María Barón, presidenta de la Fundación Síndrome Down de Madrid

Una exposición fotográfica que ha abierto los ojos

Página 1

“Nos han pedido llevar la exposición a otras ciudades de España, a algunas empresas y también a Lisboa”

La exposición Más allá de un rostro que se clausura el 30 de junio, ha pretendido en primer lugar, llenar de esperanza a aquellos padres que se quedan desolados cuando les comunican que esperan un hijo con síndrome de Down. Las 132 fotografías, de metro y medio de ancho y de alto, de niños y niñas con esta discapacidad intelectual, ha querido mostrar que “son seres humanos, capaces de amar y ser amados, con muchas virtudes, que aportan gran alegría a las familias. Con la exposición, hemos reivindicado de nuevo el derecho a la vida de estas personas, una gran batalla en la que seguiremos luchando”, afirma María Barón.

– ¿Cuáles han sido los motivos para llevar a cabo esta exposición?

Más allá de un rostro ha invitado a la normalización y a la integración. En primer lugar, pretende llenar de esperanza a los padres que se quedan desolados, con temores y dudas, cuando reciben esa primera noticia, de manera fría y sin otra clase de información real. En segundo lugar, con la exposición hemos reivindicado de nuevo el derecho a la vida de estos seres humanos, a los que hay que tratar como personas, con sus virtudes y con sus defectos, que traen a las familias mucho cariño, amor y sensibilidad.

En España hay una gran incoherencia entre una ley del aborto permisiva y la adhesión a la convención de la ONU sobre las personas con discapacidad

Han sido también los padres quienes han traído esta exposición a España….

Fue una de nuestras madres quien vio en Holanda esta exposición de la fotógrafa Eva Snoijink y presentó el proyecto a la Fundación. Los padres de estos niños deseaban expresar su experiencia personal, decir alto y claro que son hijos queridos, que dan muchas satisfacciones, que estos niños son felices y hacen felices a los demás. Finalmente editaremos un libro para repartirlo en las maternidades. Muchos padres se pasan noches sin dormir cuando reciben la fría noticia que su hijo tiene una discapacidad. Hasta que aparecen por la Fundación. Después de hablar con nosotros, se quedan aliviados y reconfortados.

Muchas emociones

Las reacciones han sido muy positivas pero ¿algunas opiniones en contra?

– No, ninguna. Desde todos los sectores nos han agradecido que mostremos el valor de estas personas. La exposición ha desencadenado muchas emociones, tanto a los padres de estos niños, como a políticos y personalidades. Me ha llamado la atención los turistas que pasaban por la Puerta de Alcalá: tomaban nota de las frases que acompañaban a nuestras imágenes, se hacían fotos…Nos han pedido llevar la exposición a otras ciudades de España, a algunas empresas y también a Lisboa.

Extraña esta buena acogida en una sociedad materialista en la muchos ven la discapacidad como una carga.

– Sí, muchas personas les siguen considerando como una carga, como niños eternos. Paradójicamente, son los abuelos, más que los padres jóvenes, los que ven a estos niños como una desgracia. Pensando de esta manera, también serán una carga nuestros padres cuando se hagan mayores. Estos niños ya no son una carga. Enriquecen a la familia, a los amigos, al ambiente de trabajo. Los padres solo tienen que tener un poco más de paciencia porque aprenden más despacio, pero sus hijos van a conseguir sus metas.

Todos tienen derecho a la vida

Uno de los motivos de la exposición es volver a reivindicar su derecho a la vida..

– Sí, hemos participado en todas las concentraciones a favor del respeto a la vida y sobre todo, de la vida de las personas discapacitadas. La legislación española presenta una auténtica contradicción. Por una parte, aprueba una ley del aborto permisiva y, por otra, España está adherida a la convención de la ONU del derecho a la vida de las personas con discapacidad.

¿Les pidió opinión el Gobierno cuando elaboró la ley del aborto?

– No. Cuando los políticos conocen a personas con síndrome de Down, se sienten a gusto con ellas y están encantados con su desarrollo y calidad humana. Por esta razón, reclamamos un ejercicio de verdadera coherencia política.

¿Cuál es la información que reciben los padres cuando se acercan a la Fundación?

– Independientemente del sentido religioso que tenga cada uno, les decimos que los niños con síndrome de Down hacen mejorar a las familias. Actualmente estamos muy organizados, estos chicos reciben mucha preparación para llegar a ser autónomos. Existen pisos tutelados para que puedan independizarse. Tienen limitaciones, pero sus valores son superiores. Tenemos casos impresionantes, como el de un chico que tiene a sus dos padres ciegos, vive con ellos y les acompaña a todos los sitios.

¿Logran insertarse en el mercado laboral?

– Más de 100 personas de la Fundación están insertados en el mercado laboral. Se levantan todos los días a las 6 de la mañana, se arreglan, preparan su comida para llevársela al trabajo, cogen varios autobuses, el metro y llegan puntuales. Estas personas cambian el ambiente laboral por la alegría que transmiten y su compromiso.

¿Qué ganan las empresas adhiriéndose al proyecto Stela de su Fundación para contratar trabajadores discapacitados?

– Rentabilidad. Estos trabajadores son personas fieles y comprometidas con su trabajo, no incurren en absentismo laboral, generan buen ambiente, trabajan en sitios más ingratos que otros no quieren.

El momento más duro

Usted tiene un hijo con síndrome de Down. ¿Cuál fue el momento más duro?

– La primera noticia. Nos dejan hundidos. Ignacio es el pequeño de mis cuatro hijos. Ahora tiene 20 años. En aquel momento no existía la Fundación, tampoco Internet. Mi marido se fue a una biblioteca y compró un libro. Se lo leyó y me dijo: “Este hijo va a ser el mejor de todos”. Mi única hija dice que es el mejor de sus tres hermanos varones. Él es quien la tiene más en cuenta, le hace la vida agradable. Ahora está estudiando una formación profesional adaptada para auxiliar de oficina.

¿Cuáles son los próximos retos?

– Estamos luchando para que esa primera noticia no sea tan desoladora. Queremos que haya un experto en todos los centros de salud, en las ecografías, para que acompañe a los padres en esa primera noticia, les dé otra perspectiva sobre el futuro lleno de oportunidades de su hijo, que les dé optimismo. Seguiremos luchando por el derecho a la vida. Y continuaremos avanzando en los programas de estimulación, formación y preparación. El deporte también es un reto.

¿Educación especial para estos niños o integración en una clase con todos?

– Cada niño es un mundo y cada familia también. Los dos modelos son válidos y las dos son realidades positivas que pueden dar buenos resultados.


Nuestra web utiliza cookies para facilitar el servicio. Si continúa navegando entendemos que las autoriza.