María Getino, antropóloga y profesora de Enfermería en la Universitat de Barcelona, ha publicado recientemente “La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos” (Laertes). Este libro refleja la experiencia de la autora que, durante tres años, ha tratado con pacientes terminales de cáncer y con sus familiares. En una entrevista al diario La Vanguardia (3-12-2012), Getino explica que, después de este tiempo tratando con los enfermos, ha cambiado su percepción de la muerte.
Para esta profesora, vivimos en un mundo en que se silencia la enfermedad terminal y la muerte. Esto no nos ayuda a vivir mejor. En muchos pueblos, el fallecimiento de las personas se sigue viviendo todavía como un acontecimiento normal de la vida. El duelo, el funeral, la comitiva que se dirige hacia el cementerio, son elementos que hacen de la muerte una realidad con la que hay que contar, de un modo más notorio que en las grandes ciudades.
Respecto a la relación de los familiares con el enfermo, hay que llegar a una comunicación adecuada. No se trata de decir las cosas de modo abrupto y con poca comprensión. Pero tampoco es positivo que la familia y el enfermo eludan hasta el final la cercanía de la muerte. Algunos familiares se han lamentado, tras el fallecimiento de su ser querido, de no haberle dicho cosas que hubiera sido bueno expresar. Respecto a los niños, si se les explica la situación, pueden aceptar su propia muerte incluso mejor que los mayores.
Klüber-Ross, psiquiatra estudiosa del tema, ha mencionado diversas fases relativas a cómo vive el enfermo su enfermedad terminal. Es frecuente que el paciente comience por negar la realidad de su situación. Después puede experimentar un periodo de crispación, “¿por qué a mi?”. También hay etapas más positivas en las que el enfermo busca recursos –con frecuencia relacionados con necesidades de personas cercanas- para seguir viviendo. Les suele ayudar el consejo de vivir el día a día. Algunos enfermos dicen que su padecimiento les aproxima a sus familiares. En muchos casos, tienen más miedo al dolor o a las molestias que puedan causar que a la propia muerte. Por este motivo, aunque se les recomiende pasar sus últimos días en casa, prefieren estar en el hospital por disponer de una mejor asistencia sanitaria.
Respecto al papel de la religión, Getino sostiene que la fe ayuda a muchas personas a afrontar la enfermedad y la muerte; aunque también se dan casos de personas creyentes que se rebelan contra sus convicciones. La entrevistada termina diciendo que la muerte, especialmente si se trata de un hijo, supone una huella imborrable, pero una huella que puede ayudar a vivir la vida.