálisis cerebral. También Rosa María Mora se encarga de dos hijos enfermos, uno con una discapacidad psicológica y el otro amputado de brazos y piernas tras detectársele a los dos años sepsis meningocócica.

Antonia Salvador, por su parte, renunció a su puesto de auxiliar de enfermería para poder atender mejor a su hija Vanessa, que sufre la llamada “enfermedad de los huesos de cristal” (osteogénesis imperfecta). Cuando nació Vanessa, los médicos aseguraron que no viviría más allá de los cuatro meses. Hoy, con 35 años, ya ha publicado su primer libro, una autobiografía titulada Alma de cristal.

Mercedes López Torres, que cuida de su hija Sofía, con una rara enfermedad genética, ha creado una fundación para la lucha –investigación, financiación, apoyo– contra este tipo de patologías. María del Rosario Pascual, además de atender a su hija de trece años enferma, trabaja desde hace cinco años en Cáritas.

Fuera de España, otros casos como los de Suzanne Bradbury (Canadá), Michelle Hill (EE.UU.), Esther Rotter (EE.UU.) o Debbie Shonberger (Australia), muestran cómo se puede llevar una vida feliz en medio de la enfermedad, incluso a veces contra las previsiones de los médicos. A la hija de Debbie le diagnosticaron a los pocos meses de nacer un trastorno raro conocido como “enfermedad de Canavan”; aunque los médicos no le daban más de tres años, Jess tiene ahora 21. Michelle Hill, madre soltera, interrumpió sus estudios universitarios para hacerse cargo de su hija Page, que también padece una patología genética rara.

El caso de Suzanne es especialmente heroico: además de sus cuatro hijos, ha adoptado a otros cinco niños aquejados de Trastorno Fetal Alcohólico, una enfermedad que afecta al desarrollo físico y a las habilidades sociales. Esther Rotter es una de las mujeres premiadas por cuidar de sus maridos –también hay maridos premiados por cuidar a sus mujeres–. Durante los 30 años de su matrimonio, Esther ha atendido solícitamente a su esposo, que sufre lupus del sistema nervioso central.

Dos abortos para eliminar a un feto con síndrome de Down
Unos pocos días después de que se concedieran los premios Brave, la sala de lo contencioso del Tribunal Superior de Justicia de Madrid sentenciaba que una madre –que había abortado a un feto creyendo que padecía síndrome de Down cuando en realidad quien lo padecía era el feto gemelo–, tenía derecho a una indemnización por parte de la Comunidad de Madrid, ya que el hospital que entregó el informe equivocado pertenece a la red pública de esta región. Lo cuenta Soledad Valle en Diario Médico (para usuarios registrados).

Después de un tratamiento de fecundación in vitro, la mujer se quedó embarazada y los resultados de una ecografía a los tres meses señalaron una posible cromosopatía, por lo cual se sometió a diversas pruebas. Al entregarle las conclusiones de la primera de ellas hubo un error de redacción, pues se informaba de que quien sufría síndrome de Down era el feto femenino. Esto hizo que la madre lo abortara. Sin embargo, las otras dos pruebas dejaron claro que el feto femenino estaba sano, y que el masculino era el portador del síndrome. Tras saberlo, la mujer también lo abortó. Además, elevó una denuncia contra el hospital público de la Comunidad de Madrid donde fue atendida, por ser cooperador necesario en la pérdida del feto deseado. Aunque reclamaba una indemnización de 305.000 euros, los magistrados la redujeron finalmente a 100.000 euros. Al final se queda sin ningún hijo a cambio de 100.000 euros.

La sentencia, que tiene razón en condenar al hospital por su negligencia, sugiere sin embargo una conclusión indirecta al conceder la indemnización: mientras que la vida del gemelo masculino no vale nada por sufrir una alteración genética, la de la niña es acreedora de una compensación de 100.000 euros. Este caso confirma que con la legislación actual no todos los fetos valen lo mismo.

En cambio, los ejemplos dados por los ganadores de los premios Brave demuestran que la dignidad de cada ser humano tiene valor en sí mismo, cueste lo que cueste.


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