Padres escritores con hijos discapacitados

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Desde diferentes puntos de vista, varios escritores se han lanzado a describir sus experiencias de padres de familia con hijos discapacitados. Son autores que logran afrontar con entereza situaciones que suelen ser invisibles para el conjunto de la sociedad.

Estos libros no caen en un sentimentalismo epidérmico, aunque no les hubiese costado nada abusar de este ingrediente. Y, cada uno con su estilo y sus objetivos, ofrecen relatos muy humanos con sentido del humor, a pesar de los dramas que narran.

Sin quejas

Jean-Louis Fournier (1938) es un conocido escritor francés, autor de numerosos ensayos y relatos inconfundibles por su sentido del humor. ¿Adónde vamos, papá? (1) está inspirado en su propia biografía, y con él ha conseguido el premio Femina. Fournier describe su vida con dos hijos aquejados de discapacidad física e intelectual, Mathieu y Thomas. El tono adoptado elude la queja y la sensación de estar dominado por una desgracia: “Cuando se habla de los niños discapacitados, se suele poner cara de circunstancias, como si se hablara de una catástrofe. Por una vez quisiera intentar hablar de vosotros con una sonrisa. Me habéis hecho reír, y no siempre involuntariamente”.

Se trata de un libro humano, tierno, positivo, en el que Fournier pasa revista con sentido del humor a muchos de los momentos que ha vivido con sus dos hijos. Por ejemplo, reconoce que, a diferencia de otros padres, “no he tenido que sufrir con sus estudios ni con su orientación profesional”. Y hablando de Mathieu, el mayor, dice que “no tiene muchas distracciones. No mira la televisión; no la necesita para volverse retrasado mental”. El libro está concebido como un sentido y emocionado homenaje a sus dos hijos, que le han hecho mirar la vida con valores mucho más perennes: “No ven el mal en ningún lado, como los inocentes”.

Entre el dolor y el regocijo

Quieto (2) es, sin lugar a dudas, la apuesta literaria más arriesgada del ya experimentado escritor catalán Màrius Serra (Barcelona, 1963), muy conocido además por su dominio de los juegos y piruetas verbales, a las que ha dedicado algún libro, como Verbalia.

Su hijo Llullu nació con parálisis cerebral con un grado de disminución del 85%. “Tiene unas necesidades un poco peculiares, pero eso sólo significa que estamos más pendientes de su fragilidad. Nuestro objetivo es que ni su hermana ni nosotros dejemos de hacer nunca nada de lo que haríamos si no tuviera que ir por el mundo al 15% de rendimiento. No siempre es posible, pero la mayoría de veces se trata sólo de hacerlo de otra manera”.

Este libro recrea episodios de los siete primeros años de vida de Llullu y las reacciones de sus padres, familiares y amigos ante las nuevas situaciones que han tenido que vivir. En el prólogo, explica el autor sus intenciones literarias: “He buscado una forma narrativa de explicar el ambivalente estado emocional que provoca tener un hijo que no progresa adecuadamente. Un estado a menudo expuesto al aguijón del dolor, pero en el que predomina el regocijo y cierto embeleso”.

En varias ocasiones, el autor subraya su escepticismo extremo ante la religión, lo que se nota en su manera de abordar algunas cuestiones y en algunos sarcasmos. Y se agradece la ironía y el sentido del humor para sobrellevar los incidentes domésticos que relata. Llullu es un niño estático, detenido en el tiempo, pero gracias a sus padres y a su hermana, todo a su alrededor facilita el movimiento, el cariño y la diversión.

Un canto a la fragilidad humana

Cuando tenía quince años, la joven Sally sufrió una súbita crisis nerviosa que acabó en un trastorno bipolar. Su padre, el escritor norteamericano Michael Greenberg, también columnista del Times Literary Supplement, cuenta en Hacia el amanecer (3) cómo a partir de ese momento su vida y la de su hija corren mundos paralelos, aunque él hace todo lo posible para acompañarla y sostenerla. “Me siento -dice Sally en un momento de lucidez- como si estuviera viajando sin parar, sin ningún sitio al que volver”.

Sally es ingresada en un hospital psiquiátrico. Su padre acuden a verla a diario con Pat, su nueva pareja. A veces va también la madre, Robin, que vive lejos de Nueva York. Tras la aguda crisis inicial, Sally, gracias al tratamiento médico, consigue poco a poco remontar el vuelo, aunque la enfermedad siempre está ahí, acechándola.

La novela es el relato de esta enfermedad y, también, cómo influye en el narrador, un escritor separado, judío no creyente, con poca fortuna en el trabajo. El padre acepta las cosas con sus crisis personales, pero siempre mostrando su mejor faceta, la del compromiso, la fidelidad, el cariño y la comprensión por Sally. “Soy su padre y su enfermero”, afirma. Además, Michael tiene que sobrellevar también algunos reveses familiares y la enfermedad mental de su hermano mayor, Steve, al que se encarga de cuidar.

Seleccionado como uno de los diez mejores libros de no ficción en 2008 por la revista Time, Hacia el amanecer es un canto a la fragilidad humana y, también, una demostración de la capacidad de lucha de un padre que acompaña a su hija en un territorio ciertamente desconocido y extraño. Como ha resumido The Washington Post en su crítica del libro: “narra la locura de su hija con una precisión lírica”.

Estas experiencias están en sintonía con otros libros antes publicados y cuyos protagonistas son también niños con algún tipo de deficiencia. Por ejemplo, Soy Julia, de Antonio Martínez, inspirado en la propia familia del autor y que cuenta cómo es la vida de Julia, una niña de apenas dos años que ha nacido con lisecenfalia, una rarísima enfermedad neurológica.

También el premio Nobel japonés Kenzaburo Oé convirtió en materia novelesca la experiencia de tener un hijo deficiente; en Una cuestión personal abordó el asunto con los habituales ingredientes de su literatura desgarrada, desolada y existencialista, aunque al final se vislumbre un tímido mensaje de esperanza. Y el británico Mark Haddon convirtió en protagonista de su exitosa novela El curioso incidente del perro a medianoche a un joven autista de 15 años.


(1) Jean-Louis Fournier. ¿Adónde vamos, papá?Destino. Barcelona (2009). 136 págs. 15 €. T.o.: Où on va, papa? Traducción: Palmira Freixas.

(2) Màrius Serra. Quieto. Anagrama. Barcelona (2008) 236 págs. 15 €. T.o.: Quiet. Versión del autor.

(3) Michael Greenberg. Hacia el amanecer. Seix Barral. Barcelona (2009). 272 págs. 17,10 €. T.o.: Harry Down Sunshine. Traducción: Francisco Lacruz.

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