¿Diagnóstico o caza del discapacitado?

Los dilemas del diagnóstico prenatal

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El deseo de evitar que nazcan niños con discapacidad genética está llevando a una creciente utilización del diagnóstico prenatal, que en caso de ser adverso acaba a menudo en un aborto. Algunos ven estas pruebas como un refuerzo de la autonomía de la mujer embarazada. Otros se preguntan si no estamos empleando el diagnóstico prenatal como parte de una operación de búsqueda y destrucción de los discapacitados.

Cuando no todos los valores pueden ser respetados, surgen problemas éticos. Debe, entonces, establecerse una prioridad entre los valores que entran en conflicto; y la esencia de “practicar la ética” consiste en justificar la violación de los que no se respetan. ¿Qué valores son, por tanto, los que están en juego en el examen genético prenatal?

En primer lugar, es necesario considerar los valores afectados en diferentes ámbitos -el del individuo, las instituciones, la sociedad y el general- por el examen prenatal.

Puede haber conflicto en diferentes niveles.

El examen prenatal habitual afecta a valores relacionados con el respeto de la vida humana, tanto individual como general; el respeto de las personas “discapacitadas”, como individuos y como grupo; y el respeto de los derechos de autonomía y autodeterminación de las mujeres embarazadas.

En consecuencia, algunas personas interpretan el diagnóstico prenatal como un refuerzo de la autonomía en la toma de decisiones de cada mujer embarazada, y, por ese motivo lo consideran ético.

Buscar y eliminar

Pero, tal y como explico más adelante, un programa de diagnóstico prenatal generalizado, públicamente reconocido y financiado por la sociedad, puede también considerarse como un respaldo de valores contrarios a la ética y como el establecimiento de precedentes de este tipo en los niveles institucionales y sociales. Así que debemos examinar los aspectos éticos del apoyo de la sociedad al examen prenatal, así como su complicidad en el mismo.

Por duro que resulte el lenguaje, hemos de preguntarnos: “¿Nos hemos embarcado en una misión de búsqueda y destrucción que pretende el exterminio de determinados grupos de personas?”.

Un diagnóstico prenatal generalizado eliminará a grupos enteros de personas; por ejemplo, los afectados por el síndrome de Down, los que padecen enfermedades mentales que presentan vínculos genéticos, tales como la enfermedad bipolar, los sordos y así sucesivamente. La inmensa mayoría de las personas se oponen a la selección del sexo por inmoral, con la excepción de algunos que lo permitirían para evitar enfermedades vinculadas con el sexo. Y algunas personas homosexuales se muestran preocupadas por la posibilidad de que el diagnóstico se haga en busca de genes relacionados con la homosexualidad.

Si no queremos que nazcan niños genéticamente “discapacitados”, ¿cuáles son nuestras razones y justificaciones? ¿Son éticamente aceptables? ¿Qué principios y valores instauran y afirman en el nivel de la sociedad?

Y cuando no existen restricciones legales del aborto, también debemos considerar los exámenes prenatales habituales a la luz de esa situación. ¿Resulta éticamente aceptable, por ejemplo, provocar el aborto a los ocho meses de gestación de un niño que padezca síndrome de Down?

Una nueva eugenesia

La mayoría de las afecciones genéticas consideradas indeseables y que pueden ser detectadas, no tienen tratamiento. El único recurso posible es la eliminación del feto. Ello convierte al niño nonato en un producto desechable. En lugar de considerarlo como un ser humano singular, que nunca había existido antes y que nunca volverá a existir (dejando aparte la clonación), el niño se convierte en algo reemplazable: “Nos desharemos de éste y volveremos a intentarlo”.

De esta forma, estamos poniendo en práctica una nueva eugenesia y, si es así, ¿cuáles son sus peligros? Para responder esta pregunta, es necesario mirar a la historia.

La historia nos enseña que el uso de la ciencia en la busca de la perfección humana ha estado en la raíz de algunas de las mayores atrocidades cometidas contra el respeto de la vida humana, de cada ser humano y de los derechos humanos. Esa advertencia reviste hoy especial importancia debido a nuestros nuevos poderes tecnocientíficos de los que no hay precedentes. Hemos de poner el máximo cuidado en utilizarlos sólo con ética y sabiduría.

La propuesta de ofrecer examen genético en busca del síndrome de Down a todas las mujeres embarazadas transmite el mensaje de que una mujer está condicionalmente embarazada hasta que le informen de que al niño “no le pasa nada”. El reconocimiento del embarazo queda suspendido hasta que se certifique que el feto es “normal”, lo que supone un gran cambio respecto de la necesidad de una justificación ética para poner fin al embarazo, que ha sido la postura tradicional.

Necesitamos plantear preguntas tales como: ¿De qué forma afecta este enfoque a nuestro concepto de que el amor paterno es incondicional, que amamos a nuestros hijos simplemente porque lo son? Y si el amor paterno es condicional -los amaremos sólo si carecen de determinados rasgos (eugenesia negativa)- ¿debería aplicarse lo mismo a los rasgos que queremos que posean? Es decir, ¿debería permitírsenos diseñar o mejorar genéticamente a nuestros hijos (eugenesia positiva)?

Mujeres bajo presión

El examen prenatal también da lugar a numerosos problemas de “ética cotidiana”. Nuevas investigaciones revelan que el examen se realiza a las mujeres como una práctica obstétrica “habitual” -sin pedir el consentimiento informado de las pacientes- y que sólo se hace frente al impacto de resultados “anormales” cuando éstos se presentan. Esto infringe tanto la ética como la ley.

Los médicos tienden a suponer que de estas pruebas sólo se derivan ventajas para las mujeres embarazadas. Sin embargo, van saliendo a la luz nuevas pruebas de que esto no es cierto, especialmente en lo relativo al daño psicológico.

Se exige el consentimiento informado de las mujeres para someterse a pruebas, pero son muchos los médicos que carecen del conocimiento necesario para obtenerlo -por el mismo motivo por el que no son competentes para llevar a cabo el consejo genético.

Preguntas que hay que plantearse

Surgen así algunas otras preguntas: ¿Qué gama de pruebas se ofrecerá y con qué rapidez se incrementará? ¿Qué pasa con los médicos que tengan objeciones de conciencia al ofrecimiento de estas pruebas? ¿Cómo serán consideradas las mujeres que se nieguen a someterse al examen?

Las investigaciones revelan que a las mujeres les preocupa que los médicos tachen de irrazonable su decisión, y que esto hará que la relación médico-paciente se vea negativamente afectada. Puesto que la relación médico-paciente se caracteriza por la desigualdad, resulta difícil incluso para pacientes de excelente educación y seguros de sí mismos -no hablemos ya de la persona normal-, oponerse a las recomendaciones de su médico. Estas condiciones crean un clima de coacción para no rechazar el examen.

¿Cuál será la repercusión sobre las familias que “eligen” no abortar cuando se descubren anormalidades en el feto; es decir, las que “optan” por tener un hijo discapacitado? Muchas de estas personas creen que se las considerará socialmente irresponsables. Ese convencimiento crea un ambiente de coacción para que no sigan adelante con el embarazo.

¿Qué repercusión tendrá sobre las personas que padezcan discapacidades de la misma o semejante naturaleza a las de los fetos cribados y eliminados?

Querámoslo o no, el mensaje que estaremos transmitiendo en el ámbito social es: “No os queremos en nuestra sociedad, a menos que estéis a la altura de un cierto nivel genético. No sois más que miembros en potencia hasta que hayáis superado la prueba de admisión que estamos dispuestos a pagar con nuestros impuestos y a poner en práctica”.

El inevitable impacto colectivo de estas decisiones es la puesta en práctica de la eugenesia negativa respecto de personas discapacitadas y resulta hipócrita negarlo.

La medicina defensiva

Y luego están las cuestiones éticas planteadas por las propias pruebas: falsos positivos; dificultades de interpretación de los resultados; y nuestra rudimentaria capacidad de predecir lo que determinadas “anormalidades” van a suponer en lo que se refiere al funcionamiento de la persona.

Por muchas razones, incluida la “medicina defensiva” (el miedo a la responsabilidad legal), los médicos tienden a pecar de pesimistas a la hora de predecir la repercusión sobre el niño de las anormalidades detectadas y, habitualmente, no ven que alumbrar a semejante criatura acarree ninguna ventaja. Se quedarían estupefactos si supieran la alegría, la vinculación y el amor que un hijo “discapacitado” puede aportar a una familia, a no ser que ellos mismos tengan, por ejemplo, un hijo afectado por el síndrome de Down.

La decisión de someterse a un examen prenatal es trascendental y, tanto ética como prácticamente, muy compleja para los individuos y para la sociedad, con implicaciones de gran alcance e inmensamente graves. Todos necesitamos valentía y una cautela sabia y ética a la hora de tomar esa decisión.

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** Margaret Somerville es directora del Centro de Medicina, Ética y Derecho de la Universidad de McGill en Montreal, y autora de “The Ethical Imagination: Journeys of the Human Spirit”.

El original del presente artículo se publicó en Mercatornet.


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