Lo que necesitan los enfermos terminales

Cuidados paliativos, para morir con dignidad

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La reivindicación de la eutanasia surge normalmente del temor a morir con sufrimientos insoportables. Pero, según la experiencia de quienes se dedican a la Medicina paliativa, cuando el enfermo terminal es bien atendido, esta angustia no se da y rara vez se plantea la eutanasia. De ahí que para responder a las necesidades de estos enfermos, lo importante no es legalizar la eutanasia, con todos los riesgos que eso implica, sino procurar que la Medicina y la sociedad sepan cuidar a los enfermos cuando ya no se puede curarlos.

Da la impresión de que las campañas en favor de legalizar la cooperación al suicidio se basan en argumentos "teóricos" sobre el derecho individual a la autodeterminación, muy alejados de las necesidades reales de los directamente interesados. De hecho, quienes se dedican a cuidar enfermos incurables coinciden en un punto: un paciente bien atendido no quiere la eutanasia. Se trata de una comprobación cada vez más frecuente, a medida que se extienden los cuidados paliativos, especialidad sanitaria que se dirige a eliminar el dolor y la angustia en todas sus dimensiones -física, psicológica, espiritual- cuando la Medicina no puede curar.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Medicina paliativa como "el cuidado total dado a la persona afectada por una enfermedad que ya no responde a las terapias que tienen por objeto la curación". Su finalidad, añade, es "lograr la máxima calidad de vida posible para el paciente y para sus familiares". Los medios son "el control del dolor, de los otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales que surgen en el interior del núcleo doliente, constituido por el enfermo y su familia, que comparte sus sufrimientos".

Acompañar hasta el final

Para la Medicina paliativa, la "unidad de cuidado" no es sólo el paciente, sino que incluye también a los allegados. Y los cuidados no corren a cargo sólo de personal sanitario: también intervienen asistentes sociales, psicólogos, ministros religiosos y voluntarios que ayudan a acompañar al enfermo y a la familia; pues se necesita un equipo amplio para atender todas las necesidades del "núcleo doliente".

Donde así se hace, como en Kobacker House, centro de cuidados paliativos situado en Columbus (EE.UU.), el suicidio o la eutanasia no se plantean. Dice Warren Wheeler, director de ese centro: "Nunca un enfermo a mi cuidado me ha pedido que le mate. Los que piden eso, es porque están desesperados, por el dolor y la angustia" (El País, Madrid, 13-VI-93).

"En cuidados paliativos, la eutanasia no es un problema -explica el Dr. Marcos Gómez Sancho, jefe de la unidad de cuidados paliativos en un hospital de Las Palmas (España)-. Hay enfermos que cuando acuden a vernos la primera vez, hablan de que quieren morir. Se trata siempre de personas que sufren un dolor intenso desde hace tiempo, que están agotadas y desmoralizadas (...) Una vez que se ha instaurado el tratamiento analgésico adecuado, se ha transmitido al paciente seguridad y se le ha garantizado que nunca va a estar solo y que le acompañaremos hasta el final, no vuelven a hablar de eutanasia" (Noticias Médicas, junio 1992).

José Manuel Núñez Olarte, jefe de la unidad de cuidados paliativos en un hospital de Madrid, relata su experiencia en declaraciones a Palabra (julio 1996). "Es muy rara la petición seria de eutanasia cuando se trabaja en paliativos. (...) Otra cosa es que el sufrimiento sea grande y el enfermo quiera acabar con él como sea: pero con lo que quiere acabar no es con la vida, sino con el sufrimiento". Y añade que, en siete años de trabajo, en que ha atendido a miles de pacientes terminales, sólo ha encontrado dos peticiones serias de eutanasia, y en uno de esos casos el paciente más tarde se retractó.

Problemas que se pueden tratar

La misma experiencia tienen varios especialistas consultados para un artículo de Scientific American (mayo 1997) dedicado a la Medicina paliativa. Kathleen Foley, autoridad mundial en tratamiento del dolor, declara que las peticiones de eutanasia terminan cuando los pacientes reciben tratamiento paliativo. De ahí que rechace la cooperación al suicidio, porque equivaldría a "tratar el sufrimiento eliminando al que sufre". Por su parte, Linda Emanuel, directora del comité ético de la Asociación Médica Americana (AMA), sólo recuerda dos pacientes, a lo largo de doce años de trabajo como internista, que le pidieron que los matara; ambos cambiaron de idea cuando supieron que había medios para tratar su malestar. Y Susan Block, de la Facultad de Medicina de Harvard, señala: "La gran mayoría de los pacientes que quieren el suicidio asistido tienen problemas, como depresión, que podemos tratar".

La experiencia es que donde están más desarrollados los cuidados paliativos, hay menos peticiones de eutanasia. Holanda no es una excepción a esta regla. Cuando, en 1994, el movimiento Hospice -dedicado a atender enfermos terminales- abrió su tercer centro en Holanda, su responsable, B. Thöne-Siemens, declaró a propósito de la eutanasia: "En nuestros centros no se da, por la sencilla razón de que cuidamos tan bien a nuestros pacientes, que ni se les ocurre pedirla" (ver servicio 60/94).

Señal de auxilio

Los pocos que tienen esa idea, en realidad están emitiendo una señal de auxilio. Marie de Hennezel, psicóloga francesa que trabaja en un centro para enfermos terminales y autora del libro La muerte íntima (Plaza & Janés; ver servicio 63/96), lo explicaba así a El País (1-IV-96): "Creo que los enfermos que piden morir están demandando otra cosa. En primer lugar, preguntan si su vida todavía tiene valor para ti. ¿Mi enfermedad es una carga demasiado pesada para mis allegados? Hay una segunda clave: no pueden soportar su degradación física. La experiencia me demuestra que si se les atiende con ternura y con una mirada que les valorice, olvidan que están degradados. La tercera razón es el miedo al sufrimiento físico, pero los tratamientos contra el dolor permiten hoy ofrecer al enfermo tranquilidad a ese respecto".

La OMS mantiene esta misma postura y promueve los cuidados paliativos por medio de su División de Cáncer y Medicina Paliativa, creada hace más de diez años. En 1991 afirmaba en una declaración: "Ahora que existen soluciones posibles para evitar la muerte con sufrimiento, es preferible concentrar los esfuerzos en los programas de cuidados paliativos, más que ejercer presiones para legalizar la eutanasia". La OMS recomienda oficialmente incluir los cuidados paliativos en los sistemas sanitarios, como parte normal de ellos.

La llamada Declaración de Barcelona (9-XII-95), publicada al término de un congreso europeo de cuidados paliativos y suscrita también por la OMS, recuerda esa recomendación y concreta diversos aspectos. Así, insta a los gobiernos a promover la Medicina paliativa mediante el desarrollo de servicios específicos, la formación del personal sanitario en este terreno y haciendo accesibles los fármacos necesarios para controlar el dolor. Pide también que se dé reconocimiento y apoyo oficial a las familias y a los demás cuidadores informales, que son esenciales para la eficacia de los cuidados paliativos.

No es cuestión de dinero

Pese a las posibilidades existentes, "todavía las tres cuartas partes de los pacientes que mueren en el mundo tienen una muerte dolorosa", según dijo el Dr. Jan Stjernswald, director de la División de Cáncer y Cuidados Paliativos de la OMS. La proporción es elevada, sobre todo, por la situación en los países en desarrollo.

Sin embargo, como recuerda la Declaración de Barcelona, "existen métodos efectivos y baratos para aliviar el dolor y la mayoría de los demás síntomas", por lo que "el coste económico nunca debe ser un impedimento". De hecho, en Estados Unidos, según datos del seguro nacional Medicare, los cuidados paliativos durante el último mes de vida de un paciente cuestan, por término medio, un 50% menos que los tratamientos convencionales, en el mismo periodo, de los que mueren en un hospital. No sería, pues, muy costoso implantar servicios de cuidados paliativos en los países en desarrollo. Eso precisamente está promoviendo, con éxito, el International Hospice Institute. Este organismo ha comprobado que los países en desarrollo presentan incluso una ventaja: gracias a que allí suele haber familias más grandes y relaciones más estrechas entre vecinos, es más fácil hallar los voluntarios precisos para prestar ayuda humana y social a los enfermos incurables.

El cristiano ante el sufrimiento del enfermo terminal

El rechazo de la eutanasia se interpreta a veces como si fuera una imposición religiosa, que obligaría al enfermo terminal a sufrir toda clase de dolores como necesaria expiación. Sin embargo, para la moral católica, el primer deber ante el dolor es tratar de aliviarlo. Un sufrimiento muy intenso puede disminuir o impedir la vida del espíritu. Por lo tanto, la ayuda para aliviarlo constituye un camino de humanización del dolor. De hecho, buena parte de la acción caritativa de la Iglesia ha estado dirigida desde sus orígenes a cuidar a los enfermos, lo que se ha manifestado también en la fundación de hospitales, y en la acción de congregaciones religiosas dedicadas a esta labor.

En el caso del enfermo terminal, si bien se rechaza la eutanasia, se considera plenamente legítimo el uso de los analgésicos que sean necesarios. "El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable". (Catecismo de la Iglesia católica, n. 2.279). En este caso, la moralidad de la acción depende de la intención con que se haga y de que haya una debida proporción entre el efecto buscado (disminución del dolor) y el acortamiento de la vida. Sin embargo, no se debe, sin motivos graves, privar de la conciencia al moribundo, impidiéndole así vivir la propia muerte. El suministro de narcóticos con el único fin de evitar al moribundo un fin consciente es una práctica incompatible con una muerte digna, y suele ir dirigida más bien a eliminar el malestar de los que rodean al paciente.

El respeto a la vida que se acaba exige también no prolongar artificialmente la agonía con medidas que supondrían un "encarnizamiento terapéutico". "La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima (...) Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta por no poder impedirla" (Catecismo de la Iglesia Católica, n. 2.278).

Lo que no se debe suprimir son los cuidados vitales sin los cuales el enfermo moriría irremisiblemente, como son la alimentación y la hidratación, aunque sea por medios artificiales. A la vez que se rechaza la obstinación terapéutica, se mantiene que "los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados" (n. 2.279).

Pero el dolor, inevitable en la vida humana, tiene también para el cristiano un alto significado penitencial y salvífico como participación en la Pasión de Cristo. Es, pues, una ocasión para vivir y ofrecer el dolor en unión al sacrificio redentor de Cristo, que prometió la bienaventuranza a los que sufren.


Para saber más

Asistencia práctica para enfermos terminales. Consejos para la familia y para la hospitalización (Oskar Mittag. Herder. Barcelona, 1996. 212 págs. 1.600 ptas. T.o.: Sterbende begleiten. Georg Thieme Verlag, Stuttgart).

Oskar Mittag, psicólogo alemán, abarca en este libro un amplio abanico de cuestiones: la historia de la muerte; el proceso psicológico del moribundo y sus etapas; la vivencia de la muerte en el hospital; la exigencia de informar al enfermo; el acompañamiento familiar a los moribundos y su asistencia en el hogar; el momento de la muerte, rodeado de los seres queridos.

El libro es un muestrario minucioso de la asistencia clínica, pormenorizada y cálida, al moribundo. Opuesto al falso humanismo de la eutanasia, Mittag es, ante todo, un hombre que ha convivido con el dolor humano y que, en el espíritu de los cuidados paliativos, no duda en subrayar el valor terapéutico de la esperanza. Un libro divulgador, que se convierte en un tratado de humanidad y sabiduría.

Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia (Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta, Edgar Astudillo. EUNSA. Pamplona, 1995. 412 págs. 5.300 ptas.).

Los autores presentan, desde un enfoque científico, un elenco detallado de las diversas situaciones por las que puede pasar un enfermo terminal y ofrecen una guía de actuación para cada complicación que pueda presentar el paciente. Uno de los propósitos de la obra es combatir la ignorancia de los médicos en lo referente a los cuidados paliativos. La experiencia de los autores enseña que la Medicina paliativa ha de combinar la técnica con la humanidad, el afecto y la confianza mutua entre médico y paciente.

La muerte íntima (Marie de Hennezel. Plaza & Janés. Barcelona, 1996. 235 págs. 1.950 ptas. T.o.: La mort intime. Laffont. París, 1995).

Marie de Hennezel recoge en este libro su experiencia de psicóloga dedicada en París a la atención a enfermos terminales. Muestra así que el final de la vida puede convertirse en un período de inmenso valor: la muerte puede hacer que un ser humano llegue a ser aquello a lo que estaba destinado, y las personas que se encuentran en este trance son capaces de sentir, orar, amar y vivir con más intensidad que nunca. El libro recoge cerca de cuarenta historias reales, que ayudan a curarnos de falsas ideas sobre la muerte.

Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte al enfermo de cáncer (Editorial Médica Panamericana. Madrid, 1996. 1.467 págs.).

Esta obra colectiva, realizada por un notable plantel de especialistas (oncólogos, radioterapeutas, cirujanos, internistas, médicos de familia y de unidades de cuidados paliativos, enfermos, psicólogos, capellanes y psiquiatras), coordinados por el jefe de Oncología del Hospital "La Paz" de Madrid, Dr. González Barón, trata de la aplicación de cuidados paliativos a los enfermos de cáncer.

Desde un enfoque multidisciplinar, se dirige sobre todo a facultativos y personal sanitario de oncología, aunque también los médicos de otras especialidades, agentes de pastoral o asistentes sociales encontrarán referencias útiles a problemas que plantean los enfermos terminales.

La eutanasia. 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los católicos (Conferencia Episcopal Española. Comité para la Defensa de la Vida. Madrid, 1993. Palabra. 122 págs.).

El libro pretende responder a las principales preguntas que una persona puede hacerse en relación a la eutanasia, tratando de aportar rigor científico en el tratamiento, y claridad y sencillez en la exposición. Aborda la eutanasia sin rehuir ni ocultar los argumentos de sus partidarios; sin omitir los puntos de vista más conflictivos; sin silenciar los temas más polémicos, para permitir a cualquier persona -sea católica o no- tener elementos de juicio sobre una cuestión tan relevante.

En la segunda parte reproduce la Declaración sobre la Eutanasia que hiciera la Congregación para la Doctrina de la Fe en mayo de 1980.

Sobre la muerte y los moribundos (Elisabeth Kübler-Ross. Grijalbo. Barcelona, 1993. 360 págs. 1.100 ptas. T.o.: On Death and Dying. Macmillan. Nueva York, 1972).

Tercera edición en castellano de este libro ya clásico escrito en 1972 por la doctora suiza Elisabeth Kübler-Ross, profesora de Psiquiatría en la Universidad de Chicago. Es el fruto de más de 200 entrevistas con enfermos terminales y con sus parientes, en las que se buscaba que el enfermo hiciera comprender todo lo que le pasaba: los procesos de dolor, sus miedos, inquietudes, necesidades, deseos... En algunos aspectos se nota que ha pasado el tiempo -por ejemplo, apenas trata el tema de la eutanasia-, pero sigue siendo un libro de gran interés para saber entender y atender a enfermos terminales.


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