El Observatorio

Criba genética: no con mis hijas

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El diagnóstico prenatal, pensado en teoría para mejorar la salud del feto, se está utilizando para eliminar a un grupo de personas: las que tienen síndrome de Down. La prueba funciona como un examen en el que se decide qué vidas son valiosas y cuáles no. Así es difícil combatir los prejuicios contra estas personas, argumenta en The Washington Post Renate Lindeman, madre de dos hijas con síndrome de Down y portavoz de la asociación de padres Downpride.

Cuando a Lindeman le dijeron que estaba embarazada de una niña con síndrome de Down, le vinieron a la cabeza una serie de pensamientos sombríos, basados en “una información negativa y anticuada” sobre esta discapacidad. Gracias al trato con su hija April, ahora de 11 años, comprendió que esa información no se parecía en nada a la realidad que viven las personas con síndrome de Down.

La lección le sirvió para vivir de otra forma la noticia de que su hija Hazel también nacería con síndrome de Down. “Me quedé de piedra cuando un conocido me preguntó por qué no había abortado (…). Aunque mis prejuicios habían cambiado radicalmente desde que nació mi primera hija, me di cuenta de que las actitudes negativas sobre su condición estaban muy arraigadas”, escribe.

Para Lindeman, hay dos cosas que están contribuyendo a reforzar estos prejuicios. Una es el sesgo de los médicos que en vez de informar sobre las nuevas oportunidades que tiene un niño con síndrome de Down para llevar una vida satisfactoria o sobre los rasgos más positivos de su personalidad, pintan un panorama lúgubre. Los hay incluso que recomiendan el aborto como “solución”: en un estudio mencionado por Lindeman, uno de cada cuatro padres recibió este consejo.

La otra es el diagnóstico prenatal, que puede usarse para eliminar a los fetos considerados indeseables. “El síndrome de Down no es causa de sufrimiento”, recuerda Lindeman. “El verdadero peligro está en quienes dicen que nuestros hijos deben ser examinados antes para poder decidir si su vida es valiosa”.

“Mis hijas son fascinantes, agotadoras, encantadoras, pesadas, dependientes, cariñosas, adorables, diferentes, impredecibles y completamente humanas, exactamente igual que los demás niños. No son un error, ni una carga, ni un reflejo de mi ‘elección personal’, sino parte misma de la sociedad”.

Y refiriéndose al posible plan del gobierno holandés para facilitar “el diagnóstico prenatal no invasivo” (cfr. Aceprensa, 11-04-2014), concluye: “Si permitimos que nuestros gobiernos pongan en marcha, bajo el falso pretexto de los derechos de las mujeres, programas sanitarios que resulten en la eliminación sistemática de un grupo de personas –bastante contentas de ser como son–, entonces sí que estamos haciendo una elección personal. Una que tenemos que afrontar de forma honesta”.


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