Reacciones a la ley sobre los derechos del paciente terminal

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No se establecen límites al uso de la sedación, considerada un derecho del enfermo

Aunque el texto aún no se ha hecho público, ya se conocen las líneas maestras del anteproyecto de ley aprobado por el Consejo de Ministros sobre los derechos del paciente terminal, según la nota de prensa publicada por el Ministerio de Sanidad.

La Ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha aclarado que la ley “no despenaliza la eutanasia ni el suicidio asistido”, prácticas que seguirán siendo delito, y que “solo evitará el sufrimiento innecesario y el ensañamiento terapéutico para los pacientes en fase terminal”. También se omite cualquier referencia a “muerte digna”, término que ha sido eliminado a petición de organizaciones como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

El paciente siempre tiene razón

Los dos apartados más extensos de la nota de prensa publicada por el Ministerio son los que se refieren, en primer lugar, a los derechos de los pacientes y, en segundo, a las obligaciones y restricciones de los médicos.

Respecto de lo primero, parece que la nueva ley seguirá la senda de las normas autonómicas aprobadas recientemente en Andalucía y Aragón: la voluntad del paciente será durante todo el transcurso de la enfermedad la autoridad máxima, y el enfermo podrá revocarla hasta el último momento, mientras sea considerado “capaz”.

No hay ninguna mención a la obligatoriedad del mantenimiento de la alimentación e hidratación del paciente terminal

La nota del Ministerio no aclara la posición de los médicos. Por un lado, consagra el derecho de los pacientes a rechazar “las intervenciones y tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios” y a recibir la sedación, sin que se señalen límites en ninguno de los dos casos; además, establece que mientras el enfermo conserve su capacidad, “la voluntad manifestada durante este proceso prevalecerá sobre cualquier otra previa”.

Pero por otro lado, la misma nota del Ministerio obliga a los profesionales médicos a asegurarse de que cada una de sus intervenciones “responde a la lex artis (buena práctica) y que está clínicamente indicada”, algo que parece contradecir la prevalencia absoluta de la voluntad del paciente.

Ampliar los cuidados paliativos

La principal crítica que se ha hecho al anteproyecto es que, al situar la voluntad del paciente por encima de cualquier otra instancia, pone a los médicos entre la espada y la pared. Por eso, desde el Foro de la Familia se ha recibido con cautela: “Una Ley que apueste por mejorar la atención a los enfermos terminales y por ampliar la oferta de cuidados paliativos será una Ley bienvenida. Una ley que disminuya el compromiso con el derecho a la vida de los moribundos o que autorice prácticas deontológicamente no aceptables para acortar la vida, merece todo el rechazo”.

Los profesionales de los cuidados paliativos han repetido insistentemente que no solo hay que preocuparse de los sufrimientos físicos: lo que denominan “dolor existencial” suele provocar un sufrimiento igual o más profundo en el paciente. Con todo, tampoco aceptan que, desde instancias poco cualificadas, se siga repitiendo la cantinela del “insoportable dolor físico” de los pacientes en estado terminal, como si fuera un hecho generalizado, contra el que el avance de la medicina paliativa no ha podido aún hacer nada.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que reúne a más de 1.800 profesionales, ha hecho una primera valoración del anteproyecto de ley. En el primer punto del documento quiere transmitir a los pacientes con enfermedades avanzadas y a sus familias “un mensaje de confianza, y la garantía de que en manos de profesionales con formación adecuada, puede garantizarse una buena calidad de vida y ausencia de sufrimiento intenso, incluso cuando la muerte está muy cercana”.

Además, no se habla de un prometedor futuro, sino del presente: “La medicina paliativa dispone hoy en día de los medios adecuados para tratar el dolor y otros síntomas relacionados con las enfermedades en fase avanzada”.

La sedación como un derecho

Un ejemplo concreto de la ambigüedad del anteproyecto es el caso de la sedación. La nota del Ministerio, lo único oficial hasta el momento, elude establecer límites a esta práctica, considerada como un derecho del paciente, al mismo nivel que cualquier otro tratamiento analgésico.

La SECPAL y la Organización Médica Colegial (OMC) han querido señalar claramente los requisitos para estas intervenciones en un comunicado: “Es preciso aclarar que cualquier intervención sanitaria que se convierta en un derecho para el paciente (por ejemplo la analgesia, la oxigenoterapia, la sedación, el control de los síntomas o la intervención psicosocial) deben ser inexcusablemente efectuadas dentro de la Lex Artis, es decir, sujetas a unas indicaciones, procedimientos y criterios éticos perfectamente definidos”.

Por su parte, Profesionales por la Ética (cfr. zenit.org) recuerda que “exigirla [la sedación paliativa] como derecho y obligar al médico a prescribirla puede poner en peligro la vida del paciente (ya que hay casos en que la sedación está contraindicada), y en todo caso, obliga al profesional a obedecer criterios ajenos a la ética profesional”.

A su vez, el Foro de la Familia hace notar: “Ni el médico puede imponer al paciente contra su voluntad tratamientos que este rechace, ni el paciente puede imponer al médico, contra su deontología o juicio profesional, tratamientos que este considere no adecuados o contrarios a la ética profesional. La Ley debe en todo caso establecer expresamente el respeto del derecho a la objeción de conciencia del personal sanitario”.

Las precauciones de estas asociaciones están motivadas por el riesgo de un uso eutanásico de la sedación paliativa

Soportes vitales

Otra pregunta que el texto del Ministerio no aclara es la de qué tipo de intervenciones tiene derecho a rechazar el paciente o, en su nombre, sus representantes. La nota de prensa no explicita, por ejemplo, si el paciente podría disponer que, llegada la situación terminal, se le suspendiera la alimentación y la hidratación.

Algunos interpretan esta omisión según el principio de que “quien calla, otorga”, y creen ver la recomendación de retirar tales soportes vitales –una práctica siempre considerada eutanásica– en la parte de la nota ministerial que afirma que el personal sanitario “evitará la adopción o el mantenimiento de intervenciones de soporte vital carentes de utilidad clínica”. De nuevo, el texto se mueve ambiguamente en la frontera entre la eutanasia y el encarnizamiento terapéutico, prácticas ambas rechazables desde el punto de vista ético.

“En todo caso –continúa la nota–, la adecuación del esfuerzo terapéutico requerirá del juicio coincidente de, al menos, otro médico que participe en la atención sanitaria”, aunque se adoptará “teniendo en cuenta” la voluntad del paciente. Una vez más, no queda claro el peso de la deontología profesional respecto del juicio del enfermo. Además, ¿y si el juicio del otro médico consultado resulta no coincidente?: ¿Se dejará en suspenso la decisión sobre el esfuerzo terapéutico?, ¿Se buscará a otros médicos hasta que la opinión sea coincidente?

La objeción de conciencia

Según las declaraciones de la propia ministra de Sanidad, uno de los objetivos que persigue el anteproyecto de ley es ofrecer seguridad jurídica a los profesionales de la salud. En este sentido, la nota de prensa señala que “el cumplimiento de la voluntad del paciente excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios”.

De manera implícita esto supone la negación del principio constitucional de la objeción de conciencia. Este derecho no aparece mencionado en todo el texto, al contrario que los de los pacientes.

Formación de profesionales

La mejora de la atención al enfermo terminal depende en buena parte de la formación de profesionales competentes. Por eso la nota de la SECPAL y de la OMC dice al respecto: “Las medidas más necesarias son la programación de asignaturas obligatorias en el pregrado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, y la puesta en marcha de un Área de Capacitación Específica”.


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