La atención paliativa, descuidada

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El proyecto de ley sobre los derechos del paciente al final de la vida ha dejado perplejos a los profesionales de cuidados paliativos. Lo que parecía una oportunidad para mejorar en España la atención paliativa se ha quedado en un texto ambiguo. Por un lado, se proclaman alegremente derechos subjetivos y se margina la buena práctica médica. Por otro, se desoyen las necesidades reales de los profesionales del sector.

El proyecto de ley suprime la obligación de respetar la buena práctica médica y eleva a suprema norma de conducta la obligación de respetar la voluntad del paciente

Cuando en noviembre de 2010, el gobierno socialista anunció lo que se conoce ahora como Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida (cfr. BOCG, núm.132-01), el secretario de Organización del PSOE, Marcelino Iglesias, aclaró en una rueda de prensa que sería una ley “de cuidados paliativos y no de eutanasia”.

“Hablamos de que la gente no tenga que sufrir cuando está en una situación terminal irreversible, y creemos que será más fácil encontrar mayoría para esto”. Una medida como esta, añadió, tendría “un efecto muy importante en las personas y las familias pero también en los médicos”.

Cambio de enfoque

La sorpresa llegó el 13 de mayo de 2011, cuando el Consejo de Ministros aprobó el Anteproyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida.

Como se ve desde el título, la futura ley se plantea ahora en clave de derechos y no de atención paliativa. Aunque el sujeto beneficiario sigue siendo el mismo (el paciente en situación terminal o de agonía), algo ha cambiado.

La ley parte del supuesto falso de que el riesgo para el paciente es la obstinación terapéutica del médico y que el remedio es la instrucción previa

Los objetivos básicos de la futura ley son dos: primero, “la protección de la dignidad de las personas enfermas que se encuentran en fase terminal o de agonía”; segundo, “la garantía del pleno respeto de su libre voluntad en la toma de decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso”.

Entre otros, la ley garantizará el derecho a la información asistencial; a la toma de decisiones; al tratamiento del dolor; al acompañamiento; y a la intimidad.

En el nuevo enfoque, los derechos del paciente se convierten en el eje central de la iniciativa. Algo que, unido al recién aparecido segundo objetivo –el respeto a la voluntad del paciente como mandato supremo para los médicos y, al margen de la lex artis– puede dar lugar a inquietantes combinaciones.

Alegaciones a un texto ambiguo

Después de que el Ministerio de Sanidad publicara el texto completo del anteproyecto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) –que reúne a 1.800 profesionales de este sector– y la Organización Médica Colegial de España (OMC) presentaron un escrito con 36 alegaciones al articulado. Cada una de ellas cuenta con su correspondiente propuesta alternativa y su justificación.

A los espectadores ajenos a esta polémica, les puede sorprender que los expertos del sector se hayan pronunciado (aparentemente) tan tarde; es decir, cuando ya había un anteproyecto de ley.

Pero la posible perplejidad se despeja en un comunicado anterior publicado por la SECPAL, donde esta organización de médicos se queja del vacío que les ha hecho el gobierno. “SECPAL no ha participado en la redacción del anteproyecto de Ley. Ningún profesional de los casi 40 que componen su Junta Directiva ha formado parte del grupo de expertos que ha elaborado el borrador (…)”.

Es curioso que, pese a que SECPAL mantuvo en los últimos meses “dos entrevistas con altos cargos del Ministerio de Sanidad responsables de la redacción de la Ley”, y pese a que –según el comunicado– en esas reuniones detectaron “sintonía de intenciones”, luego no se haya contado con ellos para redactar la ley que les iba a afectar directamente.

Adiós a la lex artis

De todas las alegaciones, el documento llama la atención –“por su especial trascendencia”– sobre un punto que en el anteproyecto (ahora convertido en proyecto de ley y, por tanto, en tramitación en el Congreso de los Diputados) aparece metido de rondón al final del texto.

Como el que no quiere la cosa, la disposición final primera deroga de un plumazo el punto 3º del artículo 11º de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, que hace referencia a la nulidad de las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico y a la lex artis (buena práctica médica).

A continuación, viene la nueva redacción del artículo 11º tal y como quedaría según el proyecto de ley. Pero hay que estar sobre aviso para saber qué es lo que se pierde del original.

Por eso, la SECPAL y la OMC proponen que se añada otra vez el punto 3º derogado, que dice lo siguiente:

“No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones” (cfr. artículo 11º completo de la Ley 41/2002).

La SECPAL y la OMC consideran que, “en caso de abolir dicho párrafo, un paciente podría exigir al médico una actuación contraria a la buena práctica profesional”. Esta alegación nº 36 constituye el núcleo duro del escrito de alegaciones de la SECPAL y la OMC.

En la introducción a su escrito, ambas organizaciones ya habían subrayado que con la derogación del punto 3º del artículo 11º de la Ley 41/2002 (y, por tanto, de la lex artis) “el anteproyecto no sólo permite, sino que despenaliza la mala praxis, e incluso obliga a ejecutar diagnósticos o procedimientos erróneos si el paciente así lo solicita”.

La ilimitada autonomía del individuo

Para comprender mejor la trascendencia de este punto de la futura ley, recurrimos a la opinión de dos juristas expertos en bioética. José Miguel Serrano Ruiz-Calderón, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Complutense de Madrid, explica que lo que está en juego aquí es el principio de autonomía del paciente.

Más que el debate “instrucciones previas, sí o no”, lo que sorprende a Serrano Ruiz-Calderón es el empeño del proyecto por querer que el paciente terminal o en agonía sea autónomo a cualquier precio, aun cuando sus decisiones sean contrarias a “los límites profesionales y deontológicos de la acción médica”.

En la exposición de motivos, por ejemplo, el proyecto de ley explica que trata de ofrecer un marco jurídico que proteja de manera adecuada tanto “los derechos de la persona en el proceso del final de la vida” como “las actuaciones del personal sanitario, excluyendo cualquier posible responsabilidad derivada de asumir las decisiones de la persona en el proceso final de su vida, adoptadas en el marco de la presente ley”.

¿Qué problema plantea este párrafo? Pues el mismo que se observa a lo largo del proyecto. Desvinculadas del ordenamiento jurídico y de la lex artis, resulta verdaderamente arriesgado exonerar de responsabilidad las actuaciones del personal sanitario. De ahí que el escrito de SECPAL-OMC proponga modificar ese párrafo de la exposición de motivos (cfr. alegación nº 5).

Andrés Ollero, catedrático de Filosofía del Derecho y co-director del master de bioética y bioderecho de la Universidad Rey Juan Carlos, sostiene que “lo que el anteproyecto parece pretender en realidad, en línea con el radicalismo individualista de las últimas legislaturas, es justificar una ilimitada capacidad de autodeterminación capaz de convertir la arbitrariedad subjetiva en exigencia de justicia objetiva”.

Para Ollero, el problema central que deberían haberse planteado los legisladores es “si el principio de autonomía puede anular al no menos básico principio de beneficiencia; si la función del médico es ejecutar la voluntad del paciente, llegando si preciso fuera a ejecutar al propio paciente, o si los imperativos de adecuado tratamiento derivados de la lex artis pueden condicionar tal obediencia”.

Médicos bajo sospecha

¿Se han planteado los legisladores este conflicto? Parece ser que sí, aunque de manera desafortunada. Dice Ollero: “Existe sin duda el riesgo de que el médico incurra en obstinación terapéutica (traicionando el principio de beneficiencia) pero también, como se ha experimentado, que movido por un progresismo emancipador incurra en abierto paternalismo decidiendo acabar, por su bien, con la vida del enfermo, superando sus atávicos prejuicios ‘emocionales’. No fueron pocos los ginecólogos que ligaron trompas sin conocimiento ni consentimiento de sus pacientes para librarlas, por su bien, de que sus prejuicios o los de su marido les llevaran a la atrocidad de tener más hijos”.

Uno de los puntos del proyecto de ley donde se aprecia el paternalismo al que hace referencia Ollero es en la exposición de motivos. En ella se nos dice que, al afrontar el proceso final de la vida, las personas son titulares de un conjunto de derechos con independencia “de la sensibilidad de unos concretos profesionales sanitarios –por más que en nuestro país esta sensibilidad esté muy acreditada– (…)”.

En su escrito de alegaciones, la SECPAL y la OMC piden que se suprima esa frase ya que va en contra de la relación de confianza que es necesario favorecer entre los profesionales sanitarios y los pacientes (cfr. alegación nº 6).

También Serrano Ruiz-Calderón cree que “la norma en general parte de un supuesto falso por el que el riesgo para el paciente es la obstinación terapéutica del médico y el remedio es la instrucción previa”.

“El supuesto es falso por dos razones: una es que la inmensa mayoría de los pacientes no hacen ningún documento de voluntad anticipada; la segunda es que el riesgo está más en la falta de una cobertura de cuidados paliativos o en el abandono terapéutico a instancias de familiares o políticas sanitarias que en una obstinación. En efecto no hay ‘interés cierto’ en la obstinación y sí puede haberlo en el abandono”.

Y para que un médico no quede vinculado a ese derecho absoluto del paciente, ¿no cabe la objeción de conciencia del personal sanitario aunque no la recoja expresamente el proyecto? Pues en teoría sí. Dado que se trata de un derecho constitucional, no hace falta que venga el legislador y lo otorgue. Así lo declaró el Tribunal Constitucional en su sentencia 53/185.

Ahora bien: la SECPAL y la OMC aclaran que la solución al conflicto planteado por la futura ley no es la objeción de conciencia, sino la recuperación de la lex artis. De ahí que rechacen aquélla en la medida en que supone transigir con la mayor.

“La objeción de conciencia –dice el escrito– podría al menos evitar a los profesionales tener que elegir entre una condena de la administración judicial y una condena deontológica de su colegio profesional, pero ni OMC ni SECPAL pueden aceptar dicha solución, que en cualquier caso seguiría promocionando prácticas inaceptables”.

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