Ayudar a vivir, ayudar a morir

La Medicina paliativa se consolida

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Ayudar a vivir, ayudar a morir

Los avances de la Medicina permiten alargar la vida incluso en caso de enfermedad incurable. Pero el progreso técnico puede acarrear un retroceso humano. Muchas personas mueren hoy en un ambiente hospitalario tenso e impersonal, que dificulta al paciente y a la familia afrontar el desenlace de forma serena. Para proteger la dignidad humana de los enfermos terminales ha surgido una nueva práctica médica, los cuidados paliativos, que en los últimos años han alcanzado un notable grado de madurez. Falta aún que se extiendan hasta constituir parte integrante y normal de la atención sanitaria. En España, para impulsarlos, se ha aprobado un plan nacional.

Con los cuidados paliativos (CP) se trata de proporcionar bienestar y ayuda a los pacientes y sus familias en la fase terminal de una enfermedad. Los CP procuran que los pacientes pasen el tiempo que les reste de vida conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere.

Los CP no prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos. Los voluntarios desempeñan un importante papel como soporte de la familia.

Progresos de la Medicina paliativa

Esta es la filosofía de los CP, que comenzaron en Londres en la década de los sesenta con el llamado Movimiento Hospice. En esa ciudad, Cicely Saunders fundó St Christopher's Hospice, que puede considerarse como la cuna del moderno Movimiento Hospice y de los CP (1).

En 1974 se funda el primer Hospice norteamericano, en Connecticut. El concepto y nombre actual de los cuidados paliativos es de origen canadiense, ya que la primera unidad de CP se constituyó en 1977 en el Royal Victoria Hospital de Montreal. La Medicina paliativa se extiende por todo el mundo en la década de los 80, y es establecida como especialidad en el Reino Unido en 1987. El primer programa español de CP fue el del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander), que inició sus tareas en 1982 y obtuvo reconocimiento oficial en 1987. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) se constituye en 1992.

En un artículo aparecido en British Medical Journal (2), el director del Servicio de Paliativos del Hospital General de Massachusetts (Boston), J. Andrew Billings, resumía los avances más significativos de la Medicina paliativa conseguidos en los últimos cinco años. Billings destaca el mejor control del dolor crónico en los pacientes con cáncer, por medio de la utilización de analgésicos, incluidos opiáceos. También ha mejorado el control de otros síntomas, como pueden ser síntomas gastrointestinales, diarrea, confusión mental y depresión. Billings constata la existencia de un planificado respeto de la autonomía del paciente en los momentos alrededor de la muerte, cuando su capacidad para tomar decisiones puede estar mermada. Hay un mejor conocimiento de la alimentación artificial y de la hidratación de los enfermos terminales, especialmente aquellos con problemas neurológicos. Por último, se admite más que antes el uso de opiáceos y sedantes para aliviar el sufrimiento, aunque ello pueda, indirectamente, adelantar la muerte.

Combatir el dolor

En su cuna, Gran Bretaña, los CP han alcanzado una fuerte implantación. En otros países europeos se dan situaciones diversas (ver pág. 3). España presenta un desarrollo considerable de los CP, gracias al impulso por parte de algunos médicos pioneros. Sin embargo, falta una mayor coordinación de esfuerzos para favorecer los CP de modo que lleguen a ser parte normal de la atención sanitaria. Además, todavía no hay suficiente personal preparado para trabajar en CP: esta práctica no se suele enseñar en las aulas españolas, y menos de cien hospitales con programas de CP la imparten a estudiantes de Medicina o Enfermería, o a médicos residentes.

Poner remedio a esas deficiencias es el propósito del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, aprobado en diciembre pasado por la Comisión Interterritorial de Sanidad. El Plan establece, entre sus principios, que debe garantizarse a los pacientes en fase terminal el derecho a recibir CP. En concreto, señala que se ha de dispensar siempre el adecuado tratamiento del dolor, contando con el consentimiento informado del enfermo, que ha de conocer los efectos secundarios. Pero el hecho de que la terapia analgésica, advierte el texto, pueda tener como consecuencia indirecta el acortamiento de la vida no es razón para no aplicarla.

Por otro lado, el Plan insiste en orientar los CP al domicilio del paciente, como lugar más idóneo para seguir su evolución y prestarle la asistencia. Señala la necesidad de coordinar los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa integrado y personalizado para cada paciente. Este es un punto capital, ya que los CP implican distintas especialidades médicas, así como una intensa atención de enfermería y apoyos psicológicos, sociales y aun espirituales. Finalmente, el Plan establece otra prioridad: formar personal capaz de prestar CP.

El "ensañamiento terapéutico" es ignorancia

"El Plan Nacional -comenta el Dr. Antonio Pascual, presidente de la SECPAL- supone un paso adelante". Solo un paso, pues no tiene fecha de puesta en marcha ni dotación de recursos específicos. "En la SECPAL -añade Pascual- pensamos que para que este Plan sea eficaz se impone establecer un consejo de seguimiento y evaluación que impida que las recomendaciones del Plan no queden reducidas a una declaración de bellas intenciones".

Pascual confía en que el Plan contribuya a implantar los CP en todo el país, corrigiendo el fuerte desequilibrio entre unas regiones y otras (ver pág. 4). "De este modo, el derecho a una atención digna en el final de la vida no estaría asociado a tener la residencia en un lugar u otro del territorio español".

Precisamente en Cataluña, donde los CP están más desarrollados, con gran diferencia, que en el resto del país, se ha aprobado hace poco una ley de "testamento vital", la primera de España, para evitar el "ensañamiento terapéutico" (ver servicio 179/00). ¿Es una paradoja o un desarrollo lógico? El Dr. Pascual, jefe de la Unidad de Paliativos del Hospital San Pablo de Barcelona, considera "curioso" que el paciente tenga que protegerse mediante un documento de los excesos de la Medicina actual. Pascual defiende la formación en Medicina paliativa para obviar posibles casos de ensañamiento terapéutico. Según los datos del estudio SUPPORT, hecho en Estados Unidos sobre 9.000 enfermos terminales, un 40% falleció en la unidad de cuidados intensivos, la mayoría de ellos con ventilación artificial. En un 50% de los casos se dieron situaciones de dolor no controlado.

Según Pascual, no puede decirse en propiedad que en España no se dé el ensañamiento terapéutico. Añade que el problema es que, por falta de conocimiento de la Medicina paliativa, algunas actuaciones rechazables pueden considerarse "normales" y admisibles dentro de los códigos deontológicos (que rechazan expresamente el ensañamiento terapéutico). Esto se debe a ignorancia, unida a la sensación de fracaso que genera la muerte en los profesionales de la sanidad, inmersos en una sociedad negadora de la muerte.

Acompañamiento humano

La SECPAL piensa que el Plan Nacional de CP debe incluir acciones en todos los niveles de atención por los que pasa el paciente: hospital de agudos, centros sociosanitarios y domicilio. La SECPAL se muestra abierta a colaborar en el seguimiento y evaluación periódicos de parámetros como, en especial, el número de programas de CP, las acciones formativas, la cobertura o proporción de enfermos atendidos, el número de camas en servicios de CP, la utilización de opioides -particularmente la morfina- y el control de los síntomas de los pacientes.

En opinión del Dr. Carlos Centeno (Centro Regional de Medicina Paliativa del Hospital Los Montalvos de Salamanca), coordinador de los directorios de CP en España, los CP "son la opción moderna y científica de la Medicina para los problemas del final de la vida". Se debería, añade, hablar más de paliativos y menos de eutanasia: "Si se me permite hablar en términos de problema de salud, lo verdaderamente importante es que todos los enfermos (90.000 fallecen por cáncer al año en España) puedan beneficiarse de cuidados paliativos, y no que unos pocos reclamen la eutanasia".

Por su parte, Miguel Martín, sacerdote y hospitalario de San Juan de Dios, cuenta con una larga experiencia en CP destinados a niños y presos con enfermedades terminales en hospitales catalanes. En una reciente conferencia, dentro del II Congreso Nacional de Residencias No Lucrativas, señalaba que los CP constituyen "una alternativa a la habitual forma de morir rodeados de tecnología pero perdidos en la soledad, abandonados por unos profesionales que se negaban a aceptar que todo hombre es finito y, consecuentemente, hay momentos en los que la curación ya no tiene sentido. Han venido a recordarnos que siempre será difícil afrontar el final de la vida: pero que siendo difícil, puede y debe ser un momento lleno de significación y densidad humana. Tanto para quien muere como para quien ayuda a morir".

Para Miguel Martín, "los CP son, por encima de las prestaciones concretas que ofrecen allí donde están implantados, una filosofía existencial con un objetivo tan antiguo que ya casi lo habíamos olvidado: ayudar a bien morir, contribuir a morir con dignidad. (...) A quienes nos corresponde acompañar a estas personas nos toca conocer las técnicas, ser hábiles en su manejo; pero, sobre todo, implicarnos en un acompañamiento humano que se acerque a las personas desde una visión integral de las mismas. Y esa visión integral resalta la necesidad de atender su dimensión espiritual, común a todos los seres humanos. Una dimensión que -como afirma Elisabeth Kübler-Ross-, en la medida en que las otras dimensiones se debilitan, se adueña del ser de la persona. Y en ella se fragua, ni más ni menos, el sentido de la vida y también el de la muerte".

Desarrollo de la Medicina paliativaLa Medicina paliativa se ha desarrollado en grados diversos en los distintos países europeos.

Francia. Con una población de 58 millones de habitantes, hay sólo 55 equipos móviles y 51 unidades fijas, con una media de 10 camas cada una. En 1999 se aprobó un plan para desarrollar rápidamente los CP, con el objetivo de doblar el número de unidades en menos de tres años (ver servicio 133/98).

Alemania. La primera unidad de CP se estableció en Colonia en 1983. Pero hasta 1990 no hubo desarrollos significativos. En 1997, de casi 400 programas de atención a domicilio registrados, sólo había 48 que proveían CP. Se identificaron además otros 69 programas de hospitalización, con un número de camas disponibles realmente bajo para un país de 82 millones de habitantes. En algunos programas, los médicos responsables del tratamiento son médicos de familia sin formación específica en CP o tratamiento del dolor.

Holanda. Un estudio de 1996 afirmaba que los CP eran prácticamente desconocidos. El uso habitual de morfina con la intención deliberada de abreviar la vida de los pacientes es uno de los factores que limita el desarrollo de programas de control del dolor terminal, por el miedo que despierta en los pacientes La tolerancia y posterior legalización de la eutanasia ha llevado a descuidar la Medicina paliativa, que en Holanda está subdesarrollada (ver servicios 171/96 y 88/98).

Bélgica. Los primeros servicios de CP se desarrollaron de manera autónoma, y la ausencia de una política nacional les llevó al aislamiento respecto al resto del sistema de salud. Las autoridades sanitarias belgas terminaron con esta situación mediante una ley que determina el número, la misión y el modo de trabajar de los distintos servicios de CP, así como la vinculación que debe existir entre ellos.

Italia. Después de 15 años, la situación sigue siendo confusa. Mientras algunas regiones han hecho progresos, otras se encuentran aún lejos de alcanzar unos objetivos mínimos. En Roma se inauguró la primera Unidad de CP de la zona central de Italia en 1998, en el Hospital Sacro Cuore. Los esfuerzos de muchas ONG, de la Sociedad Italiana de Cuidados Paliativos y de la Escuela Italiana de Medicina Paliativa han sido enormes y por fin han involucrado a las autoridades sanitarias nacionales. En 1999 se aprobó un Plan Nacional para desarrollar los CP, que incluye la constitución de Centros Regionales de CP y un ambicioso programa nacional de formación a todos los niveles.

200 programas en España

España. En un reciente estudio (3), el tercero que se realiza a nivel nacional, se han identificado 206 programas de CP en funcionamiento en el año 2000: 104 equipos de atención domiciliaria, 29 unidades en hospitales generales, 52 unidades en hospitales de apoyo o centros sociosanitarios y 21 equipos de soporte hospitalario. De los programas hospitalarios, 91 comunicaron tener acreditación docente (un 25% para estudiantes de Medicina, un 75% para estudiantes de Enfermería y un 46% para médicos internos residentes [MIR]). Los programas de atención domiciliaria que cuentan con acreditación docente son 97 (un 14% para estudiantes de Medicina, un 47% para estudiantes de Enfermería y un 51% para MIR).

En España trabajan en CP no menos de 399 médicos, 663 enfermeras y 398 auxiliares, 91 psicólogos, 134 trabajadores sociales y 49 capellanes.

Se estima que en España se atiende cada año a más de 27.000 enfermos. Considerando sólo los pacientes oncológicos que fallecen cada año, se puede estimar que la cobertura de los CP es de, al menos, el 26%.

No hay una distribución uniforme de los equipos de CP en España. El 46% de los programas se localizan en Cataluña. Hay equipos de CP en todas las comunidades autónomas, y sólo en ocho provincias no hay constancia de ningún programa.

Alberto Fijo_________________________(1) Cfr. Carlos Centeno y Pedro Arnillas, Historia y desarrollo de los cuidados paliativos, Las Palmas de Gran Canaria, 1988.(2) J. Andrew Billings, "Palliative Care", BMJ 2000;321:555-558 (2-IX-2000).(3) "Desarrollo de la Medicina Paliativa en España, 1985-2000", tesis doctoral defendida el 18-I-2001 por la Dra. Silvia Hernansanz, del Área de Oncología y Radioterapia de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.Para saber másOtros servicios de Aceprensa en torno a los cuidados paliativos:

14/98 Cuidados paliativos, para morir con dignidad.

88/98 Holanda empieza a impulsar los cuidados paliativos.

167/98 La eficacia de los cuidados paliativos.

169/00 Libros en torno a eutanasia, muerte digna y cuidados paliativos.


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